Vier organisaties publiceren rapport over testosteronsuppletie

Het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) zorgt dat minimaal 62% van de personen die testosteron moeten aanvullen, niet het middel van hun voorkeur gebruiken. Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig met ruim één miljoen euro op.

Transvisie heeft de afgelopen anderhalf jaar samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting, Stichting Zaadbalkanker en de Nederlandse Klinefelter Vereniging geprobeerd deze situatie te verbeteren. De vier organisaties hebben samen onderzoek gedaan naar het gebruik van middelen voor testosteronsuppletie en zij publiceren vandaag hun bevindingen.

Veel minder bijwerkingen volgens onderzoek

Ruim 19.000 mannen, waaronder transmannen, moeten – vaak levenslang – hun testosteron aanvullen via bijvoorbeeld gels of kort- of langwerkende injecties. Zij kunnen nu echter niet zomaar kiezen voor het middel van hun voorkeur. Dat is een probleem, zo blijkt uit het onderzoek. Een van de injectievormen (Nebido) heeft duidelijke voordelen, maar kent een forse bijbetaling. “Daarom gebruikt zo’n tweederde van de patiënten het middel toch maar niet, terwijl het veel minder vaak toegediend hoeft te worden en er veel minder bijwerkingen zijn”, stelt Lisa van Ginneken, een van de onderzoekers en voorzitter van Transvisie, namens de vier organisaties.

Voor het voorkeursmiddel moet een patiënt op jaarbasis € 395,77 bijbetalen, boven op het eigen risico. Sinds dit jaar is die eigen bijdrage gemaximeerd tot € 250,- per jaar, maar dit is nog steeds een flink bedrag en die regeling wordt nog geëvalueerd en versoberingen zijn niet ondenkbaar.

Lagere totale zorgkosten

Jaarlijks zouden de totale zorgkosten ruim één miljoen euro lager uitvallen als het voorkeursmiddel wel volledig vergoed zou worden. “De huidige bijbetaling komt omdat twee injectievormen in het GVS als ‘onderling vervangbaar’ zijn aangemerkt, wat ze volgens ons onderzoek dus helemaal niet zijn”, aldus Van Ginneken. “Ook zijn er duidelijke klinische verschillen”.

Verzoek tot herziening afgewezen

De vier organisaties hebben daarom samen met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) aan het Zorginstituut gevraagd de twee injectievormen niet langer als onderling vervangbaar aan te merken, zodat de bijbetaling komt te vervallen. Het Zorginstituut heeft dit verzoek echter afgewezen omdat ze kwaliteit van leven niet mee kunnen wegen in hun beslissing. “Dat vinden wij vreemd. Bij een zorgsysteem dat zegt de patiënt centraal te willen stellen, zou kwaliteit van leven juist het uitgangspunt moeten zijn”, aldus Van Ginneken. De vier organisaties hopen via de Tweede Kamer de minister te bewegen het systeem aan te passen. De vier organisaties sturen daarom het rapport-onderzoek-gebruik-ervaringen-en-keuzegrondslag-testosteronsuppletie ook aan de Tweede Kamer.