Patiëntenorganisatie

Antwoord van de minister op kamervragen van Linda Voortman van Groen Links
Linda Voortman heeft in januari kamervragen gesteld n.a.v. de sluiting van de genderpoli van het LUMC. Lees hier de brief van de minister.

Patiëntenorganisatie Transvisie stuurt brandbrief naar Tweede Kamer over monopoliepositie VUmc
Mede naar aanleiding van het het stoppen van het LUMC om nog genderkinderen in behandeling te nemen en het stoppen van geslachtsoperaties in het NWZ in Alkmaar heeft Patiëntenorganisatie Transvisie een brandbrief naar de Tweede Kamer gestuurd. Transvisie maakt zich grote zorgen over de monopoliepositie van het VUmc die meer en meer ontstaat. Wie herinnert zich niet het sluiten van de deuren voor transgenders in 2014.Transvisie pleit voor:

- Afschaffing van de verplichte psychologische screening;
- Verplichte spreiding van de verstrekking van hormonen en ondersteuning daarbij minimaal over alle ziekenhuizen;
- Het instellen c.q. aanwijzen van minimaal een tweede centrum voor de verrichting van genderbevestigende operaties, onafhankelijk van het VUmc;
- Volledige vergoeding van genderbevestigende operaties in het buitenland, inclusief reis- en verblijfskosten, zolang complicatiecijfers geen verbetering laten zien en hier geen alternatieven voorhanden zijn;
- De Nza de monopoliepositie van het VUmc in de gewijzigde marktsituatie te laten onderzoeken.
Ben je benieuwd naar de inhoud van de brief, je kunt hem hier downloaden

Transgendervluchtelingen /transgender asylum seekers and refugees

Transvisie zet zich in op meerdere manieren in om de situatie van transgendervluchtelingen te verbeteren. In de eerste plaats beantwoorden we vragen van vluchtelingen of (vrijwillige) hulpverleners in hun omgeving over toegang tot zorg en veiligheid. Hiervoor kan contact opgenomen worden met ons secretariaat (020-2050914 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ) of de coördinator vluchtelingen Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Via die weg kunnen vluchtelingen ook vragen om bezoek te krijgen van een van onze vrijwilligers voor een meer persoonlijk contact.

Sinds het voorjaar van 2016 trekt Patiëntenorganisatie Transvisie samen met TNN het Koploperoverleg Transgender Vluchtelingen. Bij dit overleg is COC betrokken en ook enkele personen die zich ongebonden als vrijwilliger inzetten voor transgender vluchtelingen. In dit overleg wisselen we kennis en ervaringen uit en ondernemen we indien nodig gezamenlijk actie om de situatie van transgender vluchtelingen te verbeteren. Een van de eerste acties was de oprichting van een meldpunt voor transgender vluchtelingen. Daar kunnen misstanden gemeld worden die asielzoekers (of hulpverleners in hun omgeving) tegenkomen met betrekking tot zorg, veiligheid of kennisgebrek in de opvang. Ook heeft het Koploperoverleg een onregelmatig verschijnende nieuwsbrief met informatie voor geïnteresseerden en vrijwilligers of hulpverleners die betrokken zijn bij transgender vluchtelingen. Wilt u deze nieuwsbrief ontvangen? Schrijf u dan hier in.

Transvisie offers support to transgender asylum seekers and refugees. We answer questions regarding safety or transgender healthcare for asylum seekers. Contact us by phone (+31 20 2050914) or by email (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. or Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. ). If you would like to have direct contact with one of our volunteers, you can also apply for them to visit you at the asylum centre.
Are you, or do you know, a transgender refugee in an asylum seeker center that has been discriminated, threatened or otherwise had to deal with violent or unsafe circumstances? Haven’t you received the proper healthcare at one of these centers? Or are you housed in an area, village or city where you know nobody and feel unsafe? You can contact the hotline that TNN and COC (two partners of Transvisie) have launched to report this.


Transvisie heeft gesprek met NZA over vergoedingen voor operaties in het buitenland
Een aantal maanden geleden is Patiëntenorganisatie Transvisie gestart met een werkgroep die vergoedingen voor genderbevestigende ingrepen in het buitenland in kaart brengt en de vergoeding ervan wil verbeteren. Uitkomst van het onderzoek is dat er grote verschillen zijn in toegekende bedragen en redenen om af te wijzen. Dat is reden geweest dat de patiëntenorganisatie de NZA heeft gevraagd hierna te kijken. Dit gesprek heeft inmiddels plaatsgevonden.

Als je een genderbevestigende operatie in het buitenland wilt ondergaan, meld je je bij je verzekeraar met de vraag om een operatie te laten uitvoeren in het buitenland (bv. Duitsland, België, Thailand). De medisch adviseur bekijkt hoe complex deze operatie is in Nederland en kent een DBC code toe. De code staat voor een bepaald bedrag. Dat bedrag heeft de verzekeraar vooraf al met alle NL. ziekenhuizen uitonderhandeld. Je krijgt vervolgens een brief van de verzekeraar waarin staat of je toestemming krijgt en welk bedrag wordt toegewezen. In de praktijk leidt dit tot verschillende bedragen, die variëren tussen de € 6000,- en € 11.000,- voor een vaginaplastiek. Daar zijn we natuurlijk van geschrokken. Met de vraag aan de NZA willen we duidelijkheid krijgen over de manier waarop bedragen worden berekend. Het kan natuurlijk niet zo zijn dat bedragen op basis van willekeur worden toegewezen.
Transvisie vindt keuzevrijheid heel belangrijk. Als zorgvrager mag je niet afhankelijk zijn van een enkele chirurg of een enkel ziekenhuis. Misschien wil je wel volgens een andere techniek worden geopereerd of heb je geen klik met de chirurg of het team van chirurgen. De keuzevrijheid helpt ook voor de chirurgen onderling om elkaar scherp te houden en elkaar te willen/moeten overtreffen op het gebied van kwaliteit.

De NZA heeft in het gesprek met de patiëntenorganisatie aangegeven dat de betreffende cliënt op de eerste plaats een restitutiepolis moet hebben, immers dan alleen is er keuzevriijheid. De zorgverzekeraar moet aantonen dat de kosten die door een buitenlandse zorgverlener worden geclaimd excessief zijn ten opzichte van de kosten die in NL in rekening worden gebracht. Indien een verzekerde het niet eens is met het bedrag dat de zorgverzekeraar toekent kan deze naar de betreffende cliënt het geschil voorleggen aan de geschillencommissie of de burgerlijk rechter.
   

Transvisie stuurt VUmc weer een brief om haar ongenoegen over de lange wachttijden te uiten
Patiëntenorganisatie Transvisie heeft in een brief aan het genderteam van het VUmc opnieuw haar ongenoegen geuit over de nog altijd lange wachttijden. Met name de wachttijd tussen het eind van de diagnostische fase en de start van de hormonen valt nu op. Deze wachttijd is inmiddels < 12 weken, en we horen van mensen dat ze langer dan 12 weken moeten wachten. In het verleden was deze wachttijd slechts enkele dagen. Direct nadat een cliënt van het VUmc hoorde dat het 'groene licht' was verkregen, kreeg men het recept om de hormonen te halen. De integrale brief staat hiernaast.

Wachtende transgenders grijpen naar zelfmedicatie

Genderteams weigeren zorg aan patiënten die geen andere uitweg meer zien

 

Op 6 juli 2016 presenteerde Patiëntenorganisatie Transvisie haar onderzoek naar de zorg voor transgenders in Nederland. In het onderzoek keek de patiëntenorganisatie met name naar de gevolgen van de lange wachttijden. Patiënten wachten gemiddeld 1,5 tot 2 jaar op hulp. 26% van de transvrouwen en 7% van de transmannen grijpen naar zelfmedicatie, met ernstige complicaties als gevolg.

Uit het onderzoek blijkt dat een kwart van de transgenders met zelfmedicatie ernstige medische problemen ondervond: hartkloppingen, depressies, extreme botontkalking, angstaanvallen, slaapproblemen en in één geval zelfs een herseninfarct.

[In een overleg tussen Transvisie en het VUmc op 6 september 2016 heeft het VUmc toegezegd dat indien een trangender die aan zelfmedicatie doet in traject komt bij het VUmc bekeken zal worden of de transgender zichzelf hiermee niet in ernstige medische problemen brengt. In geen geval is zelfmedicatie een reden om eerder dan de periode als opgenomen in het protocol hormonen te gaan voorschrijven!]

 

Het volledige rapport over de transgenderzorg in Nederland zie hiernaast

 

 

 

Transvisie, COC en TNN schrijven brief naar de Tweede Kamer over uitblijven vergoeding borstvergroting   
 In vervolg op eerdere berichtgeving over de stand van zaken en acties van Transvisie over de opname van de borstvergroting in het basispakket van de zorgverzekering hebben Transvisie, COC en TNN nu gezamenlijk een brief gestuurd naar de leden van de vaste commissie van VWS in de Tweede Kamer.  Op 16 juni spreekt de commissie over de door de minister voorgestelde pakketwijzigingen, waarbij met name de transvrouwen er bekaaid vanaf komen. De leden van de commissie worden opgeroepen de borstvergroting van transvrouwen wel in het basispakket van de zorgverzekering op te nemen. De integrale brief staat hiernaast. Voor meer over het verloop van dit proces zie de andere publicaties op deze pagina.

Patiëntenorganisatie Transvisie stuurt brandbrief over zelfmedicatie aan VUmc
Op de laatste dag van december heeft de patiëntenorganisatie een brief gestuurd naar het VUmc met het uitdrukkelijke verzoek om mensen die in behandeling bij het VUmc komen en reeds door zelfmedicatie hormonen gebruiken in ieder geval te controleren. De patiëntenorganisatie is tegen zelfmedicatie. Zelfmedicatie kan ernstige gevolgen hebben voor de fysieke gezondheid. Onder meer aan de orde zijn botontkalking, trombose, hypertensie, diabetes type II, hartklachten. Helaas blijven wij geluiden horen van patiënten die tussen wal en schip vallen. Zij zijn bereid risico's van de medicatie voor lief te nemen. Of in sommige gevallen zelfs al vreselijke gevolgen te ondervinden van de zelfmedicatie, zoals onherstelbare schade aan de gezondheid. Het genderteam wordt opgeroepen op zijn minst direct onderzoek te doen naar de gevolgen van de gestarte zelfmedicatie en ervoor te zorgen dat deze mensen de hormonen krijgen die ze nodig hebben.Voor de volledige inhoud van de brief verwijzen we naar de brief zelf. Download -->

 
   

VUmc weigert zorg aan transgenders aan zelfmedicatie
In reactie op een eerste verzoek van Patiëntenorganisatie Transvisie om bloed- en botdichtheidsonderzoek te doen bij transgenders met zelfmedicatie heeft het VUmc verklaard dat dit "het belang van goede diagnostiek te sterk onder druk zet".

De wachttijden van aanmelding tot aan hormoonverstrekking bedragen inmiddels minimaal 65 weken (15 maanden). Veel transgenders grijpen naar zelfmedicatie; maar liefst 26% van de transvrouwen en 7% van de transmannen. Een zorgwekkende ontwikkeling. De patiëntenorganisatie keurt zelfmedicatie sterk af maar vindt dat de gezondheid van de transgenders op de eerste plaats moet staan. Nederland loopt achter op internationale standaarden waarin dit wel geregeld is.

De patiëntenorganisatie roept het VUmc nogmaals op haar beleid te herzien en kaart de kwestie aan bij de Nederlandse Zorgautoriteit en de zorgverzekeraars.

Lees de reactie van het VUmc en de herhaalde oproep van Transvisie in de brief. Download -->