De lange wachtlijsten in de genderzorg: schadelijk en onnodig
De lange wachtlijsten in de genderzorg: schadelijk en onnodig
Dit bericht is begrijpelijke taal
Onderzoek toont aan dat de lange wachttijden in de genderzorg schadelijke gevolgen hebben voor transgender personen. Dit blijkt uit een recent artikel van Tim v/d Grift, Casper Martens, Margriet Mullender en oud-Transvisievoorzitter Lisa van Ginneken.
Het onderzoek, waaraan 975 mensen meewerkten, laat zien dat:
• De gemiddelde wachttijd voor genderbevestigende zorg in 2019 meer dan een jaar was.
• Mensen die al in behandeling waren, waren beter opgeleid en identificeerden zich minder vaak als non-binair.
• De wachttijden leiden tot meer psychische klachten, slechtere gezondheid en een groter beroep op de geestelijke gezondheidszorg.
• De ernst van de zorgvraag kan door de wachttijd onbedoeld toenemen.
• De onderzoekers pleiten voor meer investeringen in transgenderzorg. Dit zou het welzijn van transgender personen verbeteren en toekomstige kosten besparen.
Er moet aandacht zijn voor:
• Uitbreiding van de zorg
• Versterking van de eerstelijnszorg voor genderdiverse personen
• Inhaalzorg
• Professionalisering van sociale ondersteuning tijdens de wachttijd
De wachttijden in de genderzorg zijn onacceptabel lang. De politiek, zorgverzekeraars en zorgaanbieders moeten samenwerken om hier een oplossing voor te vinden.
Het recent gepubliceerde artikel van Tim v/d Grift, Casper Martens, Margriet Mullender en oud Transvisie-voorzitter en oud-D66 kamerlid Lisa van Ginneken toont aan hoe schadelijk de effecten zijn van de wachttijden in de genderzorg.
Het artikel dat gepubliceerd is in eClinicalMedicine (in Open Access) gaat in op een onderzoek dat is gehouden onder 975 deelnemers. Van deze deelnemers wachtten er 431 op genderbevestigende zorg. Op het moment van dit onderzoek (2019) was de gemiddelde wachttijd meer dan een jaar.
Deelnemers die al onder behandeling waren, waren gemiddeld hoger opgeleid en identificeerden zich minder vaak als non-binair. De subjectieve effecten van het wachten waren voor de meeste behandelingen (zeer) negatief.
Het wachten lijkt te leiden tot meer behoefte aan zorg in de wachttijd. Hierdoor ontstaat er een grotere belasting op de Geestelijke Gezondheidszorg. Ook heeft het wachten een negatief effect op de “ernst” van iemands zorgvraag. De zorgvraag tijdens het behandeltraject kan hierdoor onbedoeld zwaarder worden.
Kwalitatieve bevindingen lieten zien dat lang wachten geassocieerd werd met een scala aan psychosociale klachten, een slechtere gezondheid, een toenemend beroep op de gezondheidszorg en een grotere ongelijkheid tussen transgender personen.
Het artikel en onderliggend onderzoek bevestigt nogmaals dat er meer moet worden geïnvesteerd in transgenderzorg. Investeringen nu vergroten het welzijn van de doelgroep en voorkomen nog meer kosten in de toekomst. Een lastige boodschap in tijden van forse bezuinigingen op de zorg, maar des te noodzakelijker.
“Jarenlang kampt de zorg voor genderdiverse personen met knelpunten. Dit onderzoek zet die realiteit nog eens kracht bij door het leed te belichten dat velen ervaren tijdens hun delicate transitieperiode. De uitkomsten zijn wellicht niet verrassend, maar dat maakt de pijn er zeker niet minder om.”
Sam van den Berg – Woordvoerder Transvisie
Er moet aandacht zijn voor:
• Uitbreiding van de zorg
• Versterking van de eerstelijnszorg voor genderdiverse personen
• Inhaalzorg (zie rapport “Onderzoek vraag transgenderzorg in Nederland”)
• Professionalisering van sociale ondersteuning tijdens de wachttijd
Wij, als belangenorganisatie, zullen samen met onze partners de politiek, zorgverzekeraars en zorgaanbieders blijven stimuleren om een verschil te maken voor onze doelgroep. De wachttijden in de genderzorg zijn onacceptabel lang. Wachten op de bus mag niet te lang duren, waarom op broodnodige zorg dan wel?
Strijd tegen de wachtlijsten in de transgenderzorg
READ MOREHoe komt het dat er wachtlijsten zijn? – Vraag en Antwoord
Hi, In deze rubriek gaan wij in op veel voorkomende vragen in de genderzorg.
Heb jij een vraag dan kan je die altijd stellen aan onze collega’s van het Transgender Infopunt Nederland. Klik hier voor de contactgegevens
In de transgenderzorg zijn er helaas bij veel aanbieders flinke wachtlijsten van soms wel bijna drie jaar. Voor ieder die moet wachten tot er überhaupt een intake heeft plaatsgevonden wordt het geduld wel heel erg op de proef gesteld. Dat er wachtlijsten zijn weten we, maar hoe zijn deze zo ontstaan?
De vraag naar genderzorg is de afgelopen tien jaar enorm gegroeid. Dit komt onder andere omdat het praten over genderidentiteit en het uiten daarvan een maatschappelijk onderwerp is geworden. Steeds meer mensen durven zich de vraag te stellen of het geboortegeslacht en/of het binaire beeld van man en vrouw wel past. Juist omdat zelfontdekking steeds vaker voorkomt is de vraag naar passende zorg snel gestegen.
Als er zoveel vraag is, waarom komen er dan geen nieuwe zorgaanbieders bij?
Er komen wel nieuwe zorgaanbieders bij. Door alle wachtlijst frustraties zou je bijna vergeten dat er in Nederland een groot netwerk van genderzorgaanbieders is. Deze aanbieders kunnen veelal de diagnose genderincongruentie toewijzen en je helpen met de hormoonzorg. Wel is het zo dat niet iedere aanbieder zonder de tussenkomst van een kenniscentrum (ziekenhuis) je kan helpen met operaties. De bekende lange wachtlijsten vind je daarom vooral bij de grote genderpoli’s zoals die in Amsterdam.
We hebben in Nederland al een hoop zorgaanbieders maar helaas nog niet voldoende capaciteit. Jaarlijks verwelkomen wij nieuwe aanbieders die ieder positief bijdragen aan de zorgcapaciteit. Zorgverzekeraars streven er naar om zo snel en goed mogelijk zorg bij deze nieuwe aanbieders in te kopen zodat hun klanten bij de nieuwe aanbieder terecht kunnen voor zorg.
Dus de wachtlijsten komen door de patiënten zelf?
Je zou bijna op basis van deze tekst die conclusie trekken maar dat is zeker niet het geval.
Natuurlijk heeft maatschappelijke acceptatie van gender gerelateerde onderwerpen invloed op de wachtlijsten maar zo simpel is het niet. Problemen met capaciteit tijdens de opstart van de zorg en een veranderende zorgvraag heeft invloed op hoe snel een wachtlijst krimpt of stijgt. De conclusie blijft dat er in Nederland bij de meeste zorgaanbieders een wachtlijst is voordat je in zorg komt. Wel is het raadzaam eens op de transgenderwegwijzer.nl te kijken om een zorgaanbieder in de buurt te zoeken. Wijs ook zeker je huisarts op het bestaan van de Transgender Wegwijzer
Reactie voorzitter Transvisie op oplopende wachtlijsten bij Nederlandse transgender zorgaanbieders.
READ MOREPersbericht: Overheid moet regie nemen op transgenderzorg nu de wachtlijsten exploderen.
Persbericht – Utrecht, 19 oktober 2021.
Transvisie luidt de noodklok voor de transgenderzorg in Nederland. Inmiddels wachten mensen die in transitie willen gaan gemiddeld 2 jaar voordat een diagnose wordt gesteld. Vervolgens duurt het nog 2,5 jaar voordat er gestart kan worden met chirurgisch ingrijpen. Inmiddels staan er zo’n 10.000 patiënten op de wachtlijst en stijgt het aantal nieuwe aanmeldingen jaar op jaar. Transvisie pleit voor regie en het nemen van verantwoordelijkheid vanuit de landelijke overheid en doet concrete voorstellen om de wachtlijsten terug te dringen.
“Voor transgenders wordt de nood steeds hoger en zorgverzekeraars en zorgaanbieders blijken niet in staat het tij te keren. Wij zijn ervan doordrongen dat doorgaan op dezelfde weg de problemen niet gaat oplossen. Er is een
Maureen van Leeuwen – Voorzitter van Transvisie
doorbraak nodig in de transgenderzorg. We willen dat de overheid de regie van marktpartijen overneemt om de lange wachtlijsten voor transgenderzorg te bekorten. Die belofte van de politiek zoals vastgelegd in het Regenboog Stembusakkoord moet nu ingelost worden”
Kwaliteit en toegankelijkheid staan onder druk.
Het Ministerie van VWS en de zorgverzekeraars werken sinds 2018 samen via de inzet van een kwartiermaker om de problemen in de transgenderzorg op te lossen. Het doel was om begin 2022 de wachttijden met 50% te verminderen. Die doelstelling wordt niet gehaald. Integendeel: de wachtlijsten zijn alleen maar hard omhoog gegaan (met meer dan 50%). Naast Transvisie wijzen ook TNN, NNID en COC op de noodzaak tot investeren in de kwaliteit en toegankelijkheid van de transgenderzorg. Ook benadrukken zij dat de wachtlijsten enpersoneelstekorten een nijpend probleem zijn, waarvoor een snelle en daadkrachtige aanpak noodzakelijk is om de wachtlijsten scherp terug te dringen.
Nieuwe oplossingen zijn nodig.
Transvisie pleit in een brief aan de Tweede Kamer voor een pakket van in totaal acht maatregelen. Met deze maatregelen geeft Transvisie invulling aan de belofte van de politiek zoals vastgelegd in het Regenboog Stembusakkoord om de lange wachtlijsten voor transgenderzorg te bekorten. Deze maatregelen vragen om een investering van in totaal € 80 miljoen.
Maatregelen.
Met een investeringsfonds kunnen perifere ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra in samenwerking met regionale instellingen nieuwe GGZ-netwerken voor transgenderzorg opzetten. Academische ziekenhuizen kunnen zich daardoor meer gaan richten op hoog complexe transgenderzorg. Ook vraagt Transvisie om te investeren in een opleidingsfonds. Hiermee kan het huidige tekort aan psychologische zorgverleners wordt opgelost. Universiteiten en hogescholen kunnen uit dit fonds om- en bijscholingscursussen aanbieden.
Transvisie vindt ook dat de regering een eenmalige investering van € 6 mln in de OK-capaciteit van de drie UMC’s en een opstartinvestering van tweemaal € 6 mln in twee niet-academische ziekenhuizen moet doet om de capaciteit te vergroten. Totdat de capaciteit in Nederland op orde is, vragen zij het kabinet tenslotte om met zorgverzekeraars afspraken te maken zodat zij vanaf 2022 ook chirurgische zorg in het buitenland kunnen inkopen. Om dit te ondersteunen pleit Transvisie voor een internationaal netwerk van genderchirurgie waarbinnen een systeem van kwaliteitsmeting moet gelden.
Lees hier onze brief naar de Tweede Kamer.
Noot voor de redactie: Heeft u na het lezen van dit persbericht vragen of wilt u een interview afnemen? Neem dan contact op met: Maureen van Leeuwen – Voorzitter Transvisie via voorzitter@transvisie.nl of 06 21 83 79 42
Transvisie roept op genderzorg failliet Stepwork voorlopig ook na 31 oktober te continueren en snel plan voor herplaatsing te maken.
Persbericht – 8 oktober 2021, Utrecht
Transvisie is de afgelopen weken in nauw en constructief contact geweest met alle partijen over een clientgerichte oplossing voor de transgender personen die in zorg zijn of op de wacht-/aanmeldlijst staan van het failliete Stepwork. Het gaat om maximaal 1725 personen. Niet duidelijk is wat de zorgvraag van deze groep is.
Graag verwijzen we hieronder naar het persbericht dat de zorgverzekeraars vandaag hebben uitgebracht voor een update.
Kort de feiten:
In zorg: er zijn 450 mensen in zorg, waarvan 80 in oktober nog een afspraak hebben staan. Deze afspraken gaan door. Het UWV betaalt door tot die datum. Er is nog onvoldoende inzicht in de zorgvraag van al deze mensen.
Wachtenden: Er zijn potienteel 1275 wachtenden: 475 mensen op de wachtlijst en 800 mensen op de aanmeldlijst: zij hebben zich wel aangemeld, maar nog niet opgenomen op de wachtlijst door ontbrekende informatie. Het is onduidelijk hoeveel mensen ook elders op een wachtlijst staan, of dat mensen al elders in behandeling zijn (geweest).
Behandelaren: Er zijn 4 behandelaren actief voor genderzorg bij Stepwork, grotendeels part-time.
Transvisie roept partijen op om de lopende zorg te continueren, tot dat deze elders is ondergebracht. En hier uiterlijk 18 oktober 2021 duidelijkheid over te geven.
Gelet op het beperkte aantal behandelaren en de potentieel zeer grote groep wachtenden en in zorg, verwacht Transvisie dat ook bij het vinden van een eventuele overnamepartij, sprake zal zijn van herplaatsing van een aanzienlijk deel van deze mensen. Transvisie heeft inmiddels aangedrongen bij de curator:
- Stepwork nu echt heel snel inzicht te krijgen in de samenstelling en zorgvraag van de groep in zorg en de groep wachtenden. Dit door deze personen per mail uiterlijk komende week te verzoeken gerichte informatie te verstrekken.
- Nu direct samen met verzekeraars alle voorbereidingen te treffen voor een waarschijnlijk (gedeeltelijke) herplaatsing en daarover met andere zorgaanbieders in overleg te treden. Met verzekeraars heeft Transvisie afspraken gemaakt om dat fair te doen op basis van nood en datum van wachtlijst of behandeling.
Transvisie is in nauw contact met de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd en heeft verzoek gedaan het toezicht ook uit te oefenen op de herplaatsing van degene die wachten op zorg.
Sta je op de aanmeld- of wachtlijst of ben je in zorg bij Stepwork?
- Meld je niet zelf aan bij een andere bestaande zorgaanbieder of nieuwe zorgaanbieders die zich mogelijke aandienen. Je koms dan waarschijnlijk onder aan de wachtlijst.
- Wacht de berichten van Stepwork af.
- Krijg je een bericht komende week van Stepwork met het verzoek om informatie, beantwoord deze zo spoedig mogelijk.
- Je kunt altijd terecht bij je zorgverzekeraar als je vragen hebt. Mocht je er niet uitkomen, dan kan je contact opnemen met de NZa (zie ons persbericht van 21 september).
- Mocht je behoefte hebben aan ondersteuning, advies of een luisterend oor in deze onzekere tijd, dan kun je terecht bij de gezamenlijke Transgender infolijn van Transvisie en Transgender Netwerk Nederland: 085-1303846 of vraag een gesprek aan via gesprekken@transvisie.nl We staan klaar om naar je te luisteren. Je staat er nooit alleen voor.
Noot voor de redactie: Heeft u na het lezen van dit persbericht vragen of wilt u een interview afnemen? Neem dan contact op met: Maureen van Leeuwen – Voorzitter Transvisie via voorzitter@transvisie.nl of 06 21 83 79 42
Kinderartsen willen helpen om wachtlijsten voor transgender jongeren terug te dringen
EenVandaag (vanaf 4.29) en NPO Radio 1 NU: Spraakmakers (vanaf ca 4.35) hebben op 4 augustus 2020 aandacht besteed aan de schrijnende situatie rond de wachtlijsten, waar op dit moment 3500 transgender mensen op staan, waarvan 40 % jongeren.
Extra zwaar is het wachten voor transgender jongeren die op dit moment twee jaar op de wachtlijst staan. Zwaar omdat de puberteit op gang komt en het lichaam zich ontwikkelt in de richting van het geboortegeslacht en niet in de richting van het ervaren geslacht.
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde vindt deze wachttijden schrijnend en heeft aangegeven dat bij te willen springen om de wachtlijsten te verkorten.
Aan het woord komen:
- Sem een transgender jongen al twee jaar op de wachtlijst;
- Lisa van Ginneken, voorzitter Transvisie
- Károly Illy, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
READ MORE
Minister Medische Zorg beantwoordt Kamervragen wachtlijsten en zelfmedicatie
Vandaag heeft de minister Medische Zorg en Sport Martin van Rijn (PvdA) Kamervragen beantwoordt van kamerlid Vera Berghkamp (D66). Deze vragen gaan voornamelijk over de lange wachtlijsten in de transgenderzorg en de grote hoeveelheid mensen die aan zelfmedicatie doen als gevolg.
De minister geeft aan dat de wachttijd van aanmelding tot intake gemiddeld 41 weken (ongeveer 10 maanden) was, waarbij het opvallend was dat de wachttijden bij de GGZ-aanbieders gemiddeld fors lager waren dan bij de UMC’s (21 weken tegenover 61 weken). De wachttijden voor endocrinologische zorg na diagnostisering gaven omgekeerde cijfers; 4 weken bij UMC’s en 3 tot 39 weken bij andere ziekenhuizen. Hierbij wordt aangegeven dat de endocrinologische zorg in veel regio’s onvoldoende is, waardoor mensen al snel meerdere maanden moeten wachten.
De kwartiermaker is volgens de minister in gesprek met verschillende ziekenhuizen over het vergroten van de capaciteit voor endocrinologische zorg, voorbereidingen worden onder andere getroffen bij het Rijnstate Ziekenhuis, het Zaans Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis, die volgens verwachtingen dit jaar nog kunnen starten met het verlenen van deze zorg. Ook wordt door de minister aangegeven dat huisartsen volgens de somatische kwaliteitsstandaard van 2019 een rol wordt voorzien in de follow-up fase van de hormoonbehandeling. De minister waarschuwt wel dat de druk die COVID-19 legt op zorginstellingen mogelijk effect zal hebben op de wachtlijsten voor andere vormen van zorg – waaronder de transgenderzorg. Rond de zomer komt de kwartiermaker met nieuwe informatie over wachttijden en wachtlijsten in de transgenderzorg.
De minister vindt het fijn dat er andere initiatieven zijn die een passend zorgaanbod bieden voor transgender mensen in Nederland. Over de Trans Health Clinic in Amsterdam geeft de minister aan dat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) niet bekend is met deze kliniek, en zal haar toezicht op deze locatie op basis van een vragenlijst verder inrichten. Financiële ondersteuning van particuliere klinieken zoals THC is volgens de minister niet aan de orde is, en dat het aan hen zelf is of zij contact willen leggen met zorgverzekeraars voor mogelijke vergoedingen van de zorg.
Op de vraag over wat wordt gedaan mensen de risico’s van zelfmedicatie onder aandacht te brengen vertelt de minister dat voor artsen en apothekers een module ontwikkeld is om bewustwording te creëren en gezondheidsklachten te herkennen die mogelijk worden veroorzaakt door (vervalste) medicatie via illegale aanbieders. Ook wordt het aanbod actief tegengegaan door stevige optreding van de IGJ tegen websites die geneesmiddelen aanbieden of hiervoor reclame maken. De minister heeft aangekondigd ook meer zicht te willen hebben op de zwarte markt aan medicatie vanuit het Nederlandse reguliere systeem, en wilt voor de zomer met een plan van aanpak komen.
De kwartiermaker stelt volgens de minister in zijn voortgangsbrief ook dat meer onderzoek moet worden gedaan naar de ervaringen en behoeften van mensen uit kwetsbare groepen, die nog te veel buiten voorgaand onderzoek vallen. “Te denken valt met name aan transgender personen met een migrantenachtergrond die niet of nauwelijks aangehaakt zijn bij de zorg en mensen die aan zelfmedicatie doen, zorg in het buitenland zoeken en (het belang van) andere vormen waar in transgenders aan zorg, steun of begeleiding komen. Dergelijk onderzoek zou door academische kenniscentra, patiëntenorganisaties maar ook door zorgverzekeraars of gemeenten gefaciliteerd kunnen worden. Het doel is te voorkomen dat kwetsbare groepen ten onrechte geen passende zorg ontvangen.”
De volledige beantwoording valt terug te lezen op de website van de rijksoverheid.
READ MOREPersbericht – Transgender belangenorganisaties zijn wachtlijsten beu
Wanneer je in Nederland transgenderzorg nodig hebt is behandeling verder weg dan ooit. Het VUmc Genderteam heeft mensen op de wachtlijst laten weten geen inschatting meer te kunnen geven over wanneer hun behandeling start. Dit is het onvermijdelijke besluit nadat in een half jaar tijd de wachtlijst opliep van 52 naar 111 weken. De belangenorganisaties Transvisie, TNN en COC Nederland eisen snelle en doortastende maatregelen van minister Bruins (Medische Zorg), zorgverzekeraars en het VUmc.
“Meer dan duizend mensen zijn hier de dupe van en elke maand komen er honderd bij, dat is gewoon niet te verteren” aldus Lisa van Ginneken, voorzitter van Patiëntenorganisatie Transvisie.
Uit beantwoording van SP-Kamervragen over oplopende wachtlijsten voor transgenderjeugd blijkt dat het Ministerie van VWS niet stil zit. Zo zijn er gesprekken gaande over het openen van een derde centrum voor transgenderzorg. De drie organisaties vinden alleen dat er niet afgewacht kan worden tot dit derde centrum – naast VUmc en UMC Groningen – is geopend. Zij willen nu snel meer maatwerk in de diagnostiek en een intensivering van de opleiding van hulpverleners.
“De verantwoordelijkheid ligt bij de zorgaanbieders en de zorgverzekeraars, dat zegt ook de minister, maar er gebeurt simpelweg te weinig. Het leed is te groot om je nog te gaan verbergen achter de toenemende hulpvraag van transgender personen.”
Brand Berghouwer, voorzitter Transgender Netwerk Nederland
De drie organisaties maken zich grote zorgen over het welzijn van de mensen op de wachtlijst van het VUmc. Ze sluiten niet uit dat dit de pogingen tot zelfmoord onder deze groep zal doen toenemen.
Aanpassing van de werkwijze van het VUmc kan volgens Transvisie, TNN en COC Nederland zonder in te boeten op zorgvuldigheid. Dat kan met ketenzorg en meer maatwerk in de diagnostiek. Internationaal is al veel ervaring met maatwerk en Stepwork en Genderteam Zuid-Nederland doen al ervaring op met ketenzorg.
Het gebrek aan voldoende hulpverleners maakt opleiding van meer psychologen noodzakelijk. Ook moeten er medisch specialisten komen en dienen huisartsen te worden ingezet om de hormoonzorg door het land te verspreiden. “Het gaat bij hormoonzorg niet om hoog-specialistische zorg, zeker wanneer iemands fysieke gezondheid verder op orde is,” zegt Transvisie-voorzitter Van Ginneken. “Trans personen die van zorg verstoken zijn, grijpen nu naar zelfmedicatie, met alle risico’s van dien, dat kan op deze manier voorkomen worden.”
De drie organisaties maken zich nog altijd grote zorgen over de vele transgender kinderen die nu op zorg wachten terwijl de puberteit hun lijf blijvend verandert.
“Behalve een steunende omgeving, hebben deze kinderen ook gewoon tijdige puberteitsremmers nodig,” aldus Tanja Ineke, voorzitter van COC Nederland. “Wij willen dat minister Bruins daar snel voor gaat zorgen.”
READ MORE