Iedere trans persoon krijgt tijdens een medisch traject te maken met wachtlijsten: voor een intake, voor hormonen en voor operaties. Maar ook ná een operatie kunnen wachtlijsten je leven bepalen. Dat ervaart Maartje (40), die al bijna twee jaar wacht op een hersteloperatie na complicaties bij haar vaginaplastiek. “Het is lastig dat ze mensen zo lang in onzekerheid laten zitten.”

Maartje is inmiddels vier jaar bezig met haar medische transitie. Naast haar traject werkte ze voor een organisatie die vluchtelingen opvangt. Ook heeft ze lang voorlichting gegeven op scholen via het COC en is ze een levend boek bij de Living Library.

Voor haar traject zit ze bij het genderteam van het UMCG in Groningen, waar ze eind 2023 haar vaginaplastiek en borstvergroting heeft gehad. Vrij snel daarna blijken er lichte complicaties te zijn, vertelt Maartje. “Het maakt bijvoorbeeld het dilateren en het plassen moeilijker.”

Het dilateren is noodzakelijk voor personen die een vaginaplastiek hebben gehad. Tijdens het dilateren breng je een dilator in de vagina in. Dit doe je om ervoor te zorgen dat de vagina de juiste diepte en grootte behoudt en niet krimpt. Meer informatie via: https://transvisie.nl/volwassenen/operaties-feminine/#3

‘Echt killing’

Voordat Maartje de operaties kan ondergaan, loopt het al niet vlekkeloos. In 2022 komt ze op de wachtlijst voor de vaginaplastiek, maar een indicatie van de wachttijd kan het UMCG niet geven. Regelmatig probeert ze erachter te komen wanneer haar operatie ongeveer zal zijn. “Ik snapte dat ik op dat moment nog niet geopereerd kon worden, maar ze kunnen zien hoeveel mensen voor mij geopereerd kunnen worden. Dan kan je toch wel iets van een indicatie geven?”

Door de onzekerheid over wanneer ze opgeroepen wordt voor de operatie, staat het leven van Maartje meer dan een halfjaar stil. Dat is volgens haar ‘echt killing’. Het maakt bijvoorbeeld plannen lastig. “Je kunt niks en die machteloosheid is gewoon heel kut.”

Tim Schäfer, voorzitter van het genderteam van het UMCG, legt uit dat ze geen indicatie kunnen geven door een beperkte capaciteit bij de plastische chirurgie en de voorrang die spoedpatiënten krijgen. Het gaat bij deze spoedgevallen niet alleen om patiënten bij het genderteam, maar om patiënten bij het hele UMCG. Dit gaat om levensbedreigende situaties. “Door deze dingen ontstaan wachttijden. Het is niet zo dat ik kan zeggen dat ik elke week of elke dag een of twee transgender patiënten opereer.” Dus, het UMCG heeft geen oneindige capaciteit voor operaties en ze moeten de operatieplekken die er zijn verdelen tussen de spoedzorg en andere zorg binnen het ziekenhuis.

Complicaties en herstel

Na Maartjes operatie worden de klachten snel duidelijk. Ze heeft bijvoorbeeld pijn bij haar linker schaamlip en heeft het gevoel dat er te veel huid zit bij ‘de opening’. “Het maakt intiem zijn met iemand lastig en ook als ik zelf dingen wil doen is het snel pijnlijk.”

Daarnaast kan ze niet zomaar bij iedereen naar de wc gaan. “De kans is redelijk aanwezig dat ik daarna de wc moet schoonmaken omdat de plas een willekeurige kant op gaat. Dat is vrij irritant, vooral bij andere mensen thuis.”

Ze vraagt tijdens een van de eerste controles bij de verpleegkundige of een hersteloperatie mogelijk is. “Ik vroeg toen of ze dat niet meteen kon aanpassen. Het gaat om een stukje huid, dat lijkt me niet zo ingewikkeld.” Helaas was dit niet mogelijk, vertelt Maartje. “Dat kan pas na een jaar want het moet goed genezen zijn.”

Schäfer bevestigt dat bij niet urgente operaties een tijd gewacht moet worden om ervoor te zorgen dat het wondgebied goed genezen is. Bij een vaginaplastiek gaat dit vaak om een periode van een halfjaar, maar omdat de genezing heel individueel is kan deze geneesperiode ook langer zijn. “Correctieoperaties zijn niet zinvol in een wondgebied dat nog in genezing is.”

Bij urgente complicaties, zoals een zware infectie of een niet-werkende plasbuis, kan deze geneestijd niet afgewacht worden, maar: “heel veel correctieoperaties hebben geen urgentie”, vertelt Schäfer.

Na een jaar last te hebben van haar klachten, kan Maartje eindelijk op de wachtlijst geplaatst worden. Wachttijd? 300 dagen. De moed zakt haar in de schoenen. “Het is straks twee jaar geleden dat ik die operatie heb gehad, voordat ik een keer geholpen wordt. Mijn leven staat weer in de wachtstand. Ik kan niks plannen omdat ik maar onzekerheid blijf houden over wanneer ik een keer geopereerd ga worden.”

Schäfer benadrukt dat het UMCG deze wachttijden ook vervelend vindt, naast dat patiënten er hinder van ondervinden. “Niemand vindt dit zinvol.” Het liefst geven ze patiënten duidelijkheid, maar door hoe hun zorg is georganiseerd, kan dit helaas niet. “We proberen hierover eerlijk te zijn en patiënten kunnen altijd contact opnemen met ons planbureau, maar die weten het ook niet altijd.” 

Gender Clinic

Omdat ze niet nóg langer wil wachten, vraagt Maartje om een doorverwijzing naar de Gender Clinic in Zeist, waar dezelfde chirurg werkt maar de wachttijden korter zijn. Dat verloopt moeizaam: de verwijsbrief raakt kwijt en ze moet meerdere keren bellen en documenten opnieuw sturen. Uiteindelijk lukt het alsnog en komt ze op de wachtlijst.

Het UMCG werkt samen met de Gender Clinic, vertelt Schäfer. “Wij proberen door met de Gender Clinic samen te werken patiënten sneller aan de beurt te laten komen.”

Voor jezelf opkomen

Wat volgens Maartje het meest verbeterd moet worden, is communicatie, zodat anderen niet in zoveel onzekerheid leven als dat zij meemaakt. “Wanneer je in elk geval iets van een indicatie kunt geven, hoeft je leven niet stil te staan. Ook al is een wachtlijst lang, het ergste is in onzekerheid te zitten.”

Ondanks alles wil ze anderen moed inspreken. “Laat je niet afschepen. Wanneer je mondig bent en weet wat je wil, kan je dingen makkelijker bereiken. En als je dat zelf lastig vindt, neem iemand mee die je kan steunen. Je hoeft het niet alleen te doen.”

Update: ondertussen heeft Maartje haar revisieoperatie gehad