READ MORE
Dit jaar stond het bijwonen van de Pride op mijn planning, ware het niet dat ik eind juni (sneller dan verwacht) mijn mastectomie kreeg. Gelukkig verliep het herstel na die operatie verrassend goed en kon ik de Pride dus wel meemaken. Op naar Amsterdam!
En ja hoor, daar stond ik, langs de Amsterdamse gracht: zonnebrilletje op, sneakers aan en een regenboogvlaggetje op mijn wang. De boten met hun boodschappen voeren voorbij. De sfeer was goed: blije mensen, vrije mensen.
Geregeld kwamen de boodschappen van de boten deelnemend aan de Canal Parade bij mij binnen: Can’t spell military without ‘T’ (verwijzend naar de duizenden transgenders in het Amerikaanse leger die zijn ontslagen), Trump’s actions kill. Love saves lives (als reactie op bezuinigingen van Trump op internationale AIDS-bestrijding) en We were wrong. LGBTQIA+ is not a diagnosis. With respect, psychiatrists. Er was echter één zin van slechts vier woorden die tranen in mijn ogen deed opwellen: Trans care saves lives. Bam! Deze boodschap raakte mij vol in mijn hart. Dit ging namelijk over mij. Ik had dood kunnen zijn. Dood, omdat ik het leven niet meer zag zitten. Ik heb meerdere keren op het punt gestaan om mijn leven te beëindigen in de periode van eind 2021 tot en met eind 2024.
Mijn coming-out in april 2023 zorgde voor verlichting en opluchting, maar dit betekende niet dat ik ineens hersteld was. Ik werd alsnog elke ochtend wakker in een vrouwenlichaam, terwijl ik mij geen vrouw voel. Elke keer dat je je omkleedt en elke keer dat je doucht (en dat is best vaak als je sportief bent), is daar de confrontatie. Dan drukte ik mijn borsten maar weer in een veel te strakke binder, zodat ze niet zichtbaar waren. Daarnaast was gedurende zes dagen per maand mijn leven nog duisterder dan het al was, omdat ik elke paar uur ook nog eens geconfronteerd werd met mijn vrouwelijkheid.
Ik had het geluk dat ik binnen twee maanden na mijn coming-out een pre-intake had bij het genderteam waar ik in behandeling ging. En dat ik binnen 9 maanden na mijn aanmelding aan het psychologische traject aldaar kon beginnen. Toen het psychologische traject in de nazomer van 2024 was afgerond en ik de toestemming voor de mastectomie kreeg, zonk de moed mij in de schoenen toen ik belde met de kliniek waar de mastectomie uitgevoerd zou worden: in januari 2025 kon ik terugbellen voor een afspraak eind 2025. Toch leer je op zo’n moment om te relativeren: ik ben nu alsnog sneller aan de beurt dan wanneer ik naar Amsterdam of Groningen zou gaan, waar wachtlijsten van 2,5 tot 3 jaar de harde realiteit zijn. Daarnaast kon ik wel zeggen dat ik eind volgend jaar geopereerd zou worden. En ondanks het feit dat er nog bijna anderhalf jaar tussen dat moment en eind volgend jaar zat, klonk het toch enigszins dichtbij.
Ik kreeg in de herfst van 2024 een afspraak bij een gynaecoloog die gespecialiseerd is in mensen zoals ik. Alle opties voor het uitblijven van mijn menstruatie werden besproken. Waar ik dacht dat er rigoureuze handelingen verricht dienden te worden zoals het operatief verwijderen van de baarmoeder, eileiders en/of eierstokken, bleek dat er makkelijkere oplossingen waren. Zo kon het gebruik van de prikpil ervoor zorgen dat de menstruatie uitbleef. Dat leek mij de onschuldigste optie, zonder dat je oestrogeen toegediend krijgt. Dus eenmaal per kwartaal ging ik naar de huisarts om een prikje in mijn bil te laten zetten. Tot op de dag van vandaag ben ik niet meer ongesteld geweest. Dit was mijn eerste bevrijding. In januari van dit jaar besloot ik direct contact op te nemen met de kliniek voor plastische chirurgie. De telefoniste vertelde mij dat ik inderdaad aan het eind van het kalenderjaar aan de beurt zou zijn voor de mastectomie. Maximaal drie maanden voor die tijd zou ik gebeld worden met een datum. Wel kreeg ik eind januari een telefonische afspraak met de chirurg die de operatie zou uitvoeren. Verder werd de kanttekening geplaatst dat er een wijziging was in de voorwaarden voor de operatie: vanaf dit jaar zouden zorgverzekeringen de operatie bij deze kliniek niet meer volledig vergoeden. Dit zou betekenen dat ik een bedrag van €3.000,- zelf diende te bekostigen.
Toen ik eind april MC Bloemendaal op mijn telefoon zag oplichten, wist ik niet hoe snel ik dat telefoontje moest beantwoorden. Dit was waarschijnlijk goed nieuws. En ja hoor: ‘Ik heb een datum voor je,’ hoorde ik aan de andere kant van de lijn. Die datum was zo’n vijf weken voor de Pride. Sinds die dag ervaar ik mijn tweede en tevens laatste bevrijding. Vrijheid in mijn lichaam. Blijheid, omdat mijn bovenlichaam er eindelijk uitziet zoals ik me voel. Wat ik wel lastig vind, is de vermoedelijke reden voor het vervroegen van mijn mastectomie. Die €3.000,- heeft niet iedereen in een oude sok bewaard. Betekent dit voor die mensen dat ze elders helemaal opnieuw moeten beginnen aan het gendertraject om hun operaties wel vergoed te krijgen? Ik word verdrietig als ik daaraan denk.
Wie jij ook bent, in welke situatie jij ook zit, weet dat je niet alleen bent. Jij bent belangrijk. Je doet ertoe. Hou vol. Zoek troost bij mensen die jou begrijpen. Je bent niet alleen.
Deze tekst is geschreven door Tamar Ian
READ MORE
Diana is al sinds 2022 in transitie. Ze heeft haar traject niet gevolgd via een van de grote genderteams, maar via ETZorg, opgericht door GZ-psycholoog Tanya Schouten. “Via haar kon ik veel sneller terecht. Als ik nog jaren had moeten wachten, had ik het niet gered”, vertelt Diana. Toch bleek deze keuze later ook ingewikkeld: de zorgverzekeraar van Diana erkent ETZorg en het netwerk waar Tanya mee werkt niet als een officieel genderteam, zoals bijvoorbeeld het VUmc of Buro-Jij. Die erkenning is belangrijk, want het bepaalt of zorgverzekeraars behandelingen vergoeden.
ETZorg als genderteam
Diana’s traject begon in september 2022 met haar eerste contact met ETZorg. Een snelle intake volgde. In 2023 wilde ze alvast beginnen met laserontharing, nog vóór haar hormoonstart. Dit zijn behandelingen die bij transpersonen onder voorwaarden vergoed kunnen worden. Ze vond een kliniek, Cosmetique Totale, die ervaring had met transgender cliënten en diende een offerte in bij haar zorgverzekeraar. Op haar polis stond dat laserontharing bij genderdysforie 100% vergoed werd vanuit de basisverzekering. “Ik dacht: ik ga dit indienen en dan kan ik volgende week gewoon gaan beginnen.” Maar dat was niet zo. Haar zorgverzekeraar keurde de aanvraag af. De reden? ETZorg werd niet erkend als een genderteam.
Binnen de transgendergemeenschap is het bekend dat cliënten die hun zorg regelen via het netwerk van Tanya Schouten vaker tegen vergoedingsproblemen aanlopen. In het overzicht uit 2022 van Kwartiermaker Transgenderzorg staat dat ETZorg ‘geen onderdeel uitmaakt van een erkend genderteam.’ De structuur voldoet net niet aan de traditionele definitie van een erkend genderteam, maar zit precies in het grijze gebied. Dit brengt risico’s met zich mee.
Een lange strijd
Wat volgde was een maandenlang proces van heen en weer bellen, mails sturen en bewijzen verzamelen. “Tanya doet dit werk al bijna dertig jaar”, zegt Diana. “Zij voldeed gewoon aan de eisen, maar de verzekeraar werkte gewoon niet mee.”
Omdat ze niet serieus werd genomen, besloot Diana juridische stappen te zetten. Ze schakelde een advocaat in en startte een zaak bij de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ). Dit is een onafhankelijke geschillencommissie die klachten tussen consument en zorgverzekeraar behandelt. Pas op de allerlaatste dag voor de deadline gaf de verzekeraar alsnog toestemming en kreeg Diana de behandeling vergoed. Het argument dat Tanya niet erkent werd als genderteam, bleek toen geen rol meer te spelen.
“Nu komt het goed”, dacht Diana destijds. Maar niets bleek minder waar. Zelfs na de machtiging bleef de zorgverzekeraar haar facturen systematisch afwijzen, telkens met andere argumenten. “De ene keer zou de behandelaar niet goed geregistreerd zijn, dan zou de machtiging verlopen zijn, dan weer is de verkeerde code gebruikt.” Deze laatste twee voorbeelden zouden te maken kunnen hebben met het feit dat begin dit jaar de codes voor behandelingen zijn veranderd. Hierdoor moet je bijvoorbeeld een machtiging aanvragen voor of laser- of epilatiebehandelingen. Waar vroeger beide behandelingen onder één code vielen, moet sinds kort voor elke behandeling apart een machtiging en declaratie ingediend worden. Veel oude machtigingen waren daardoor plotseling ongeldig. “Mijn facturen zijn inmiddels veertien keer afgewezen, terwijl ik officieel toestemming heb”, zegt Diana.
Lastige zorgroute
Diana heeft inmiddels meerdere klachtenprocedures gestart. Haar advocaat heeft eerder succes gehad via de SKGZ, en ook andere cliënten van ETZorg hebben via die route vergoeding afgedwongen bij hun zorgverzekeraar. Maar het is een proces dat veel tijd en energie kost voor Diana. “Het zoog me helemaal leeg”, vertelt ze open. “Zoveel impact heeft het als je telkens wordt afgewezen. Niet één keer, maar keer op keer. Een jaar lang.”
Om die reden belt haar coach Nicky tegenwoordig vaak met de zorgverzekeraar, terwijl Diana ernaast zit. “Ik trek dat emotioneel niet meer”, zegt Diana. “Nicky weet precies welke vragen ze moet stellen.” Nicky is in het traject van Diana een grote steun. “Dat is echt heel fijn.”
Hoopvol vooruitkijken
Naast de ontharingsbehandeling wacht Diana op een orchidectomie, een operatie die doorgaans standaard wordt vergoed. Hiervoor staat ze inmiddels op de wachtlijst bij het Radboudumc. Ook haar FFS (facial feminization surgery) probeert ze vergoed te krijgen, al verwacht ze dat dat opnieuw een lange procedure zal worden. Ze heeft bijvoorbeeld al veel bewijzen moeten verzamelen om te bewijzen dat het Belgische Face2Face-kliniek onderdeel uitmaakt van het genderteam. “Dit gaat gewoon het hele jaar nog duren, dat weet ik zeker.” De aanvraag is op dit moment in behandeling bij haar zorgverzekeraar. “De aanvraag ligt er al weken,” zegt Diana.
Het frustreert haar hoeveel tijd, energie en emotie het kost om te krijgen waar ze recht op heeft. “Ze zeggen: je moet het niet persoonlijk nemen”, vertelt ze. “Maar als je een jaar lang structureel wordt tegengewerkt, dan voelt het bijna alsof ze het expres doen.”
Ondanks alles blijft Diana vechten. “Ik had gedacht dat ik nu al verder zou zijn”, zegt ze. “Ik had plannen gemaakt om te herstellen, om misschien weer te gaan werken. Maar nu weet ik: dit gaat nog wel even duren.” Toch lukt het haar om hoopvol te blijven. “Ik heb een goed team om me heen. Het komt linksom of rechtsom wel goed.”
*Diana is een fictieve naam. Haar naam is bekend bij de redactie.
READ MORE
Je weet het eigenlijk al een lange tijd. Je ontkent het totdat je genoeg hebt van wachten op jezelf, en het niet langer uitgesteld kan worden.
Je vraag om hulp, en… niets.
De huisarts weet eigenlijk niet zo goed waar ze naar moeten verwijzen. De eerste en logische plek is naar hét ziekenhuis, die ene… met een wachttijd van drie jaar en een bericht dat dat slechts een indicatie is omdat de werkelijke deur gesloten is.
Drie jaar wachten? Maar je leven staat op pauze.
Bij gebrek aan een antwoord op je vraag om hulp zoek je zelf naar wat de zorg kan bieden en in plaats van een antwoord vind je een legpuzzel zonder instructies die je zelf aan elkaar mag proberen te knopen. Je leert jezelf materiedeskundig te zijn, omdat het zorgsysteem niet vaardig in deze zorg is, en alle deuren, die staan dicht.
Dat kost tijd. En energie die je al niet meer had.
Maar na struikelen en opstaan wordt duidelijk wat de vraag moet zijn en waar, en met die hoop vraag je opnieuw om hulp. Je hebt de verwijzing. En een wachttijd van een jaar.
Een jaar wachten? Maar je leven staat op pauze.
Je vindt een optie. Het wordt niet vergoed maar het duurt mogelijk maar maanden en het is een kans, een geluk. Daarmee vraag je opnieuw om hulp bij de huisarts. Je hebt de verwijzing. En een wachttijd van maar een of twee maanden.
Een of twee maanden. Je kan iemand spreken. Maar om aan erkenning te komen kost tijd, en er gaat een half jaar voorbij voordat je die kan krijgen.
Een half jaar? Je leven staat op pauze.
Je hebt de erkenning. Je hebt de hulp nodig, dat wordt gezien. Maar dat mag niet maar één enkele organisatie vinden. Je hebt weer een verwijzing. Drie maanden wachttijd.
Drie maanden? Je leven staat op pauze.
Iedereen is het met je eens, en de erkenning wordt bevestigd. Je hebt toestemming. Medische hulp komt er. Een verwijzing. Drie maanden wachttijd.
Drie maanden? Je leven staat op pauze.
Je hebt de medicatie in je handen. De klok begint te lopen van een proces van jaren van tergend geleidelijke verandering. Het belooft te helpen, maar je ziet al snel dat dat nooit genoeg gaat zijn, dat meer nodig is, maar om die volgende stap mag je niet vragen voordat je eerst de medicatie gebruikt hebt en wacht. Een half jaar of een jaar.
Een half jaar? Een jaar? Vooruitgang gaat beginnen. Maar je leven staat op pauze.
En die volgende stap? Die is er niet. Niet hier, niet op tijd, de deuren staan hier dicht. Het is er wel, elders, in andere landen, en het kost een fortuin. Dat wist je al, je vraagt het daar, je vraagt om permissie, je vecht weer om erkenning.
Je krijgt zicht op wanneer je eindelijk verlost kan gaan zijn van een deel van de pijn die al deze tijd meer ondraaglijk is geworden, wetende dat het slechts een enkele stap is van de mogelijke vele die je nog moet nemen.
Op weg naar een doel in de toekomst waar je inmiddels al jaren geleden niet meer op kon wachten.
READ MORE
READ MORE
READ MORE
Het EPATH (de Europese organisatie voor zorgprofessionals binnen de genderzorg) heeft in een persbericht haar zorgen geuit over de recente ontwikkelingen in Europa en de Verenigde Staten. In het persbericht staat onder andere: “Het gaat nu snel slechter met hoe mensen over seksuele en gender minderheden denken. Vooral trans en gender-diverse mensen van alle leeftijden worden steeds vijandiger behandeld.”
Het feit dat het EPATH zich zo uitspreekt over de ontwikkelingen in en rondom de zorg voor transgender en genderdiverse personen, zien wij als een heel belangrijk signaal. In Nederland wordt de toegang tot zorg voor onze achterban nóg niet beperkt. Dat politici zich al wel duidelijk afkeren tegen de “transgenderwet” die toegang tot een laagdrempeliger proces om het geboortegeslacht te wijzigen mogelijk moet maken, zien wij als een beangstigend signaal voor wat mogelijk nog kan komen.
Wij zullen ons als belangenorganisatie inzetten om de signalen van patiënten en zorgverleners op de juiste plekken te uiten. Het is onze missie om zorg voor transgender en genderdiverse personen mogelijk te maken zonder onnodige drempels of financiële beperkingen.
Lees hieronder het door ons naar Nederlands vertaald persbericht. Klik hier om het origineel te lezen.
EPATH maakt zich grote zorgen over ontwikkelingen in Europa en de VS
De sfeer in de wereld wordt snel slechter voor seksuele en gender minderheden. Vooral trans en gender-diverse mensen van alle leeftijden worden steeds vijandiger behandeld. Dit is een gevaarlijke ontwikkeling. Jarenlang is er hard gewerkt aan hun rechten en gezondheidszorg, maar dat staat nu onder druk. Het is vooral een groot probleem voor transgender volwassenen en jongeren die medische hulp nodig hebben.
EPATH, een organisatie die zich bezighoudt met de gezondheid van transgender mensen, maakt zich ernstige zorgen. Hun doel is om de gezondheid en het welzijn van deze mensen te verbeteren. Maar dat wordt nu steeds moeilijker. In sommige Europese landen worden dokters en andere zorgverleners bedreigd. Daardoor kunnen ze hun werk bijna niet meer doen.
Ook mensen die onderzoek doen naar gender en gezondheid worden aangevallen. Soms worden ze zelfs met geweld bedreigd. Plaatsen waar onderzoek wordt gedaan en waar mensen geholpen worden, worden steeds onveiliger. In andere landen wordt de toegang tot medische zorg beperkt, vooral voor jongeren. Dit is heel zorgelijk, omdat deze mensen al vaak te maken hebben met slechte behandeling, discriminatie en problemen om de juiste zorg te krijgen.
Wat er nu in de VS gebeurt, is ook een grote bedreiging voor de vooruitgang wereldwijd. Net als in andere medische vakgebieden, proberen mensen in de genderzorg steeds beter te onderbouwen wat ze doen. Maar in de VS is er opeens geen geld meer voor onderzoek naar gender. Ook is er een besluit genomen om transgender zorg voor jongeren te verbieden. Als dit doorgaat, zal deze zorg in het grootste westerse land verdwijnen. Dat betekent dat het werk van veel dokters en onderzoekers voor niets is geweest en dat transgender jongeren en hun families geen hulp meer kunnen krijgen. Een recent rapport van de Amerikaanse overheid geeft geen hoop dat dit snel zal veranderen.
Slechte behandeling van transgender mensen zit vaak in wetten en regels, maar ook in hoe mensen in de maatschappij denken. Dit zorgt voor problemen met hun mentale en lichamelijke gezondheid. Als de maatschappij negatief is, voelen mensen met een minderheidsachtergrond zich slechter, zelfs als ze zelf niet direct worden gediscrimineerd. Daarom is deze verandering in de sfeer een groot gevaar voor de volksgezondheid.
Gesprekken over medische zorg voor transgender mensen gaan steeds meer over politiek. Er wordt veel verkeerde informatie verspreid, die niet klopt met wetenschappelijk onderzoek en ervaringen van dokters. Deze verkeerde informatie maakt het moeilijk om goede zorg te geven.
EPATH is erg bezorgd over deze ontwikkelingen en vindt dat er snel en samen iets moet gebeuren. Daarom roepen ze op tot:
Maatregelen tegen de bedreigingen, zodat het onderzoek kan doorgaan en transgender mensen de zorg krijgen die ze nodig hebben.
Meer aandacht en bewustzijn bij alle mensen in de zorg, bij politici en in de maatschappij om deze slechte ontwikkelingen te stoppen.
Samenwerking en steun tussen alle betrokkenen om deze problemen aan te pakken. Het is belangrijk dat professionals samenwerken, ervaringen delen en elkaar steunen.
Zorgorganisaties in binnen- en buitenland moeten zorgen voor richtlijnen die gebaseerd zijn op bewijs.
Iedereen moet in actie komen als goede genderzorg in hun land in gevaar is.
Er moet goed geluisterd worden naar zorgverleners en mensen met eigen ervaringen bij het maken van plannen en wetten over gezondheidszorg.
EPATH zal er alles aan blijven doen om onderzoekers en zorgverleners te helpen samenwerken. Ze zullen goede zorg op basis van bewijs blijven steunen en verbeteren, omdat dit belangrijk is voor de gezondheid van transgender mensen.
READ MORE
READ MORE
READ MORE
READ MORE