Kinderartsen willen helpen om wachtlijsten voor transgender jongeren terug te dringen
EenVandaag (vanaf 4.29) en NPO Radio 1 NU: Spraakmakers (vanaf ca 4.35) hebben op 4 augustus 2020 aandacht besteed aan de schrijnende situatie rond de wachtlijsten, waar op dit moment 3500 transgender mensen op staan, waarvan 40 % jongeren.
Extra zwaar is het wachten voor transgender jongeren die op dit moment twee jaar op de wachtlijst staan. Zwaar omdat de puberteit op gang komt en het lichaam zich ontwikkelt in de richting van het geboortegeslacht en niet in de richting van het ervaren geslacht.
De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde vindt deze wachttijden schrijnend en heeft aangegeven dat bij te willen springen om de wachtlijsten te verkorten.
Aan het woord komen:
- Sem een transgender jongen al twee jaar op de wachtlijst;
- Lisa van Ginneken, voorzitter Transvisie
- Károly Illy, voorzitter Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
READ MORE
AUMC wijzigt standaardbeleid rondom testosteronremming voor transgender vrouwen
Amsterdam UMC heeft het beleid rondom testosteronremming voor transgender vrouwen gewijzigd, n.a.v. de waarschuwing van medicijnautoriteit CBG over de veiligheid van CPA; cyproteronactetaat (Androcur). Dit middel zou het risico op een gezwel in het hersenvlies (meningeoom) vergroten.
Het AUMC zegt daarover op haar website:
“Behandeling van transvrouwen bestaat uit toediening van oestrogenen (vrouwelijke geslachtshormonen) en remming van testosteron (mannelijke geslachtshormonen). Tot augustus 2020 wordt binnen het KZcG het middel cyproteronactetaat (Androcur ®) voorgeschreven als standaardbehandeling voor de remming van testosteron. Vanaf augustus 2020 gaat dit veranderen. Transvrouwen die dan starten met hormoonbehandeling krijgen dan standaard het middel Decapeptyl® (1x per 4 weken toedienen) of Pamorelin® (1x per 12 weken toedienen). Deze middelen worden toegediend met een injectie, die de huisarts kan geven. Decapeptyl® en Pamorelin® behoren tot de groep geneesmiddelen die we ‘GnRH-analoog’ noemen. GnRH-analogen zijn effectief in het verlagen van de testosteron waarden, zijn door internationale richtlijnen erkend in de behandeling van transvrouwen, en ze kunnen veilig gebruikt worden. GnRH-analogen worden ook in Engeland als standaardbehandeling bij volwassenen gebruikt. Uiteraard worden er naast Decapeptyl® of Pamorelin® ook oestrogenen voorgeschreven.
Wij wijzigen de standaardbehandeling omdat de Nederlandse medicijnautoriteit CBG een waarschuwing heeft gegeven over de veiligheid van cyproteronactetaat. CBG zegt: “Patiënten die een hoge dosering (25 mg per dag of meer) cyproteronacetaat gebruiken, hebben een groter risico op het ontstaan van een zeldzaam, meestal goedaardig gezwel in het hersenvlies (een meningeoom). Dit blijkt uit een veiligheidsonderzoek van het Europees medicijnagentschap EMA. Het risico neemt toe bij een hogere dagdosering en een langere behandeltijd. CBG adviseert zorgverleners daarom het gebruik van hoge doseringen cyproteronacetaat te beperken.” Hierover heeft het KzCG in april 2020 een bericht op de website geplaatst.
Wij zien geen reden voor plotselinge ongerustheid en we zij van mening dat het gebruik van een lage dosering cyproteronacetaat voor een korte tijd veilig is. Bent u bij ons onder behandeling en gebruikt u cyproteronacetaat, dan zullen wij bij uw volgende reguliere controle met u bespreken hoe de behandeling het beste voortgezet kan worden. Mogelijkheden zijn om de dosering te verlagen of om een ander medicijn te gaan gebruiken. Als u graag eerder overleg hierover wilt, dan kunt u uw vraag stellen via Mijn Dossier. Of bel naar 020-4440542 om een telefonische afspraak te maken met uw arts“.
Zie voor de publicatie: https://www.vumc.nl/zorg/expertisecentra-en-specialismen/kennis-en-zorgcentrum-genderdysforie/informatie-voor-patienten-kennis-en-zorgcentrum-genderdysforie/wijzigingen-medisch-beleid-hormoonbehandeling.htm
Het AUMC heeft deze wijziging vooraf aan Transvisie voorgelegd. Transvisie heeft een aantal vragen gesteld (zie hieronder) die inmiddels zijn beantwoord:
- Transvisie: Zijn de GnRh-injecties eenvoudig zelf toe te dienen of moet hiervoor een (huis)arts bezocht worden?
AUMC: Het toedienen van de GnRH-analoog-injectie gaat via de (assistente van) de huisarts. Het is lastig om de injectie te prepareren, daarom is het minder gebruikelijk dat deze injectie door mensen zelf wordt toegediend. - Transvisie: Er zijn ook GnRh-analogen in neusspray vorm te krijgen. Zijn deze niet geschikt? Vermoedelijk hebben zij een te lage dosering?
AUMC: Neusspray is idd niet geschikt - Transvisie: Injecties zijn drempelverhogend en kunnen afschrikken. Blijft er een alternatief?
AUMC: Het blijft mogelijk om behandeld te worden met CPA of spironolacton. Mensen met bijvoorbeeld prikangst kunnen daar voor kiezen. - Transvisie: Waarom is in plaats van CPA niet voor Spironolacton gekozen als preferent middel? Dit is ook een oraal middel, veel laagdrempeliger in het gebruik.
AUMC: Er kan voor gekozen worden om met spironolacton te behandelen. Het effect laat zich echter minder goed monitoren (testosteron waarden zijn vaak niet helemaal onderdrukt). Daarnaast is het noodzakelijk om regelmatig elektrolyt controles uit te voeren. Om deze redenen gaat onze voorkeur er niet naar uit.
READ MORE
AUMC wijzigt beleid inzake controle-afspraken bij de hormoonarts in de nazorgfase
Ben je onder controle van een hormoonarts (endocrinoloog) binnen het Kennis en Zorgcentrum Genderdysforie van het AUMC (KzCG) en heb je de chirurgische fase afgerond? Dan word je vanaf september 2020 1x per 3 jaar uitgenodigd voor een controle-afspraak op polikliniek van het KzCG. Tot september kregen mensen 1x per 2 jaar een controle-afspraak. Dit is gewijzigd naar 1x per 3 jaar omdat het KzCG dit voldoende acht om op een veilige en verantwoorde manier hormonen te blijven voorschrijven. Wetenschappelijke studies tonen aan dat er weinig complicaties ontstaan bij hormoongebruik op de korte termijn. Als het nodig is dat je vaker wordt gecontroleerd, wordt dit in overleg afgesproken. Je kunt er ook voor kiezen om de controles in de nazorgfase in je eigen regio te laten uitvoeren. Je kunt dit bespreken tijdens je volgende afspraak met de hormoonarts van het KzCG.
READ MOREZorgverzekeraar mag ‘excessieve’ declaratie niet zomaar afwijzen
Zorgverzekeraars mogen geen geautomatiseerd maximum instellen bij het vergoeden van zorgdeclaraties aan hun klanten met een restitutiepolis. Sommige verzekeraars wijzen de 5% duurste rekeningen stelselmatig af, maar dit mag niet. De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) had dit al bepaald, maar daarvan zijn zorgverzekeraars in beroep gegaan. Het college van Beroep heeft onlangs geoordeeld dat de NZa gelijk heeft in deze. Zorgverzekeraars voerden een berekening uit om te bepalen of een declaratie ‘excessief’ is. Dat is niet toegestaan. Mensen met een restitutiepolis met vrije artsenkeuze moeten hun declaraties vergoed krijgen. Eventueel mag een niet-marktconforme declaratie (deels) worden geweigerd, maar het is dan aan de zorgverzekeraar om aan te tonen dat een prijs extreem veel hoger is dan wat gangbaar is in de markt. Dit mag niet geautomatiseerd gebeuren.
Zie ook de uitspraak in de Rechtspraak.
READ MORE
Mediaplanet lanceert campagne LHBTQI+
Op zaterdag 25 mei lanceerde Mediaplanet de campagne LHBTQI+. Met deze campagne wil het bedrijf meer zichtbaarheid creëren voor de LHBTQI+-gemeenschap in Nederland. Alle artikelen zijn te vinden op Metronieuws en de website Planet cause.
Wereldwijd zien we hoe kwetsbaar de LHBTQI+-gemeenschap is. Door de coronacrisis is discriminatie in sommige landen alleen maar toegenomen. Maar ook in Nederland moeten we waakzaam zijn voor homofobie, transfobie en bifobie.
Omdat er in ons land nog veel ruimte voor verbetering is, lanceert Mediaplanet in samenwerking met Metronieuws, Corporate Queer, Movisie, Jong en Out, Transvisie, Transgender Netwerk Nederland, Respect2Love, Zij aan Zij, Reckit Benckiser en IVF Clinica de campagne LHBTQI+.
Samen met deze partners vragen we om landelijke aandacht voor thema’s in de week van de Pride. Zo geeft Remco Boxelaar, oprichter van Corporate Queer, vijf tips om de inclusie van LHBTQI+’ers te bevorderen op de werkvloer.
Sipke Jan Bousema en Movisie vertellen elk in eigen artikels waarom het belangrijk is dat de regenboogcommunity meer zichtbaarheid krijgt in Nederland. “Iedereen heeft het grondrecht om te zijn wie hij of zij werkelijk is, om te houden van wie hij of zij wil en om zich overal veilig en vrij te voelen,” aldus Bousema.
Zeger, een vijftienjarige transjongen uit Zierikzee, geeft vijf tips tegen minderheidsstress. “De maatschappij en dus de norm wordt door ons allemaal bepaald. Luister naar verhalen van anderen en leer hiervan,” aldus Zeger.
Ook het thema rond kinderwens komt aan bod. Joyce Everink en Scarlet Hemkes vertellen in interview hoe het is om als lesbisch koppel een kind te krijgen. In samenwerking met Zij aan Zij publiceerden we ook het ervaringsverhaal van Talita met co-ouderschap.
Tot slot belicht Transvisie de medische, sociale en juridische aspecten van de transitie bij transgender personen.
Aandacht voor deze thema’s is vandaag belangrijker dan ooit. Door landelijke zichtbaarheid te creëren willen we een einde maken aan discriminatie tegen mensen LHBTQI+-gemeenschap. Meer weten? Lees hier de artikelen uit de campagne.
READ MOREVerslag van het gesprek met minister van Ark
VAN ONZE VOORZITTER
Op een van haar eerste werkdagen wilde Tamara van Ark, de nieuwe minister van Medisch Specialistische Zorg, in gesprek met vertegenwoordigers van zorggebruikers en patiëntengroepen.
Het was eervol om gevraagd te worden om namens de transgendergemeenschap te vertellen waar de zorg beter moet en beter kan. Het gesprek was met nog zeven vertegenwoordigers van patiëntengroepen en ging dus niet specifiek over transgenderzorg.
We spraken vrij uitgebreid over de behoefte om zorg dicht bij huis en bij de huisarts of paramedische zorgverlener te organiseren, of in het ziekenhuis in de buurt. Academische zorg is belangrijk, maar alleen nodig als het echt niet anders kan. Naar de 1e lijn, heet dat in beleidstaal. De focus moet veel meer op de persoon als geheel komen te liggen en op de kwaliteit van diens leven. Maatwerk dus.
Meer regie voor zorggebruikers was een tweede punt waar we behoorlijk eensgezind waren. Zoals ik het tijdens het gesprek verwoordde: “Samen beslissen is niet alleen de patiënt beter informeren, maar deze daadwerkelijk aan het stuur laten. De arts moet zich veel dienstverlenender opstellen”.
De minister gaf aan het eind van het gesprek aan onder de indruk te zijn van het vele werk dat wij als vrijwilligers van belangen- en patiëntenorganisaties verzetten. Dat compliment is heel erg verdiend en gaat rechtstreeks naar mijn 75 collega’s binnen Transvisie die zich elke dag inzetten voor de community.
-Lisa van Ginneken
Sekseaanduiding verdwijnt van Nederlandse identiteitskaarten
Minister van Engelshoven heeft aan de Tweede Kamer laten weten dat de geslachtaanduiding over een aantal jaren (2024/2025) gaat verdwijnen van de identiteitskaart. Dit om onnodige sekseregistratie te beperken. In verband met Europese regelgeving blijft ‘man’, ‘vrouw’ en een ‘x’ wel staan in het paspoort. Onderzoek heeft uitgewezen dat er geen grote nadelige praktische gevolgen zijn voor organisaties die identiteitskaarten beroepshalve controleren. Wel moeten politie en marechaussee worden geïnstrueerd en moeten andere lidstaten worden geïnformeerd.
READ MOREReactie Transvisie op Kamerbrief Toekomst Transgenderzorg
Op 26 juni 2020 heeft de minister van VWS een brief naar de Tweede Kamer gestuurd over de toekomst van de transgenderzorg. Vrijwel per kerende post heeft Transvisie op deze brief gereageerd en de minister een aantal zaken onder de aandacht gebracht. reactie-kamerbrief-transgenderzorg
- Impact van de Coronacrisis. Volgens Transvisie schetst de minister de situatie tijdens de Coronacrisis veel te rooskleurig. I.t.t. wat de minister zegt hebben zorgaanbieders vrijwel categorisch alle intakes en diagnosestellingen uitgesteld, evenals bloedcontroles en operaties.
- Ontwikkeling van wachttijden. Volgens Transvisie laat de minister een vierde mogelijkheid om wachttijden terug te dringen liggen, en wel het terugdringen van onnodige zorg. Transvisie verzoekt de minister te gaan onderzoeken of wetgeving ontwikkeld kan worden om te
verbieden dat een uitgebreide psychische evaluatie als generieke voorwaarde wordt gesteld voor toegang tot zorg. Hierbij verwijst Transvisie naar landen waar deze wetgeving reeds bestaat. Transvisie wijst de minister op de mogelijkheid om meer transgenderzorg te verwijzen naar de 1e en 2e lijn waarmee de autonome capaciteitsgroei over meer zorgaanbieders wordt verdeeld. Verder verzoekt Transvisie om in het vervolg gebruik te maken van een eenduidige en representatieve wachttijdrapportages. Nu worden meerdere methodieken door elkaar gebruikt. Er wordt gepleit om in het vervolg met gewogen gemiddelden te gaan werken omdat die een realistischer beeld geven. - Kort wordt ingegaan op de bekostiging van de Transgenderzorg, waarbij Transvisie net als de NZa van mening is dat transgenderzorg in het vrije bekostigingssegment thuishoort.
- Toekomstvisie. Transvisie vervult graag een actieve rol in het helpen realiseren van de Toekomstvisie van de Kwartiermaker en van de minister, samen met andere organisaties. Dit kan Transvisie echter niet doen als we een 100% vrijwilligersorganisatie blijven. Om het perspectief van de zorgvragers in dit zich doorontwikkelende zorgdomein in continuïteit te borgen is naast de structurele samenwerking die Transvisie reeds heeft ingezet, ook structurele financiering nodig vanuit zorgaanbieders, zorgverzekeraars of derden.
De gehele brief is hier te lezen.
READ MOREKamerbrief Toekomst Transgenderzorg van 26 juni 2020
Op 26 juni 2020 heeft de minister van VWS zijn brief Toekomstvisie Transgenderzorg aan de Tweede Kamer gestuurd waarin hij de kamer informeert over de actuele stand van zaken in de transgenderzorg. De brief is mede gebaseerd op de Toekomstvisie transgenderzorg waar we hier al eerder over berichtten.
Uit de voortgangsbrief van de kwartiermaker blijkt dat er hard wordt gewerkt aan uitbreiding van het zorgaanbod voor transgenderzorg, maar dat de zorgvraag ook hard blijft stijgen. Inzet van alle partijen blijft dan ook hard nodig; niet alleen voor het terugdringen van de wachttijden, ook om de transgenderzorg verder te ontwikkelen en toekomstbestendig te maken. De voortgangsbrief en Toekomstvisie geven alle partijen die betrokken zijn bij de transgenderzorg richting om binnen de eigen rol en verantwoordelijkheid de ontwikkeling van de transgenderzorg vorm te geven.
De minister behandelt vier onderwerpen in zijn brief:
- de impact van de coronacrisis op de transgenderzorg
- de ontwikkeling van de wachttijden;
- de bekostiging van de transgenderzorg; en
- de Toekomstvisie Transgenderzorg.
- Volgens de minister is de zorg tijdens de coronacrisis door de inzet van digitale middelen veelal gewoon doorgegaan.
- De minister gaat in op het feit dat dat ondanks dat veel meer zorg wordt ingekocht, de wachttijden nog altijd niet afnemen. Belangrijkste reden hiervoor is een nog altijd forse toename van de zorgvraag. De minister vindt het nog steeds van groot belang dat de wachttijden afnemen en dat alle partijen doen wat mogelijk is om dat te bereiken. Hij gaat inhoudelijk is op de rol van de Kwartiermaker daarbij.
- Er bestaat thans onduidelijkheid over de declaratietitels van transgenderzorg. Om goed te kunnen inschatten welke zorg, waar en hoeveel nodig is, is het noodzakelijk dat deze zorg eenduidig gedeclareerd en gefinancierd wordt. Een werkgroep gaat zich hierover buigen.
- De Kwartiermaker geeft in zijn Toekomstvisie Transgenderzorg van 28 mei 2020 diverse richtingen aan voor de transgenderzorg. De minister gaat in deze brief nader in op:
– de indicatiestelling voor de transgenderzorg, waarbij hij partijen oproept tijdig actualisatie van de kwaliteitstandaards aan te passen aan de internationale ontwikkelingen;
– vergoeding van de transgenderzorg, de minister gaat met name in op de kwestie rond de vergoeding van de testosteronsuppletie, de machtigingenprocedures bij zorgverzekeraars en het gebruik van de ICD 10 (i.p.v. DSM 5).
De brief is uitgebreid, wil je hem lezen klik hier.
READ MORE
Tweede kamer stemt in met wetsvoorstel om artikel 1 van de Grondwet uit te bereiden
De Tweede Kamer stemde vandaag, 30 juni 2020, in grote meerderheid in met het wetsvoorstel om LHBTI-rechten op te nemen in artikel 1 van de Grondwet.
Artikel 1 van de Grondwet luidt op dit moment:
Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook, is niet toegestaan.
Het wetsvoorstel wil daar ‘seksuele gerichtheid’ en ‘handicap’ aan toe voegen.
Een verdere verduidelijking die ook discriminatie van transgender en interseksuele personen verbiedt, zou niet nodig zijn, omdat deze discriminatie al valt onder ‘geslacht’.
Zie ook de uitgebreide berichtgeving van het COC hierover.
READ MORE