Samen beslissen, samen onderzoeken.

De afgelopen periode werd de laatste hand gelegd aan de analyses van het tweede grote onderzoek onder transgenderpersonen van de Kwartiermaker. Aangezien ik bij dit onderzoek betrokken ben als wetenschapper, heb ik het voorrecht wat dieper in de data te mogen duiken. Hoewel opnieuw indrukwekkend naar voren kwam dat de toegankelijkheid van transgenderzorg een probleem blijft, was ik blij verrast dat veel deelnemers (erg) tevreden waren over de informatievoorziening en de besluitvorming rondom hun medische behandelingen.

Als ik denk aan domeinen waarop de afgelopen periode positief samengewerkt is tussen onderzoekers en de transgendergemeenschap, dan is dat wel op de thema’s informatievoorziening en gedeelde besluitvorming rondom (type) genitale operaties. Met behulp van slimme tools en een grote hoeveelheid ervaringen van eerder geopereerde transgenderpersonen werd meer en meer overzicht gekregen in het wat en waarom van operaties en specifieke technieken. Niet op basis van wat de arts denkt, maar op basis van wat mensen voor je ervaren hebben dus. Het blijkt namelijk vroeger in het traject vaak lastig te overzien welke keuzes er medisch-technisch voor je zijn, wat een keuze impliceert qua risico’s en herstel, maar ook wat je uitkomsten op lange termijn kunnen zijn. Ook is het zo dat keuzes vaak niet op 1 moment maar in een proces gemaakt worden, waarbij huidige keuzes ook consequenties hebben voor het vervolg (bijv. hormonale behandeling of voorbereidende operaties voor de finale operatie). Wat te doen?

Recent werd de keuzehulp genderaid.org gelanceerd, waarin ervaringen van een groot aantal voormalig-geopereerde transgenderpersonen, medische risico’s/uitkomsten en afwegingen werden gestructureerd. De keuzehulp helpt ervaringen te bundelen en te voorzien van de laatste medische context, en dit voor zowel (de)feminiserende als (de)masculiniserende operaties. Ook word je als je een operatie overweegt door betrouwbare informatie begeleid en geholpen verschillende afwegingen te prioriteren. De uiteindelijke uitkomst is een soort persoonlijke ‘stemwijzer’ waarbij een overzicht wordt gegeven van welke operaties (of niet opereren) het beste bij je wensen passen.

Deze resultaten kunnen daarna meegenomen worden naar de spreekkamer. Het idee is dat je dan dieper met je chirurg of psycholoog over evt. onzekerheden, afwegingen of vervolgstappen kunt spreken. De keuzehulp is vrij en gratis toegankelijk voor iedereen en kan hopelijk al vroeg in de transitie ondersteuning geven in het maken van keuzes.

Ik denk dus dat de genderaid.org een mooi voorbeeld is van hoe onderzoeks- en ervaringskennis samen leiden tot onderzoek dat relevant is voor zowel de zorgvrager als zorgverlener. Heb je tips over de genderaid.org of wil je meewerken aan onderzoek naar bijvoorbeeld het proces na medische transitie, mail me dan gerust.