Minister stuurt brief over situatie in de transgenderzorg naar de Tweede Kamer
Vandaag 26 november heeft minister Bruins (VWS, Curatieve Zorg) een brief aan de Tweede en Eerste Kamer gestuurd over de voortgang van de werkzaamheden van de Kwartiermaker Transgenderzorg en over de huidige situatie in de transgenderzorg. Zie brief minister of op de website van de Tweede Kamer.
Er blijkt meer nodig is om de transgenderzorg op orde te krijgen. Zorgaanbieders en zorgverzekeraars moeten zich nog meer inspannen om de transgenderzorg op orde te krijgen. Dit is het standpunt van Transvisie naar aanleiding van de Kamerbrief van de minister. Lisa van Ginneken, onze voorzitter zegt daarover: “We zien wel goede ontwikkelingen, maar helaas vertaalt dat zich nog niet in kortere wachttijden en betere zorg, en dat is keihard nodig als je het recente tevredenheidsonderzoek leest”.
Vandaag informeerde de minister de beide Kamers over de voortgang van de Kwartiermaker, die vorig jaar op aandringen van Transvisie door het ministerie en Zorgverzekeraars Nederland is aangesteld om de vastgelopen transgenderzorg in beweging te krijgen. Belangrijkste conclusie van de Kwartiermaker is dat de lange wachttijden niet noemenswaardig zijn verbeterd ten opzichte van dit voorjaar. Wel is er enig perspectief, want veel met name kleinere zorgaanbieders hebben hun capaciteit voor volgend jaar flink kunnen vergroten. Lisa: “Het is balen dat de wachttijd niet is verbeterd, maar gezien de nog steeds toenemende vraag naar transgenderzorg ben ik al blij dat hij niet verder is toegenomen. Maar met wachttijden die stagneren rond de anderhalf jaar voor een intake bij de grootste aanbieder is het duidelijk dat er nog meer moet gebeuren dan nu gedaan wordt.” (Bijgevoegd de Voortgangsbrief van de Kwartiermaker zelf Voortgangsbrief-kwartiermaker).
Bij de Kamerbrief is ook het onderzoek gepubliceerd dat de Kwartiermaker Transgenderzorg samen met Transvisie heeft gedaan naar ervaringen en behoeften in de transgenderzorg. Daaruit blijkt dat ruim 80% van de transgender personen de wachttijd en de duur van het diagnostisch traject van 9 à 10 maanden allebei (te) lang vinden. Wachten roept schrikbarend vaak gevoelens van depressie, suïcide en sociale isolatie op. “Het onderzoek bevestigt dat gecentraliseerde academische zorg zijn beste tijd heeft gehad. Iedereen moet alles op alles zetten om die wachttijd verder terug te dringen. Meer zorgaanbod en eenvoudigere procedures”, aldus Lisa. (Bijgevoegd het integrale onderzoeksrapport Onderzoeksrapport-ervaringen-en-behoeften-van-transgenders-in-de-zorg).
Gelijktijdig met de tussenrapportage van de Kwartiermaker informeerde de minister de Kamers over de publicatie van de Kwaliteitsstandaard Somatische Transgenderzorg. Deze standaard beschrijft waaraan goede transgenderzorg moet voldoen. Transvisie heeft intensief onderhandeld over deze standaard en is blij dat hij er nu eindelijk is. “Met deze standaard zetten we een belangrijke stap richting de moderne transgenderzorg waar transgender personen al jaren om vragen”, aldus Lisa. “Helaas is het ons niet gelukt om de transgender personen een gelijkwaardige stem te geven bij de indicatiestelling; de besluitvorming over het al dan niet krijgen van zorg. Dit is in de eerste plaats vanuit mensenrechtelijk perspectief noodzakelijk. Daarnaast kost de huidige werkwijze onnodig veel tijd en geld en werkt het wachtlijsten in de hand. In veel landen zien we veel grotere stappen genomen worden en de Nederlandse transgenderzorg loopt hierop achter.” (De Nederlandse Somatische Zorgstandaard is gepubliceerd in de Richtlijnendatabase).
Transvisie is erg te spreken over de rol van de Kwartiermaker. “Hij brengt partijen bij elkaar, neutraliseert de soms van belangen doordrenkte discussies en wijst concrete oplossingsrichtingen aan voor problemen”, aldus Lisa. Transvisie is blij dat de minister en Zorgverzekeraars Nederland hebben besloten om de opdracht van de Kwartiermaker Transgenderzorg te verlengen: “Jarenlang achterstallig onderhoud aan de transgenderzorg los je niet in één jaar op. Het is goed dat de Kwartiermaker nog even blijft helpen”.
[Naast dit nieuwsbericht over het versturen van de Kamerbrief gaan we in twee aparte nieuwsberichten nader in op de Somatische Zorgstandaard (Titel nieuwsbericht: Nederlandse kwaliteitsstandaard voor de somatische transgenderzorg vastgesteld) en op het onderzoeksrapport transgenderzorg (Titel nieuwsbericht: Reactie Transvisie op de uitkomsten van het onderzoek naar de transgenderzorg)].
Zie ook:
- het artikel op de site van de NOS. Ook het NOS journaal (18.00 en 20.00 uur op dinsdag 26 november) heeft items besteed aan het uitkomen van deze Kamerbrief en de uitkomsten van het onderzoek van de Kwartiermaker.
- het artikel in de NRC: Wachttijden voor transgenderzorg dalen maar niet.
Nederlandse kwaliteitsstandaard voor somatische transgenderzorg vastgesteld
Bij de brief die de minister heeft gestuurd naar de Tweede en Eerste Kamer over de voortgang van de Kwartiermaker heeft de minister de Kamers geïnformeerd over het feit dat de Nederlandse kwaliteitsstandaard voor de somatische transgenderzorg is vastgesteld.
Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten heeft de ‘Kwaliteitsstandaard somatische transgenderzorg’ gepubliceerd. Deze standaard beschrijft waaraan goede transgenderzorg moet voldoen. Transvisie is intensief betrokken geweest bij het maken van deze standaard en is blij dat hij er nu eindelijk is. “Met deze standaard zetten we een belangrijke stap richting de moderne transgenderzorg waar transgender personen al jaren om vragen”, aldus Lisa van Ginneken, voorzitter van Transvisie en onderhandelaar namens de transgender gemeenschap. Maar er is meer nodig.
Transvisie zou met name graag zien dat de rol van de psycholoog verder afgebakend wordt, met shared decision making als ondubbelzinnig uitgangspunt. “Die aanscherping is in de eerste plaats vanuit mensenrechtelijk perspectief noodzakelijk. We zien in de praktijk ook hoe de huidige uitgebreide psychologische intake mensen uit hun kracht haalt. Die kost ook nog eens onnodig veel tijd en geld en werkt wachtlijsten in de hand. Daarom roepen we zorgaanbieders op om verder te gaan dan deze tekst voorschrijft”, aldus Lisa.
Maatwerk wordt in de standaard wel onderkend, maar mag nog centraler komen te staan. Dat was niet alleen voor non-binaire transgender personen goed geweest, maar ook voor binaire transgender personen die meer maatwerk in hun behandeling zoeken.
Gelukkig heeft Transvisie in de onderhandelingen ook veel verbeteringen bereikt. Zo zijn veel voorwaarden voor behandelingen nu geformuleerd als advies in plaats van als eis, is mastectomie voor jongeren onder 18 jaar nu onomwonden mogelijk en kan de huisarts een rol nemen in het uitvoeren van nacontroles. Ook is multidisciplinair werken in netwerkverband expliciet erkend als goede transgenderzorg en dit is volgens Lisa belangrijk: “Er is de afgelopen jaren veel gedoe geweest met verzekeraars die weigerden om belangrijke zorg te vergoeden, omdat ze behandelaren met jarenlange ervaring niet vertrouwden. Met deze standaard ligt er een concreet kader waarmee verzekeraars de zorgaanbieders kunnen beoordelen. Niets staat hen nu dus in de weg om meer zorg bij meer aanbieders te gaan inkopen en zo de wachtlijsten weg te werken. En dat is hard nodig”.
De ruimte van de psycholoog tijdens de intake wordt op een aantal punten afgebakend. Zo zal deze vanaf nu eerdere conclusies van andere behandelaren als uitgangspunt overnemen. Ook moet de psycholoog er vanaf nu van uitgaan dat de transgender persoon de behandeling in principe kan dragen, tenzij nadrukkelijk anders blijkt. Transvisie hoopt dat hierdoor psychologen meer een begeleider worden en transgender personen gaan ondersteunen bij de zoektocht en/of transitie. “Als psychologen minder lijstjes hoeven af te vinken, kunnen ze hun professionele kwaliteiten en vakmanschap gaan inzetten. Dat moet hen toch ook bevallen”, aldus Lisa.
Omdat deze standaard volgens Transvisie een tussenstap is, heeft Lisa aangedrongen op de afspraak om hem over twee jaar te gaan actualiseren: “Dan kunnen internationale ontwikkelingen als de ICD-11 en de door de Kwartiermaker voorgestelde verbeteringen ook een plek krijgen. Ik roep beroepsverenigingen en het ministerie op om hiervoor financiële middelen beschikbaar te maken”, aldus Lisa.
Transvisie heeft voor deze zorgstandaard onderhandeld met de beroepsverenigingen van alle medische en psychologische disciplines die betrokken zijn bij transgenderzorg. Dit proces is begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. Een zorgstandaard is belangrijk voor zorgaanbieders en verzekeraars, zodat ze weten wanneer zorg goed genoeg is om aan te bieden of te contracteren. Voor de zorggebruikers maakt een zorgstandaard duidelijk wat men van de zorgaanbieder mag verwachten.
Transvisie spreekt hierbij dank uit naar de leden van haar focusgroep. Deze vertegenwoordigers uit de community en van Transvisie en andere belangenorganisaties hebben het mogelijk gemaakt dat Lisa namens hen voortvarend heeft kunnen onderhandelen. Lisa: “Ik kan echt niet alle research zelf bijhouden en ordenen en ik was blij met alle hulp en het kritisch meedenken vanuit de focusgroep. Ik dank ook de vertegenwoordigers van de medische beroepsverenigingen. Ondanks de soms pittige discussies is het overleg altijd respectvol en waardevol gebleven”.
De tekst van de Kwaliteitsstandaard is beschikbaar via de Richtlijnendatabase van de Federatie Medisch Specialisten.
[Naast dit nieuwsbericht over de somatische kwaliteitsstandaard, gaan we in twee aparte nieuwsberichten nader in op de Kamerbrief van de minister (Titel nieuwsbericht: Minister stuurt brief over de situatie in de transgenderzorg naar de Tweede Kamer) en op het onderzoeksrapport transgenderzorg (Titel nieuwsbericht: Reactie Transvisie op de uitkomsten van het onderzoek naar de transgenderzorg)].
READ MOREReactie van Transvisie op de uitkomsten van het onderzoek naar de transgenderzorg
Bij de brief die de minister op 26 november naar de beide Kamers heeft gestuurd over de voortgang van de Kwartiermaker Transgenderzorg is ook het ‘Onderzoeksrapport ervaringen en behoeften van transgenders in de zorg’ opgenomen.
Aanleiding voor het onderzoek was de opdracht aan de Kwartiermaker Transgenderzorg om de knelpunten in de transgenderzorg te duiden en zorgaanbieders en zorginkopers aan te sporen de knelpunten te verlichten. Aan het onderzoek hebben 1237 mensen deelgenomen in de leeftijd van 4 tot 81 jaar met een gemiddelde leeftijd van 27 jaar. Het onderzoek spitste zich toe op de ervaringen van de deelnemers naar de transgenderzorg die mensen hebben ontvangen in de periode 2017 – 2019.
De resultaten van het onderzoek zijn op zichzelf staand van waarde. Er is inzicht gekomen in de knelpunten in de transgenderzorg, de gevolgen van de lange wachttijden en wat goed is en wat beter kan. Het onderzoek kan als basis dienen om het toekomstbestendige transgenderzorgaanbod vorm te geven.
De Kwartiermaker Transgenderzorg heeft het onderzoek gepubliceerd dat hij samen met Transvisie heeft gedaan naar ervaringen en behoeften in de transgenderzorg. Het onderzoek maakt wat ons betreft overtuigend zichtbaar dat de transgenderzorg in Nederland verder verbeterd moet worden. Lisa van Ginneken, voorzitter van Transvisie hierover: “Gecentraliseerde academische zorg heeft zijn beste tijd gehad. De in gang gezette decentralisatie en normalisatie van deze zorg moet snel en doortastend verder doorgezet worden”.
De urgentie hiervan blijkt heel duidelijk uit de impact van de lange wachttijden die het onderzoek blootlegt. Bij vrijwel alle onderdelen van de transgenderzorg vindt ruim 80% van de transgender personen de wachttijd (te) lang. Het wachten roept schrikbarend vaak gevoelens van depressie, suïcide en sociale isolatie op en voor velen staat het leven tijdelijk stil. “Alle partijen moeten alles op alles zetten om die wachttijd verder terug te dringen. Meer zorgaanbod en eenvoudiger procedures wat ons betreft”, aldus Lisa.
Transgenders zijn gemiddeld genomen tevreden over de zorg als het gaat om bejegening en behandeling. De onderlinge samenwerking tussen zorgaanbieders moet wel beter: slechts 38% respectievelijk 39% van de respondenten is tevreden over dossieroverdracht en doorverwijzingen.
Uit het onderzoek blijkt duidelijk een behoefte aan meer maatwerk, alle vlakken van de zorg. ‘Het traject’ bestaat niet. Er is meer aandacht voor de behoeften en behandelkeuzes van non-binaire personen gewenst. Daarnaast werd in een kwart van de gevallen bij de genderbehandeling onvoldoende rekening gehouden met bijkomende aandoeningen. De zorg is sterk geconcentreerd en dat terwijl ook nu weer blijkt dat de tevredenheid met de zorg van de (kleinere) decentrale aanbieders hoger is. Dit zagen we ook al in het onderzoek dat Transvisie in 2016 deed. De impuls om door te verwijzen naar academische centra blijkt ten onrechte nog steeds groot.
Decentrale aanbieders kunnen hun zorgaanbod completer maken om keuzevrijheid te vergroten en wachttijden te verminderen. Lisa legt uit: “Vooral puberteitsremming wordt echt gemist, daar zijn wachttijden lang en extra frustrerend. Hier ligt ook overigens ook een rol voor verzekeraars wat mij betreft: zij moeten de vorming van decentrale netwerken beter faciliteren dan ze tot nu toe deden. Minder terughoudend met contractering en toekennen van individuele machtigingen.”
De controlerende rol van de psycholoog vóór de start van de medische behandeling – de zogeheten indicatiestelling – is te groot, zo blijkt ook uit dit onderzoek: de gemiddelde duur van dit traject is 9 à 10 maanden en dat vinden respondenten te lang. Bovendien gaf slechts tussen de 60 en 63% van de respondenten een voldoende aan de geboden steun, de aansluiting op de behoefte en het kunnen meebeslissen. Het wordt vaak gezien als een noodzakelijke maar onnodige stap. “Wij pleiten voor een verregaande heroverweging van de rol van de psycholoog bij de indicatiestelling. Dit maakt capaciteit vrij voor meer indicatiestellingen en voor een zinvollere bijdrage van de psycholoog”, aldus Lisa.
Het onderzoek laat ook zien dat er behoefte is aan betere nazorg. Lisa: “Wat ons betreft gaat het dan niet alleen om goede en tijdig beschikbare nazorg bij gespecialiseerde aanbieders. We zouden graag zien dat de handelingsverlegenheid bij reguliere zorgaanbieders minder wordt. Beroepsorganisaties en opleidingsinstituten moeten forser investeren in kennis over transgender personen in de reguliere beroepspraktijk, zodat transgender personen minder snel voor wissewasjes naar de academische centra worden gestuurd.”
Ook de informatievoorziening van zorgaanbieders en zorgverzekeraars is niet best, zo blijkt uit de resultaten van het onderzoek. Slechts 17% vindt de informatie van verzekeraars over vergoedingen en kosten (heel) duidelijk. “Wij merken dat dagelijks door de vele telefoontjes en mails die we krijgen en de enorme hoeveelheid mensen die informatie vindt op onze website”, legt Lisa uit. Uit de toelichtingen die mensen in het onderzoek hebben gegeven blijkt ook duidelijk dat mensen vaak goede informatie vinden bij Transvisie of andere bronnen in de transgender gemeenschap. Lisa vervolgt: “Aanbieders en verzekeraars moeten hun informatievoorziening echt verbeteren. Wij willen daar een rol in spelen. Als vrijwilligersorganisatie zullen we dan wel verder gefaciliteerd moeten worden dan nu het geval is. We nemen aanbieders en verzekeraars graag werk uit handen.”
Transvisie is blij met de zeggingskracht van de conclusies van dit onderzoek. Dat was niet mogelijk geweest zonder de enorme respons vanuit de community en soms aangrijpende en altijd persoonlijke verhalen die velen in het onderzoek met ons hebben gedeeld. Wij danken jullie daarvoor.
Lees het gehele rapport hier: (onderzoeksrapport-ervaringen-en-behoeften-van-transgenders-in-de-zorg).
[Naast dit nieuwsbericht over het Onderzoeksrapport over de transgenderzorg, gaan we in twee aparte nieuwsberichten nader in op de Somatische Zorgstandaard (Titel nieuwsbericht: Nederlandse kwaliteitsstandaard voor de somatische transgenderzorg vastgesteld) en op de Kamerbrief van de minister (Titel nieuwsbericht: Minister stuurt brief over de situatie in de transgenderzorg naar de Tweede Kamer)].
READ MORETransgender, een toegankelijke gids gepresenteerd
Vandaag (1 november 2019) is het boekje Transgender, een toegankelijke gids gepresenteerd tijdens het landelijk symposium LHBTI en LVB. We hebben onze voorzitter Lisa van Ginneken daar een paar vragen over gesteld.
Voordat we echter aan onze vragen toekwamen merkte Lisa op dat ze erg blij is dat deze gids er nu is.
Voor wie is deze Gids bedoeld? Deze gids is geschreven voor licht verstandelijk beperkte mensen – lvb mensen – die hun genderidentiteit willen onderzoeken en/of die in transitie willen gaan. De gids is ook bedoeld voor zorgprofessionals om hier met lvb mensen over te kunnen praten. Ook voor laaggeletterden zou de gids een uitkomst kunnen zijn.
Wat staat in de gids? Deze gids behandelt de complexe materie rondom transgender-zijn en in transitie gaan in toegankelijke taal en met behulp van illustraties. Wat is het verschil tussen gender en geslacht? Hoe vertel je aan je omgeving dat je trans bent? Wat gebeurt er met je lichaam als je hormonen gebruikt? Deze en veel meer vragen over medische, sociale en juridische transitie komen aan bod.
Hoe is Transvisie op het idee gekomen om deze gids te willen ontwikkelen? Eigenlijk heel toevallig. Ik ben bevriend met een Engelse transvrouw en toen ik begin dit jaar bij haar was liet ze me de Transgender Easy Read Guide zien waar zij aan had meegewerkt. Een Engelse versie, ontwikkeld door Achieve Together en Change. Omdat ik in van dichtbij weet hoe moeilijk het is voor licht verstandelijk beperkte mensen om serieus genomen te worden in hun gevoelens, realiseerde ik me meteen hoe ingewikkeld het moet zijn als je dan ook transgendergevoelens hebt. Binnen één seconde besloot ik: dit boekje moet er ook in Nederland komen.
Hoe is de gids tot stand gekomen? Toen ik met de Engelse versie in mijn koffer weer thuis kwam, ben ik partners gaan zoeken om samen met Transvisie de Nederlandse versie te gaan realiseren. TNN en COC Zonder stempel waren ook meteen enthousiast over het idee. Vervolgens hebben we met een team de Nederlandse versie gemaakt. Dat was iets meer werk dan gewoon vertalen, want de situatie in Nederland is voor transgender personen echt anders dan in Engeland. We hebben de gids getest bij mensen met een licht verstandelijke beperking om te zien of we het een beetje goed gedaan hadden. Aan hun input hebben we veel gehad.
Hoe kunnen mensen aan deze gids komen? Deze is gratis hier te downloaden transgender-een-toegankelijke-gids-2019. Een papieren versie van de gids is te bestellen tegen betaling van administratie- en verzendkosten via TNN.
