Transvisie, auteur op Transvisie

Tips voor het gebruik van binders door transgender mannen in Corona-tijden

Veel transgender mannen die nog geen borstoperatie hebben gehad gebruiken binders om hun borstkas plat te krijgen. Van verschillende kanten komen er adviezen hoe deze binders te gebruiken in het Corona-tijdperk, om complicaties te voorkomen.

Twee filmpjes met tips willen we jullie niet onthouden:

Artikel: Tips voor het gebruik van binders in Corona-tijden van ZIZO.
Youtube filmpje: Covid-19 and binding: how to safely compress your chest.

RadboudUMC opent Expertisecentrum voor transgender kinderen tot 16 jaar

Vandaag (maandag 2 maart 2020) opent het RadboudUMC Amalia Kinderziekenhuis een centrum voor transgenderzorg voor kinderen tot 16 jaar. Dit centrum heet RadboudUMC Expertisecentrum Geslacht & Gender, en daarin gaat ook het reeds bestaande centrum voor variaties in de geslachtelijke ontwikkeling (DSD) op. Transvisie is blij dat er met dit centrum meer keuzevrijheid is gekomen voor kinderen en adolescenten, dat de wachtlijsten voor deze groep korter worden en dat sommigen nu ook zorg dichter bij huis kunnen krijgen.

De eerste maanden zal de poli mensen uitnodigen die bij Amsterdam UMC op de wachtlijst staan, om de langst wachtende kinderen het eerst de gelegenheid te geven behandeling te krijgen in Nijmegen. Het gaat dan om ongeveer 16 personen per maand. Ook kunnen kinderen doorstromen die onder begeleiding zijn bij Genderteam Zuid Nederland en toe zijn aan medische behandeling. Vanaf vandaag, de dag van de opening, kunnen kinderen wel via de huisarts naar het Radboud worden doorverwezen. Op basis van deze verwijzingen bouwt het Radboud een eigen wachtlijst op. Vanaf 1 september 2020 worden kinderen van de eigen wachtlijst van het Radboud uitgenodigd. Zie hierover ook de website van het Radboud.

Transvisie voorzitter Lisa van Ginneken is samen met collega Casper Martens vanaf een vroeg stadium betrokken geweest als klankbord. “Ik vind dit een mooi voorbeeld van participatie in de zorg. In plaats van feedback geven achteraf, zaten we hier aan tafel toen keuzes nog gemaakt moesten worden en onze inbreng werd daarin meegewogen. Ik dank het team van Radboud voor het vertrouwen en de prettige samenwerking”.

Naast Casper Martens en Lisa van Ginneken hebben ook enkele van onze voorlichters zoals Brenda en Tom, aan het project bijgedragen. “Samen hebben we meegedacht over de inrichting van het zorgpad, de bejegening, de samenwerking tussen Radboud en andere zorgaanbieders in de regio, en dergelijke, maar ook bijvoorbeeld over wetenschappelijk onderzoek”, aldus Lisa. “Onze voorlichters hebben personeel in en rond de kinderpoli informatie gegeven over transgender personen, wat een transitie inhoudt en wat belangrijk is aan goede zorg. Daardoor is de doelgroep veel meer tot leven gekomen voor de medewerkers van Radboud UMC”.

De rol van Transvisie stopt niet nu de kinderpoli opent. “Doorstroming naar volwassenenzorg, waaronder ook chirurgie, is natuurlijk belangrijk om de kinderen en jongeren perspectief te kunnen bieden”, aldus Lisa. “Radboud is al volop aan het nadenken over hoe deze zorg ingericht zou moeten worden. Wij denken daarover ook weer mee”.

Wist je dat er een subsidieregeling voor borstvergroting is?

De ‘Subsidieregeling borstprothesen transvrouwen’ ging in op 1 februari 2019 in en eindigt op 1 februari 2024. In deze regeling staat opgenomen dat een transgender vrouw eenmalig een subsidie kan aanvragen ten behoeve van het operatief plaatsten van borstprotheses.

De subsidieregeling is bedoeld voor transgender vrouwen die een borstvergroting met borstimplantaten willen. Met de subsidie betaal je (een deel van) de kosten voor het operatief plaatsen van borstimplantaten en overige gerelateerde medische kosten. De hoogte van de subsidie is €3.830,-.

Om de subsidie te krijgen moet je aan enkele voorwaarden voldoen. De gehele subsidieregeling met alle voorwaarden is hier te lezen. Meer informatie over deze subsidieregeling valt te vinden op de zorgverzekeringspagina van transvisie en het nieuwsbericht van 18-2-19.

Zelfmedicatie

Vandaag (20-02-2020) is er een artikel in Trouw verschenen over het feit dat veel transgenders zelf aan de slag gaan met hormonen, met alle gezondheidsrisico’s van dien. Een artikel dat door allerlei andere media is overgenomen. Daarnaast plaatste Trouw een interview met Maaike een zg. DIY-transgender.

Zelfmedicatie is een onderwerp waar Transvisie al langer aandacht voor vraagt. Uit een door Transvisie in 2016 uitgevoerd onderzoek bleek, dat zelfmedicatie veel voorkomt. Ook bleek een verband tussen het aantal mensen dat tot zelfmedicatie bereid was en de lengte van de wachttijden. Zo was 21% van de transgender vrouwen bereid tot zelfmedicatie over te gaan bij wachttijden tot 12 maanden. Werden de wachttijden langer dan 12 maanden, steeg dit percentage naar 41%! Een verdubbeling dus. Van de transgender mensen die daadwerkelijk aan zelfmedicatie deden had 62% totaal geen medische begeleiding. Trouw heeft een aantal zorgaaanbieders gevraagd of zelfmedicatie vaak voorkomt. Deze hebben daarop een schatting gegeven. Er is tot op heden geen goed (vervolg)onderzoek uitgevoerd naar zelfmedicatie.

Transvisie raadt zelfmedicatie in verband met de gezondheidsrisico’s ten zeerste af. Toch begrijpen we wel dat mensen een eigen weg proberen te zoeken omdat transgender mensen nog altijd onvoldoende snel geholpen worden.

Transvisie is blij dat de door haar bepleite decentralisatie, die uiteindelijk tot kortere wachttijden moet leiden, is ingezet. Het veld van zorgaanbieders, zorgverzekeraars, ministerie en kwartiermaker beweegt ook meer en meer mee in die richting. Het aantal zorgverleners is in de afgelopen paar jaar toegenomen. Binnenkort start het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen met transgenderzorg (in eerste instantie voor transgender kinderen en jongeren, mogelijk later ook voor volwassenen). Ook andere partijen overwegen transgenderzorg te gaan aanbieden.

Helaas dalen de wachttijden nog niet flink, maar een lichtpuntje is dat ze ook niet zijn toegenomen. Zo is in het laatste jaar de zorgvraag met zo’n 20 % gestegen, die stijging zie je niet terug in de wachttijden. Transvisie blijft zich inzetten om de wachttijden tot een acceptabel niveau terug te brengen en roept alle partijen op daar hard aan te blijven werken. Zelfmedicatie zal dan vanzelf verminderen.

In de avond is er een item over de zelfmedicatie in De wereld Draait Door geweest met Bo van Splibeeck (transgender vrouw) en Guy T’Sjoen (endocrinoloog in Gent). Het item start na op ca, 21.20 minuten.

Opnieuw aanwijzingen biologische component genderincongruentie

De medische faculteit van de universiteit van Georgia heeft samen met de Augusta Universiteit in Georgia onderzoek gedaan naar mogelijke biologische oorzaken van gender incongruentie.

Bekend is dat tijdens de zwangerschap onder invloed van o.a. oestrogeen de hersenen van de foetus vermannelijken of vervrouwelijken. Bij dit onderzoek in Georgia werden 19 afwijkende genen gevonden die verantwoordelijk zijn voor veranderingen in de gevoeligheid van de hersenen van het ongeboren kind voor oestrogeen. De wetenschappers zijn nog voorzichtig met het trekken van conclusies. Zij geven aan dat de afwijkingen van de 19 genen een indicatie kunnen zijn dat genderincongruentie een biologische oorzaak heeft.

In het artikel “Gene variants provide insight into brain, body incongruence in transgender” van de August Universiteit word uitgebreid in gegaan op dit onderzoek.

Eerder onderzoek gaf ook al aanwijzingen dat er veranderingen zijn in de hersenen van transgender personen waardoor de hersenen overeenkomen met de gender die zij ervaren.

Voorbeelden van eerder vergelijkbaar onderzoek in België, Brazilië en Nederland zijn:

Reactie Transvisie op consultatie herziening van de Transgenderwet

Transvisie heeft gereageerd op het consultatieverzoek van minister Dekker (rechtsbescherming) op de voorgestelde wijzigingen van de Transgenderwet. Transvisie vindt de voorgestelde wijzigingen een goede stap richting de verdere emancipatie van transgender personen en is blij met het laten vervallen van de deskundigenverklaring voor personen vanaf 16 jaar. De procedure wordt toegankelijker.

Ook is Transvisie blij dat voor jongeren onder de 16 jaar een wijziging van de geslachtsregistratie mogelijk wordt, immers het bevestigen van de eigen genderidentiteit is belangrijk voor het mentale welzijn van deze jongeren. Het verkeerd geregistreerde geslacht kan voor hun erg belastend zijn, te meer dat juist het geslacht en de naam wordt vermeld op identiteitsbewijzen, diploma’s en andere openbare documenten. Tijdige wijziging kan lange wijzigingsprocedures achteraf voorkomen. Transvisie staat echter niet achter het voorstel om deze wijziging te laten regelen via de rechter. Een procedure via de rechter is onnodig ingewikkeld en belemmerend. Daarom roept Transvisie op om kinderen onder de 16 jaar dezelfde procedure als voor personen boven de 16 jaar te bieden, dus zonder deskundigenverklaring of gang naar de rechter. Als dat niet haalbaar is, dan zien we graag een alternatieve procedure die laagdrempeliger is dan de gang naar de rechter en minder stigmatiserend dan de deskundigenverklaring.

Tot slot roept Transvisie de minister ook op om non-binaire personen een procedure te bieden waarmee zij hun geslachtsvermelding kunnen wijzigen naar bv. een X.

Lees de volledige reactie-van-transvisie-op-transgenderwet.

Herman – een boek over mannen en testosteron

Tijdens het endocrinologiecongres van de NVE op 24 januari j.l. werd ‘Herman’ gelanceerd. Herman is een magazine-achtig boek waarin mannen en artsen hun ervaringen met de toediening van testosteron delen. In dit boek komen personen aan het woord die gebruik maken van testosteron-middelen omdat hun lichaam testosteron niet of onvoldoende zelf aanmaakt. Natuurlijk komt er een trans (jonge)man aan het woord (Dees), maar ook mannen die om andere redenen testosteron gebruiken. Bijvoorbeeld vanwege het Syndroom van Klinefelter, een hypofyse-aandoening of door een verwijdering van de testes als gevolg van zaadbalkanker.

Lisa van Ginneken, voorzitter van Transvisie, mocht tijdens het congres namens de transgenders een exemplaar van het boek in ontvangst nemen. Lisa over Herman: “Mooi om te zien hoe de ervaringen rondom het missen (en krijgen) van testosteron zo overeenkomen, ondanks de verschillen tussen deze groepen. Het is ook niet toevallig dat Transvisie samenwerkt met de belangenorganisaties van deze groepen om de vergoeding van Nebido te verbeteren”.

Het concept en de fotografie van dit boek was in handen van Sarah Wong, die we onder meer kennen van het boek ‘Genderkinderen’, waarvoor ze transgender kinderen en jongeren portretteerde. We zien in het boek ook interviews en portretten van artsen die werken met en voor de diverse doelgroepen. “Namens de artsen voor onze community wordt dr. Klink aan het woord gelaten. Dr. Klink werkte voorheen bij Amsterdam UMC, nu in Antwerpen en is via een samenwerking met Genderteam Zuid Nederland nog steeds voor de Nederlandse community werkzaam”, aldus Lisa.

Het boek geeft ook uitgebreide medische informatie rondom testosteron en het gebruik van testosteron-middelen. Deze informatie vervangt natuurlijk nooit een consult met een arts, maar geeft een goed algemeen beeld van wat lage testosteronspiegels voor symptomen kunnen geven en wat een adequate behandeling daaraan kan doen. Het boek is mogelijk gemaakt door Ferring B.V., een van de leveranciers van testosteronpreparaten in Nederland. Roeland Westra, Product Manager bij Ferring: “Als initiatiefnemer van Herman voel ik tegelijkertijd dankbaarheid en trots. De vrije hand die ik van Ferring heb gekregen, de visie van Sarah Wong, het journalistieke talent van mijn collega Anita Jansen en bovenal de openhartige verhalen van de mannen en artsen hebben Herman langzaam maar zeker gesmeed tot iets bijzonders. Het was een prachtige ervaring. Ik hoop dat mannen en hun partners via Herman gestimuleerd worden om te lezen over de testosteron-ervaringen van anderen en zo (h)erkenning krijgen en uitgenodigd worden om hun eigen verhaal te delen. Want pas dan is Herman echt geslaagd!”.

In het boek is een zogeheten Testosteronwijzer opgenomen. Dit is een overzicht van de testosteronpreparaten die in Nederland beschikbaar zijn met een aantal van hun belangrijke eigenschappen. “Dit boek informeert, geeft keuzeopties weer, maar bovenal maakt het zichtbaar op hoeveel verschillende manieren een juiste behandeling kan bijdragen aan de kwaliteit van het leven van vele groepen mannen”, aldus Lisa.

Het boek is vanaf februari 2020 op de afdelingen endocrinologie, interne geneeskunde en urologie in de meeste ziekenhuizen in Nederland gratis verkrijgbaar. Je kan het ook zonder bijkomende kosten bestellen via www.hermanmagazine.nl of een mail naar hermanmagazine@ferring.com.

Uitgebreid rapport over de behoeften van transgender en non-binaire kinderen en jongeren

Rainbow Health Ontario heeft met steun van de provincie Ontario een uitgebreid rapport gepresenteerd over de begeleiding en het sociaal klimaat die transgender kinderen en jongeren en hun ouders en verzorgers nodig hebben. De schrijvers van het rapport hebben zich vanaf het begin laten bijstaan door een adviesraad, die bestond uit: ouders van transgender kinderen en jongeren, transgender jongeren en behandelaars van transgender kinderen en jongeren.

Het rapport handelt over de plek van transgender en non-binaire kinderen en jongeren in de samenleving en hun kwetsbaarheid daarbij. Daarbij wordt uitgebreid op een veelheid van onderwerpen ingegaan, zoals:

Genderbevestiging en ondersteuning door ouders, hulpverlening en samenleving als belangrijkste beschermende factor voor deze kinderen.
Aandacht voor de invloed van de verschillende culturele achtergronden van deze kinderen (First nation (Indiaanse), Afrikaans, Latijs-Amerikaanse, nieuwkomers, stad en platteland, etc. achtergrond).
Aandacht voor het belang van het depathologiseren van genderdiversiteit, het is geen stoornis maar een variant.
Aandacht voor het feit dat: non-binaire kinderen nog onvoldoende in beeld zijn bv. bij de hulpverleners en nog weinig aandacht is voor transgender kinderen met een handycap.
Er wordt ingegaan op de handelingsverlegenheid van de behandelaars en hulpverleners.
Risicofactoren zoals dakloosheid, sekswerk en geweld komen aan de orde.
Het belang van het contact met andere transgender en/of non-binaire kinderen of jongeren.

Het rapport komt met een veelheid van aanbevelingen (pagina V, VI en VII en vanaf pagina 64).

Hoewel dit rapport geschreven is over de situatie in Ontario, is het zo uitgebreid en genuanceerd, dat het zeker ook bruikbaar is in de Nederlandse situatie. Er zijn veel overeenkomsten tussen Ontario en Nederland, qua samenstelling van de bevolking en hoeveelheid inwoners. In het rapport wordt ervan uitgegaan dat 0,7 – 3,2% van de kinderen en jongeren zich niet thuis voelt in de tweedeling man/vrouw. Deze cijfers komen overeen met andere uitgevoerde wereldwijde onderzoeken. In de Nederlandse situatie zou dat betekenen dat we het hebben over een groep van ca. 24.000 – 108.000 kinderen en jongeren tot 18 jaar. Dat is een grote groep kinderen en jongeren waarvan slechts een relatief klein deel in beeld is bij behandelaars of hulpverleners. Dat is de groep die medische zorg nodig heeft. Ondersteuning van kinderen en jongeren en hun ouders wordt op dit moment nog voor een belangrijk deel uitgevoerd door vrijwilligers. Dat is op termijn niet haalbaar in verband met de grootte van de groep. Er is in Nederland geen inventarisatie of onderzoek waarbij in beeld wordt gebracht wat gender-onderzoekende kinderen nodig hebben, wanneer zorg nodig is, welke knelpunten er zijn, wat leerkrachten nodig hebben, etc. Dit rapport uit Ontario kan een voorbeeld zijn voor een dergelijke inventarisatie.

Ben je nieuwsgierig geworden? Lees het volledige ‘Trans and non-binary children and youth: A roadmap for improving services in Ontario‘. Op deze pagina is het rapport te vinden in het Engels en in het Frans.

Problemen met levering hormoon pleisters voor transgender vrouwen

Er zijn momenteel problemen met de levering van Systen pleisters voor transgender vrouwen (Systen pleisters zijn een zgn. Merkmedicijn). De inschatting is dat deze problemen pas in juni zijn opgelost. Zie de informatie hierover op de website voor medicijntekorten van De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie, de KNMP, https://farmanco.knmp.nl/geneesmiddel/2270-Estradiol.html . Een apotheker wist te vertellen dat het patent op deze pleisters is inmiddels verlopen zou zijn. Leveringsproblemen zijn dan vaak een opmaat naar het uit de handel nemen van een merkmedicijn.

Wij raden aan om, als je deze pleisters gebruikt, bijtijds contact op te nemen met je apotheek om te vragen of er nog voorraad is. Is er geen voorraad meer dan kan deze kan je informatie geven over alternatieven/substitutie en hoe te handelen om dit voorgeschreven te krijgen.
Als generiek middel (“op de stofnaam”, zoals dat in apothekersland heet) zijn de hormoonpleisters zonder problemen te krijgen en de substitutie van een generiek middel voor een merkmedicijn is iets dat een apotheker op eigen gezag mag doen, dus zonder tussenkomst van de behandelende arts.

Je kunt ook contact opnemen met je voorschrijvende arts en vragen een generiek middel voor te schrijven.

Samenvattend:
– Als je bij de apotheek bent, vraag om substitutie.
– Als je bij je endocrinoloog bent, vraag om het generieke middel voor te schrijven.

Verslag van het overleg over de transgenderzorg, bijeenkomst bij VWS op 27 november 2019

Verslag van het overleg transgender zorg, opgesteld door Frederique Retsema (Disclaimer: ik heb dit verslag redelijk uit het hoofd gedaan, dit verslag is een verslag op hoofdlijnen).

Twee keer per jaar wordt door het ministerie van volksgezondheid VWS) een middag georganiseerd over de transgenderzorg. Bij dit overleg zitten mensen van de Kwartiermaker, vertegenwoordigers van het ministerie, verzekeraars en ook van de zorgaanbieders zelf. Lisa van Ginneken (Transvisie) was mede presentator en er waren ook andere mensen van Transvisie, TNN en T-Nederland aanwezig. In totaal waren er zo’n 100 mensen.

Lisa heeft me een paar weken geleden gevraagd om een presentatie te maken voor dit overleg over de toekomst van de transgenderzorg, vanuit activistisch perspectief. Ik zal later in dit verslag ingaan op wat ik daar aan de orde heb gesteld.

De dag werd geopend door de Directeur-Generaal (hoogste baas) van het ministerie. Hij bleek goed op de hoogte van de ontwikkelingen: hij sprak over het rapport van de kwartiermaker/Transvisie, over de teleurstelling dat de wachttijden niet omlaag gingen, dat het ministerie graag meehelpt om de transgenderzorg vooruit te helpen – en stak ook de hand in eigen boezem door te zeggen dat de problemen in de transgenderzorg het ministerie overvallen hebben en hij ook graag wil nadenken hoe dit soort verrassingen in de toekomst voorkomen kunnen worden. Hij heeft nog even kort geluisterd naar de tweede presentatie (van de kwartiermaker), maar ging vrij snel weg naar een ander overleg. Toch vond ik het goed dat hij tijd vrij maakte om aan te geven dat ook het ministerie het belang van dit overleg goed in ziet.

Daarna kwam de kwartiermaker: die keek vooral terug naar wat er sinds het aanstellen van de kwartiermaker tot nu toe gebeurd is. Hij meldde ook dat de wachtlijst gelijk gebleven is sinds een jaar geleden. De gemiddelde wachttijd van transgenders zit maanden (!) boven de Treek-norm, dat is wat hem betreft onacceptabel. Wel hebben zich ook dit jaar meer transgenders aangemeld.

Baudewijntje Kreukels (onderzoekster/psycholoog A-UMC) hield daarna een presentatie over de ontwikkeling van de vraag naar transgenderzorg. Kern van het betoog: het aantal aanmeldingen in de transgenderzorg groeit nog steeds, er is in ieder geval geen reden om aan te nemen dat de hoeveelheid benodigde zorg komend jaar spontaan minder zal zijn dan dit jaar.

Casper Martens (Transvisie) en David Grim (Zorgvuldig Advies – het bureau van de Kwartiermaker) hebben het onderzoek van de Kwartiermaker en Transvisie toegelicht. Ik verwijs graag door naar het Facebook-bericht van Transvisie. Ze hebben duidelijk gemaakt dat lange wachttijden depressies veroorzaken en dat deze lange wachttijden vanuit transgenders gezien onacceptabel zijn. Wat ze heel goed deden was dat ze de irritatie van transgenders over de zinloosheid van diagnostiek vermeld hebben, en tegelijkertijd ook aangegeven hebben dat diagnostiek door andere transgenders wel als zinvol ervaren werd.

Lisa van Ginneken (Transvisie) heeft aan de hand van enkele foto’s verteld hoe transgenders tegen de zorg aankeken. Wat mij hiervan het meest bijgebleven is, is de foto van een bouwmarkt: ze heeft de cijfers van het vorige onderzoek aangehaald waaruit bleek dat als de wachttijd minder dan een jaar is, dat zo’n 21% van de transgenders aan zelfmedicatie (hormonen via internet) doet, als de wachttijd meer dan een jaar is dan verdubbelt het aantal transgenders dat voor zelfmedicatie kiest (41%).

Na de pauze kwam Justus Eisfeld aan het woord. Hij is terug in Nederland komen wonen en wordt binnenkort ook bestuurslid bij Transvisie. Deze presentatie deed hij echter vanuit zijn rol van voormalig bestuurslid van Callen-Lorde. Justus heeft ons toegelicht hoe de zorg er bij Callen-Lorde uit ziet: welke gesprekken, beginnen met halve hoeveelheid hormonen. Hij heeft meerdere keren verteld dat deze zorg weliswaar innovatief was, maar dat Informed Consent toch al 20 jaar bestaat. Hij heeft iedereen ook uitgenodigd voor een rondleiding bij Callen-Lorde. Later, in de forum discussie, heeft Annelijn Wensing-Kruger aangegeven dat ze hier zeker gebruik van gaat maken. Justus raadt aan om voor hormonen gebruik te maken van (eerst) gespecialiseerde (en later: alle) huisartsen en om transgenderzorg niet als ingewikkelde zorg te zien.

Hierop volgde een filmpje van iemand uit IJsland: ze hebben daar de zorg fors aangepakt, met een verbod op pathologisering van de zorg en gemakkelijk kunnen veranderen van voornaam en geslachtsindicatie in de burgerlijke stand. Opmerking uit de zaal: ze kwamen ook wel van heel ver. Dit suggereert, voor zijn gevoel, ook dat de situatie in Nederland erg last heeft van de wet van de remmende voorsprong. Dit was een breed gedeeld gevoel in de zaal.

Daarna mocht ik mijn verhaal houden (zie sheets https://frpublic.s3-eu-west-1.amazonaws.com/Toekomst+transgenderzorg+27-11+v++1.0.odp , hieronder aangevuld met zaken die niet op de sheet staan).

Ik heb wat lijntjes van verleden, via heden, naar de toekomst gelegd. Waarbij ik ook (zie pictogram van doolhof op de sheets) aangaf dat het soms lastig is om daar te komen, maar dat iedereen in dit doolhof wel de wil heeft om bij de uitgang te komen.
Bij de sheet van DSM-5: A-criteria gaan er van uit dat genderidentiteit (gi, beschrijving van je gender gevoel), de genderexpressie (ge, hoe je er uit ziet), de genderrol (gr, hoe een ander je ziet + je gedrag) en lichaamsdelen (ld) aan elkaar gelijk gesteld worden. Dat gaat op voor veel (trans)mannen en (trans)vrouwen, maar niet voor mensen met een non-binair voelende behandelvraag of een non-binaire genderidentiteit. Ik heb dit voor non-binaire behandelvraag toegelicht met het voorbeeld van iemand die met een mannenlichaam geboren was en gi=ge=gr=man, maar wel een vaginaplastiek nodig had. Past niet in de A-criteria (er werd door drie leden van het A-UMC genderteam “nee” geknikt, die zagen duidelijk het probleem). Ook bij non-binaire genderidentiteit gaat het fout: als je gi=ge=gr=ld serieus neemt, dan verwacht je bij een genderfluïde persoon dat die een koffer met kleren meeneemt om de genderexpressie meerdere keren per dag te wisselen. En dat die eerst met hem/zijn en een uur later met zij/haar aangesproken wil worden omdat de genderidentiteit veranderd is. Gelukkig (!) werkt het niet zo. Dit houdt ook in dat de angst voor grotere kans op spijt bij genderfluïde genderidentiteit ook ongegrond is.
Heb daarna bij de B-criteria aangegeven dat ik dit zorgverlening onwaardig vindt: zorg moet dysforie voorkomen, niet wachten tot het optreedt. Om deze reden ook het dringende verzoek om het vanaf nu niet meer over genderdysforie te hebben (het gaat niet primair om dysforie over ons gender), maar over genderincongruentie.
Bij ICD-11: Het is een goede zaak dat ICD-11 geen lijdensdruk meer meet, maar de verkeerde aanname over gi=gr=ld zit er nog wel in. Dus: graag uit de DSM (geen psychische aandoening meer), maar wel in de ICD blijven, met andere criteria. Voor ons gevoel zijn er maar 2 criteria relevant (1 van de 2 is voldoende): 1. heb je lichaamsdelen die je bij geboorte gekregen hebt maar die niet bij je passen? Dan is er zorg nodig om die lichaamsdelen te verwijderen. Of 2: heb je lichaamsdelen nodig die je niet hebt? Dan is er zorg nodig om die lichaamsdelen te krijgen.
Bij de opbouw-sheets voor rechten van artsen/psychologen/MDT/patiënt: in het verleden was de arts volledig verantwoordelijk voor alles. Dankzij Harry Benjamin kregen we later een psychische stoornis, toen leek het ook logisch dat de psycholoog diagnostiek ging doen: de arts werd verantwoordelijk voor de uitvoering, de psycholoog voor de diagnose. Dat vond de psycholoog niet zo leuk, want als patiënten spijt kregen dan kon de psycholoog zo maar aangeklaagd worden voor de verkeerde diagnose. Oplossing: Multi-Disciplinair Team. Nu komen in de zorg meer MDT’s voor, maar in die MDT’s zitten dan artsen, verpleegkundigen, psychologen waarbij iedereen ook zonder dossier weet wie de patiënt is. Bij ons weet alleen de keuringspsycholoog dat: er is weliswaar een arts bij de intake geweest, maar dat is al weer maanden geleden en de arts heeft zonder dossier geen idee wat daar besproken is. De overige deelnemers hebben de patiënt nog nooit gezien. Terugkomend op het doel: de patiënt heeft geen idee wie er in dit team zit m.u.v. de eigen keuringspsycholoog en weet dus ook niet meer wie die aan moet klagen. Bovendien is nu iedereen een beetje, dus niemand als persoon verantwoordelijk, dus probleem opgelost… totdat iemand bedacht dat het raar is dat iedereen, MET UITZONDERING VAN DE PATIëNT verantwoordelijk is. Dat is opgelost via “shared decission making”. Het rare daarbij is wel, dat de patiënt geen enkele invloed heeft op de mate waarin diagnostiek gedaan wordt, niet aanwezig is bij de besluitvorming in het MDT, maar zich wel mede verantwoordelijk moet stellen voor de besluitvorming. En als je dan denkt: “nu is -echt- iedereen verantwoordelijk”, dan bekijk je de wetgeving en dan blijkt dat de arts uiteindelijk wel volledig eindverantwoordelijk is. Voor activisten een goede reden om het multidisciplinaire team af te willen schaffen.
Keuringspsychologen weten net zo weinig als medewerkers van het ministerie, medewerkers van verzekeraars of collega-transgenders: de enige die weet wat die voelt is de transgender. Bij transgenders heet de keuring wel “examen man” of “examen vrouw”, en bij examens is een leerboek wel handig. Om deze reden hebben we de site www.StopGatekeeping.nl gemaakt. Ik had gehoopt dat dit ertoe zou leiden dat de gatekeeping zou worden afgeschaft omdat psychologen inzien dat hun controles zinloos zijn, maar daar werd ik in teleurgesteld. Sommige mensen denken “baadt het niet, dan schaadt het niet”, maar dit klopt niet: door de lange doorlooptijd van diagnostiek is de hoeveelheid dysforie aan het einde van de diagnostiek eigenlijk altijd groter dan aan het begin van de diagnostiek. Kortom: voer Informed Consent in.
Bij Informed Consent: ik heb dit weinig uitgelegd, vooral verwezen naar Justus zijn verhaal (dat is ook de manier waarop we het graag in Nederland zien).
Beeldvorming: het beeld dat transgenderzorg ingewikkeld is klopt niet. We hebben op het, mede door het Amsterdamse genderteam georganiseerde, wereldwijde transgenderzorg congres in Amsterdam het verhaal gehoord van drie huisartsen uit Canada. Die gaven aan dat genderzorg niet ingewikkeld is. Zij denken bij ingewikkelde zorg onder meer aan depressies: je hebt er 8-10 verschillende soorten medicijnen waarvan ieder medicijn voor- en nadelen heeft en geschikt is voor een specifiek type patiënt. Dat is dus best lastig om de juiste medicijnen voor jouw patiënt te zoeken. Ook de hoeveelheid is een probleem: als je te veel voorschrijft, gaan mensen als een zombie leven, dat is slecht voor de kwaliteit van leven. Als je te weinig voorschrijft, dan helpen de medicijnen onvoldoende, dan doen de patiënten aan zelfdoding, dat was nu net niet de reden dat ze op het spreekuur kwamen. Transgenderzorg daarentegen kent maar een paar soorten medicijnen, je schrijft een standaard hoeveelheid voor, als er bijwerkingen optreden dan breng je de hoeveelheid naar beneden, als er geen bijwerkingen zijn en de patiënt vraagt om meer, dan geef je meer. Conclusie: transgenderzorg is niet ingewikkeld, geen enkele reden voor multidisciplinaire teams en verplichte psychologen.
Medisch model: het gaat om het verschil tussen veel kennis hebben en daardoor veel verantwoordelijkheid willen nemen over een anders’ proces, waarbij als de behandeling niet tot een oplossing leidt de diagnostiek wel mis moet zijn. Wij willen liever een coachingsmodel: een behandelaar die naast de transgender staat, waarbij de transgender besluiten neemt over wat nodig is en wat niet en waarbij bij fouten gekeken wordt wat je dan kunt doen om het op te lossen.
Adolescentenzorg: The Dutch Approach klinkt heel vooruitstrevend, maar ons doel gaat verder: jong volwassenen op hetzelfde moment als diens niet-transgender vriendjes/vriendinnetjes dezelfde lichamelijke ontwikkeling geven.
Toekomstige zorg: er is wel degelijk nog een rol voor een (helpende) psycholoog, maar wel met een Chinese muur tussen die helpende psycholoog en de behandelaars, omdat je anders één grote “goed nieuws-show” krijgt waardoor je niet de hulp zult kunnen bieden die je wilt bieden.
Vraag na afloop: hoe maak je verschil tussen een patiënt die je op basis van Informed Consent kunt behandelen en een patiënt waarbij dit niet kan? Ik heb uitgelegd dat dit werkt op basis van twee criteria: iemand kan zelf over diens eigen zorgproces beslissen en iemand snapt de consequenties. Ze vroeg hoe je bepaalt dat iemand over diens eigen zorgproces kan beslissen, ik heb daarbij uitgelegd dat iemand die dermate depressief is dat die diens bed niet meer uitkomt prima volgens gatekeeping behandeld kan worden, maar als iemand met het OV of met eigen auto naar de behandelaar toe rijdt, dat zo iemand dan ook al snel wel in staat geacht moet worden over diens eigen zorgproces te beslissen. (Ze klonk niet overtuigd).

(In alle presentaties die hierna volgenden had iedereen het ineens over genderincongruentie en Joep Roeffen heeft heel uitgebreid uitgelegd waarom hij in de zorg van transgender jongeren niet zonder MDT kon. Mijn conclusie: het lijkt erop dat opnieuw de transgender die de meeste zorg nodig heeft de maat wordt van hoe elke transgender behandeld moet worden. Aan de andere kant kwam, zelfs vanuit het A-UMC, regelmatig de conclusie naar voren dat transgenderzorg “zorg op maat” is. Helaas voor ons lijkt dit wel nog steeds de maat van de behandelaars te zijn).

Daarna vertelde Tim van der Grift (onderzoeker A-UMC) over de onderzoeksagenda van het Amsterdamse genderteam. Zijn mening: alles moet onderzocht kunnen worden (ook hersenonderzoek bij transgenders). Ik heb me deze keer maar stilgehouden.

Joep Roeffen (psycholoog, coördinator van genderteam Zuid-Nederland) vertelde waar hij bij het bouwen van een zorgnetwerk tegenaan loopt. Het blijkt enorm lastig te zijn om hormoonbehandelingen vergoed te krijgen: sommige verzekeraars willen alleen vergoeden op basis van diagnostiek van een universitair ziekenhuis (lees: A-UMC). Een ander probleem is, bleek ook uit de zaal, dat als een ziekenhuis besluit om hormoonbehandelingen voor transgenders erbij te doen, dat dit dan ten koste gaat van andere zorg (bv: ouderenzorg) in datzelfde ziekenhuis. De Kwartiermaker dacht dat dit iets genuanceerder lag en is bereid hierbij te helpen, aan de andere kant zijn er wel heel gedetailleerde regels (met als doel de totale zorg goedkoper te maken) die hierbij dwars liggen.

Hierna kwam een forumdiscussie (met Lisa als presentator en Annelijn Wensing-Kruger (hoofd psychologenteam A-UMC), Marco Ruiter (Zilveren Kruis) en mij als panelleden). Een paar opvallende zaken hieruit:
Annelijn Wensing-Kruger gaf aan dat ze verder naar de rol van de psycholoog wil kijken. Ze vindt het wel nodig dat psychologen de inschatting maken of iemand op basis van Informed Consent behandeld wordt of niet (uit opmerkingen uit de zaal bleek dat ook genderteam Zuid-Nederland hier zo in zit). Er zit een groot verschil tussen patiënten, zorg op maat is nodig. Ze gaf aan dat het aantal gesprekken en ook de doorlooptijd van diagnostiek binnen het A-UMC per patient sterk verschilt: sommige mensen zijn na 1 gesprek klaar, anderen hebben meerdere gesprekken. Ze herkende zich hierdoor ook niet in het door mij geschetste beeld dat (dankzij A Campo) er een minimum diagnostiek periode van 6 maanden zou zijn (laat me a.u.b. weten als je hier andere signalen over krijgt).
Marco Ruiter gaf aan dat hij vanuit de zorgverzekeraars misschien wel een andere vorm van DBC’s wil overwegen als dat de doelgroep (behandelaars) helpt. Hij kwam eerst met het idee dat er misschien wel drie centrale centra kunnen komen (Amsterdam, Groningen en Nijmegen, gecentreerd rond universitaire ziekenhuizen), maar toen Lisa hierop doorvroeg was hij het er later toch wel mee eens dat veel zorg niet moeilijk is en dat die zorg ook via huisartsen of lokale niet-universitaire ziekenhuizen gegeven zou kunnen worden.
Het lijkt erop dat behandelaars nog steeds heel sterk denken vanuit netwerken in de zorg, waarbij behandelaars vooral naar elkaar gaan doorverwijzen omdat (met name) de psycholoog goed weet waar “aanvullende zorg” beschikbaar is. Toen Lisa vroeg hoe ik hier tegenaan kijk, heb ik aangegeven dat ik graag de transgender in de lead wil hebben. Ik vind de TIP website in België wel mooi: een landkaart, waar allerlei ballonnetjes oppoppen als je klikt dat je een endocrinoloog nodig hebt.
Opmerking uit de zaal die zo maar ergens opplopte bij een andere presentatie op basis van mijn presentatie:
Een behandelaar uit Nijmegen kwam met de opmerking dat Informed Consent wel leuk klinkt, maar dat behandelaars niet weten wat de consequenties van hormoonbehandelingen of operaties op de langere termijn zijn. Ik ben daar direct op ingesprongen: dit verhaal klopt niet, via ENIGI is kennis van meerdere jaren beschikbaar. Ik heb aangegeven dat Martin den Heijer (endicronoloog, hoofd A-UMC genderteam, ook aanwezig) hier meer over kon vertellen. Hij gaf aan dat die kennis er inderdaad is voor iedereen die vanaf 1972 behandeld is. Deze gegevens kunnen niet zo maar gedeeld worden, ivm de privacy van patiënten. Aan de andere kant kan er wel kennis gedeeld worden: hier lopen gesprekken met het universitaire ziekenhuis in Groningen en hij is graag bereid om de kennis uit het ENIGI programma ook te delen met andere behandelaars in Nederland.
Een endocrinoloog kwam met de opmerking dat er nu een onderzoek gedaan is naar transgenders, maar dat er ook een onderzoek naar behandelaars zinvol zou kunnen zijn, om te kijken hoe die over Informed Consent denken. Hij zou het zelf niet aandurven om zonder hulp van een in gender gespecialiseerd specialist (hoeft geen psycholoog te zijn, maar moet wel meer weten dan hij) een besluit te nemen over hormoonbehandelingen. Ik heb daarop gereageerd dat als je nooit begint met Informed Consent, dat je het dan ook nooit aandurft om volgens Informed Consent te gaan behandelen. En dan kun je deze opmerking over 5 jaar opnieuw maken.
Niet-officiële gesprekken:
Ik heb gesproken met mensen van het ministerie en ook met een enkele zorgaanbieder. Het lijkt erop dat minimaal 1 bestaande zorgaanbieder het verhaal van Justus en mij over Informed Consent serieus neemt en daar misschien??? ook iets mee wil doen. Ik zal dit later opvolgen door nog eens contact met hem te leggen.
Bij 1 andere zorgaanbieder kreeg ik in de gang een herhaling van zetten t.o.v. een soortgelijk gesprek dat ik bij de EPATH in Rome met hem had: hij vond dat het heel goed was dat hij allerlei vormen van zorg aanbood aan transgender kinderen – ook als dat geen onderdeel van de hulpvraag was. Ik vond (en vind) dat hij dat alleen mocht doen als er ook een hulpvraag was: hij mag het aanbieden, niet afdwingen. Dit bleek voor hem nog steeds erg moeilijk te zijn.
Vanuit het ministerie vroegen ze of het mogelijk is om transgenders te motiveren om ook een klacht bij het ministerie (inspectie) in te dienen. Ze kunnen nu weinig doen omdat ze geen klachten krijgen. Ze vermoeden wel, dat dit ook komt doordat transgenders geen klacht in durven te dienen bij een behandelaar waar ze nog onder behandeling zijn. Ik heb aangegeven dat er wel veel klachten ingediend worden bij de organisaties zelf (eigen klachtenprocedure van het A-UMC bijvoorbeeld), maar dat transgenders wellicht bang zijn dat als de inspectie in gaat grijpen dat dit ten koste gaat van het sowieso aanbieden van zorg door dat genderteam. Ik verwacht dat dit gaat veranderen als er meer aanbieders zijn van transgender zorg waardoor we minder afhankelijk worden van het A-UMC en ik verwacht ook dat -als- er één aanbieder komt die het aandurft om op basis van Informed Consent te werken, dat dit dan zal leiden tot “stemmen met de voeten”. Dat leek haar (en mij) een goede zaak, in die zin zitten de lange wachtlijsten dus ook de kwaliteit van de transgenderzorg in de weg.
Ik heb iemand anders van het ministerie verteld, dat het in Nederland ook heel goed zou zijn als het ministerie, net als in IJsland, een wet zou invoeren die pathologisering in de transgenderzorg verbiedt. Dat zou de zorgaanbieders ook motiveren om serieus om te schakelen naar Informed Consent, in plaats van (zoals nu tijdens discussies bleek) telkens redenen te zien waardoor de inschattingen van een psycholoog toch nodig zijn in de bepaling welke zorg er nodig is. Of voor het doorverwijzen van die psycholoog naar andere zorgaanbieders zoals hormoonaanbieders of operatie artsen. Het lijkt erop dat het nog niet echt doordringt dat ICD-11 ook betekent dat de rol van de psycholoog, die tot dusver vanzelfsprekend was, niet meer zo vanzelfsprekend is. Ook daar ligt nog missiewerk (terecht ook aangestipt door Sophie vanuit TNN).
Deze medewerker van het ministerie gaf aan, dat de Tweede Kamer net als de rest van Nederland niet altijd positief ten opzichte van transgenders is. Hij vroeg zich af wat we hier aan konden doen. Mijn antwoord: doorgaan met waar we nu al mee bezig zijn. Elke week een filmpje of artikel in de media over transgenders. Zorgen dat heel Nederland transgenderzorg normaler vindt (je ziet voor mijn gevoel nu al een verschil tussen vervelende opmerkingen 4 jaar geleden en vervelende opmerkingen nu: het zijn er minder, en zowel transgenders als niet-transgenders reageren op die vervelende opmerkingen terwijl transgenders 4 jaar geleden hun mond dicht hielden uit vervelende opmerkingen vermijdend gedrag). Ook meer in de media brengen over non-binair voelende transgenders.
Ik heb in de wandelgangen met iemand van VWS gesproken die het eens was met de endocrinoloog over meer onderzoek naar hoe behandelaars over Informed Consent denken. Ik heb daarbij als antwoord gegeven dat ik ook zonder onderzoek wel weet hoe ze daar nu (zonder meer informatie) over denken: op dit moment durft niemand dat aan. Vervolgens wordt het resultaat van dat onderzoek misbruikt om in geen jaren iets met Informed Consent te willen doen. Volgens haar hoeft dat niet zo te zijn als je het onderzoek meer richt op “wat is er nodig om wel Informed Consent in te voeren” dan op “wat vind je er nu van”. Misschien een interessante gedachte.
Opmerking van de verslaggeefster
Mijn indruk: toen ik dit programma voor het eerst zag, was ik zwaar onder de indruk: het lijkt erop dat de wil om te veranderen groter is dan ik gedacht had. Tegelijkertijd merk ik aan sommige vragen en in de wandelgangen dat het willen handhaven van de huidige zorg echt heel hardnekkig is. Ik hoop, dat de kwartiermaker en Transvisie de opmerkingen uit hun onderzoek (dat veel transgenders de rol van de psycholoog overbodig vinden) en de opmerkingen van Justus en mij (dat het allemaal veel simpeler kan en dat transgenderzorg niet gecompliceerd is) combineren tot de aanbeveling dat we ook in Nederland -echt- Informed Consent gaan doen. Het zou helpen als één van de bestaande (grotere) behandelaars ons hierbij kan/wil helpen. Ik kreeg vanuit de zaal het gevoel dat vooral nieuwe behandelaars (bv Nijmegen) hier voor open zouden kunnen staan: niet door het direct in te voeren, wel door onze ideeën te challengen. Veel bestaande zorgaanbieders hoor je niet in de discussies, die negeren onze signalen en gaan verder met hoe ze nu gewend zijn zorg aan te bieden.

Kind en Tiener

Ouders en verzorgers

Volwassenen

Algemene informatie

Informatie voor zorgaanbieders

Een vraag stellen

Met iemand praten

Hulp met vergoedingen

Genderpraatjes chat

Over ons

Bekijk ook eens

Doe mee