Voorpagina

Meer: Stand still fase bij kinderen

Nadat een eventuele diagnose is gesteld, worden geen medische behandelingen bij het jongere kind gestart. Pas als het kind in de puberteit komt kunnen puberteitsremmers worden gegeven. Cross-sekse hormonen worden niet voor de leeftijd van 15 jaar verstrekt en van operaties is pas sprake na het 18e levensjaar, met uitzondering van de borstoperatie bij trans jongens die al op 16 jarige leeftijd kan plaatsvinden. Ouders en/of kind kunnen tijdens de stand still periode psychische ondersteuning krijgen van andere behandelaars als gespecialiseerde (GGZ) instellingen. Zie onze pagina behandelaars, het tabblad psychologische ondersteuning. Informeer bij ons via telefoon of e-mail, zie contactgegevens, of er nog behandelaars zijn bijgekomen. Of een kind in deze periode een sociale transitie doormaakt en (meer en meer) gaat leven in het wensgeslacht is afhankelijk van de keuze van het kind en de ouders.

READ MORE

Meer: Diagnostische fase bij kinderen

• In de diagnostische fase zijn er meerdere gesprekken met een psycholoog of een psychiater. Deze gesprekken zijn met het kind en soms met de ouder(s) en het kind. Bij het kind worden testen afgenomen. Ook de ouders krijgen diverse vragenlijsten in te vullen. Bij (zeer) jonge kinderen wordt gespeeld en getekend om een indruk te krijgen van hun belevingswereld. Ouders en het kind kunnen in deze fase te maken krijgen met verschillende hulpverleners. Veelal wordt een behandelaar als contactpersoon of coördinator aangewezen. Als je tijdens deze fase vragen hebt, dan kun je deze persoon aanspreken.
• Het diagnosticeren van kinderen is een vak apart en wordt door getrainde mensen gedaan. Daardoor kan er een wachttijd zijn. Gevolg is dat de diagnostische fase soms lang duurt. Omdat dit een fase is waarin er voor het kind en de ouders vaak een hoop onrust is, kan dit heel vervelend zijn. De lengte van de diagnostische fase kan verschillen per behandelaar.
• De diagnostische fase wordt om een aantal redenen heel zorgvuldig uitgevoerd. Er zijn veel vragen te beantwoorden. De kinderen staan op een ingewikkelde manier in het leven. Om die reden is het goed dat er zorgvuldig gekeken wordt naar het kind. Wat zijn de sterke en zwakke kanten van dit kind? Hoe reageert de omgeving erop? Hoe gaat het op school? Hoe is de opvang in het gezin en in de verdere familie? Zijn er nog andere zaken aan de hand, bv. depressie, ADHD, autisme of problemen met leren?
• Na afloop van de diagnostische fase er een gesprek met het kind en de ouders. Hierin worden de resultaten en de eventuele diagnose besproken. Als verdere begeleiding nodig is wordt bekeken waar dat het beste kan gebeuren. Het Amsterdam UMC (VUmc) bv. doet alleen de diagnose, maar begeleidt niet zelf het hele proces waar ouders en kind voor staan. Andere behandelaars begeleiden dit proces meestal wel. Zie voor psychologen die dit proces kunnen ondersteunen onze pagina ‘behandelaars‘ tabblad ‘psychologische ondersteuning’. Ook bij ons zie contactgegevens zijn adressen bekend.

READ MORE

Testosteron injectie Nebido® vanaf nu volledig vergoed.

Het testosteronpreparaat Nebido® is sinds 2012 in Nederland op de markt als langwerkende intramusculaire injectie. Binnen het geneesmiddelen vergoeding systeem (GVS) werd Nebido® in hetzelfde cluster geplaatst als de kortwerkende testosteron injecties, waardoor er voor Nebido® een aanzienlijke eigen bijdrage nodig was. Dit, terwijl de behandeling met testosterongel – die gemiddeld duurder is dan Nebido® injecties – wel wordt vergoed.  

Dit is in de afgelopen 10 jaar herhaalde malen aangekaart door de patiëntenorganisaties, de beroepsgroep en de registratiehouder. Pas heeft het Zorginstituut op basis van een uitgebreide analyse, richtlijnen van de beroepsgroep en op basis van door de patiëntenorganisaties uitgevoerd gebruikersonderzoek geconcludeerd dat Nebido® niet meer onderling vervangbaar wordt gezien met kortwerkende testosteron injecties. De minister van VWS heeft dit advies overgenomen. Dit betekent dat Nebido®  per 1 oktober 2022 in een eigen categorie van het GVS valt en daarmee volledig wordt vergoed (Naast het standaard eigen risico). Ook zijn de beperkingen die golden bij de vorige clustering vervallen, waardoor de nieuwe regeling ook geldt voor de hormoonbehandeling van genderincongruentie. 

Dit betekent dat de keuze voor een vorm van testosteron behandeling niet meer gestuurd wordt door financiële prikkels, maar gemaakt kan worden op basis van de keuze van de patiënt en de behandelaar. Het is een mooi voorbeeld hoe een gezamenlijke aanpak vanuit de verschillende organisaties uiteindelijk succes hebben gekregen. De aanvraag bij het zorginstituut is gedaan in samenwerking met Nederlandse Hypofyse Stichting, Transvisie, Nederlandse Klinefelter Vereniging, Stichting Zaadbalkanker en de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie. 

“Ik ben blij dat na 10 jaar hard werken door o.a. onze belangenbehartigers ​het is gelukt ​het testosteronpreparaat Nebido nu voor iedereen toegankelijk is . Het werk van alle betrokkenen ​heeft succes gehad en en daar mogen wij trots op zijn!  Dat de eigen bijdrage (los van het eigen risico) geen ​factor meer is om wel of niet te kiezen voor Nebido is een prachtige ontwikkeling binnen de genderzorg  Wij zijn alle betrokken organisaties zeer dankbaar voor hun inzet en ​volharding”

Maureen van Leeuwen – Voorzitter Transvisie

READ MORE

Bevolkingsonderzoeken toegankelijker voor transgender en intersekse personen

Vanaf oktober 2022 is het voor transgender en intersekse mensen makkelijker om mee te doen aan de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalskanker en borstkanker. Als zij een baarmoeder en/of borstweefsel hebben, kunnen zij zich aanmelden bij Bevolkingsonderzoek Nederland. Dit hoeft maar 1 keer, daarna krijgen zij automatisch uitnodigingen voor deze bevolkingsonderzoeken.

De situatie tot nu toe

Tot nu toe werden alleen mensen die als vrouw geregistreerd stonden automatisch uitgenodigd voor deze onderzoeken. Transgender en intersekse mensen die geen V op hun ID-bewijs hadden, moesten zichzelf aanmelden en zelf hun screening regelen via een arts. Met de automatische uitnodiging na de eenmalige aanmelding verandert dit. Daarmee wordt het bevolkingsonderzoek gelijkwaardiger en toegankelijker, ongeacht hoe het geslacht geregistreerd staat bij de gemeente.

Voor het bevolkingsonderzoek naar darmkanker verandert er niets. Daarvoor geldt dat alle mensen in de leeftijd van 55 t/m 75 jaar worden uitgenodigd. Hierbij speelt de geslachtsregistratie geen rol.

Meer informatie procedure bevolkingsonderzoek

In de folder ‘Uw geslachtsregistratie en bevolkingsonderzoeken naar kanker’ staat meer informatie over de doelgroepen en procedure. Op de website van Bevolkingsonderzoek Nederland vindt u een aanmeldformulier en antwoorden op veelgestelde vragen.

Bron afbeelding: Website Amazing Erasmus MC.

READ MORE

Hulp bij bemiddelen van een vergoeding bij afwijzing.

READ MORE

Transcafé LVB bij zorginstelling Ipse de Brugge in Zoetermeer

10 september 2022 was het eerste Transcafé LVB bij een zorginstelling. Transcafé LVB is voor mensen met een licht verstandelijke beperking die transgender gevoelens hebben.

Vrijwilligers van Transvisie organiseerde dit bij Ipse de Brugge . Zij hadden ons uitgenodigd. De ruimte was mooi ingericht. Noah had speciaal een schilderij voor de bijeenkomst gemaakt.

Iedereen die binnenkwam kreeg een naamkaartje. Daarop kon je je naam schrijven en hoe je aangesproken wilde worden. Bijvoorbeeld met hij/hem, met zij/haar of met hen/diens. Sommige mensen hadden ver gereisd om naar Zoetermeer te komen. We begonnen gezellig met koffie, koek, drop en regenboog snoepjes. De mensen van Ipse de Brugge zorgden daarvoor.

Gio heette iedereen welkom. Jess van Transcafé LVB, knipte samen met Natalie van Ipse de Brugge een lintje door om te vieren dat we nu in het echt bij elkaar waren.

De mensen van Ipse de Brugge kregen een Transgendervlag cadeau omdat het Transcafé bij hen in het gebouw mocht zijn. Het voelde als een feestje.

Door corona waren de vorige bijeenkomsten online. Sommige mensen kenden elkaar al van de online-bijeenkomsten. De meesten kenden elkaar nog niet. Het is fijn en ook spannend om voor de eerste keer andere transgenders met een licht verstandelijke beperking in het echt te ontmoeten.

We maakten drie groepen: Een groep voor transvrouwen en mensen die meer over transvrouwen wilde weten. Een groep voor transmannen en mensen die meer over transmannen wilde weten. Een groep voor mensen die zich non-binair voelen. In de groepen praatte we over hoe het is om transman, transvrouw of non-binair te zijn en stelden we elkaar vragen en gaven we elkaar tips. Ook de begeleiders, ouders en familieleden die meegekomen waren praatte of luisterde mee.

Voor een slechthorende deelnemer was er een tolk Nederlandse Gebarentaal. In de pauze aten we appeltaart en trans-tompoesjes om te vieren dat we nu echt bij elkaar waren.

Daarna speelden we reuze vlaggen memory. Wat zijn er veel verschillende vlaggen om te vieren dat je HLBTI+ bent! Ook speelden we Transenbord. Dat lijkt op ganzenbord. De pionnen zijn geen gansjes maar met allemaal gekke pionnen en er zijn vraagkaartjes die met trans-zijn te maken hebben.

Ook kon je nog even napraten, mensen opzoeken waar je nog wat aan wilde vragen. Je kon ook boeken bekijken die over transgenders gaan. Het was al snel vier uur. Gio sloot de bijeenkomst af en iedereen ging weer met de taxi, het OV of de auto terug naar huis.

Het volgende Transcafé LVB is op 10 december in Amsterdam bij Ons tweede thuis. Wil je dan ook komen ? stuur dan een mail naar Transcafe-LVB@transvisie.nl

READ MORE

GENDER-Q: Onderzoek naar uitkomsten gender bevestigende chirurgie

Heb jij een vagina-, metaïdoio- of phalloplastiek ondergaan? Of wil jij een van deze operaties
ondergaan? Dan zijn wij op zoek naar jou!

De GENDER-Q is een vragenlijst die is ontwikkeld samen met een grote groep transgenderpersonen uit verschillende landen. Door deze methode meet de vragenlijst (hopelijk) onderwerpen die het meest relevant zijn t.a.v. de uitkomsten van medische transitie. In dit onderzoek willen we meten hoe goed de GENDER-Q uitkomsten meet voor of na genitale chirurgie. Hiervoor zijn wij op zoek naar personen die een vagina-, metaidoio- of phalloplastiek hebben of willen ondergaan.

Om deel te nemen vragen we je de vragenlijst in te vullen, dit duurt ongeveer 30 minuten. Het is mogelijk om de vragenlijst tussentijds op te slaan en later verder te gaan. Meedoen is vrijwillig en heeft geen effect op je eigen behandeltraject.

Mocht je vragen hebben over de GENDER-Q of over dit onderzoek neem dan contact op met: m.m.f.jorna@amsterdamumc.nl

Dit is een gesponsord bericht vanuit het Amsterdam UMC. Ook een advertentie/advertorial via Transvisie? Klik hier voor meer informatie.

READ MORE

Update Voorjaarsoverleg Transgenderzorg

2x per jaar wordt er een overkoepelend overleg gehouden rond de genderzorg. Op 7 juni vond het voorjaarsoverleg plaats. Daarbij is een vertegenwoordiging aanwezig van VWS, zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Ook worden maatschappelijke instanties uitgenodigd. Transvisie werd vertegenwoordigd door Maureen en Carien. Namens TNN waren Elise en Freya aanwezig. De kwartiermaker is voorzitter van dit overleg.

Ernst Kuiper, minster van volksgezondheid opende het. En in zijn welkomstwoord (zonder spiekbriefje) werd duidelijk dat hij goed op de hoogte is van de te lange wachtlijsten en andere problemen in de gender zorg.

Uit de grote hoeveelheid informatie en discussies hieronder 3 onderwerpen waarover op initiatief van Transvisie uitvoerig gediscussieerd werd.

Puberteitsremmers.

Transvisie vraagt aandacht voor de kinderen die in de pubertijd komen terwijl zij op de wachtlijst voor een genderpoli. De extra lijdensdruk is onacceptabel.   Zij kunnen niet starten met puberteitsremmers terwijl hun lichaam verandert op een manier die niet bij hun genderidentiteit past. Wij vinden dat deze specifieke groep moet kunnen starten met puberteitsremmers nog voor een diagnose door een genderpoli is gesteld. Dat kan nadelen hebben. Maar de voordelen zijn veel groter: je voorkomt dat kinderen extra problemen krijgen doordat hun lichaam doorontwikkelt in het geslacht dat niet past bij hun identiteit. Vele aanwezigen herkenden dit als een groot probleem. Diverse psychologen en artsen gaven als reactie op ons verhaal aan dat zij willen onderzoeken of het mogelijk is om zonder diagnose door een genderpoli toch toegang te krijgen tot puberteitsremmers. Het is voor het eerst dat we zo’n toezegging krijgen. We volgen de acties natuurlijk nauwgezet!

Psychologische behandeling en indicatiestelling

Transvisie kreeg ruim het woord om te vertellen wat onze visie is op de psychologische behandeling. Wij willen een afzonderlijk traject waar een trans persoon door een psycholoog of coach wordt begeleid in de zoektocht naar de identiteit, waar ruimte is voor twijfels, voor sociale en emotionele vragen, bij praktische problemen rond werk en bij omgaan met veranderingen in relaties met derden etc. Hier moet worden uitgegaan van de behoefte van de trans persoon en dit traject mag niet verplicht worden.  We willen dat zo’n begeleidingstraject losgekoppeld wordt van indicatiestelling. De indicatiestelling moet een zo kort mogelijk traject zijn waar uitsluitend gekeken wordt of er een diagnose genderincongruentie is en of iemand in aanmerking komt voor medische behandeling. Uitgaande van autonomie van de hulpvrager.

Overnemen van indicatiestelling

Transvisie is van mening: een indicatiestelling bij 1 gendercentrum zou moeten worden overgenomen door ander gendercentra. Het werd duidelijk uit de reacties van diverse zorgaanbieders: zover zijn we lang nog niet. Transvisie riep op om samenwerkingsafspraken uit te breiden. En we vroegen aan alle zorgaanbieders: Willen jullie op je site duidelijk melden met welke organisatie je samenwerkingsverbanden hebt. Met andere woorden: als je bij jullie centrum een indicatie hebt gekregen, waar kan je dan terecht voor hormonen of operaties.

Het zal niemand verbazen: er werd voortdurend gesproken over wachttijden als grootste probleem in de trans zorg en wat er moet gebeuren om de wachttijden omlaag te krijgen. Er is veel uitbreiding van capaciteit en er zijn meer zorgaanbieders, maar de zorgvraag stijgt harder. Alle partijen zien het als urgent om de wachtlijst te bekorten. Het rapport van de Kwartiermaker, waaronder ook een overzicht van wachttijden en zorgaanbieders kun je vinden op de Transvisie site.

READ MORE

Oud Stepwork cliënten voelen zich somber en niet goed geïnformeerd.

Uit onderzoek in opdracht van Transvisie blijkt dat bij vele oud Stepwork cliënten somberheid en depressieve klachten zijn toegenomen sinds het faillissement in september 2021. Ook weten veel oud cliënten niet waar ze nu staan op de wachtlijst. Zij geven aan behoefte te hebben aan concrete informatie en steun. Zo’n 20% heeft zich (nog) niet ingeschreven bij een andere zorgaanbieder.

Let op: op 29 april 2023 hebben wij een update gedeeld over onze eerdere berichten rondom zorgaanbieder GenderHealthcare. Zie dit bericht hier: https://transvisie.nl/update-na-eerdere-berichtgeving-over-zorgaanbieder-genderhealthcare/

Transvisie gaf economisch onderzoeksbureau Impuls Economen de opdracht onder oud Stepwork cliënten te onderzoeken welk effect het faillissement heeft op de mentale gezondheid. Het onderzoek dat in december en januari is uitgevoerd leverde zorgelijke cijfers op. Er waren 127 deelnemers. Driekwart van de deelnemers op de wachtlijst heeft klachten van angst en somberheid. Bij twee derde van hen zijn de klachten toegenomen sinds het faillissement.

In september 2021 ging transgender zorgaanbieder Stepwork failliet. Na het faillissement nam GenderHealthcare de zorg en wachtlijst van Stepwork over. Uit ons onderzoek blijkt minder dan de helft van de oud-cliënten (45%) GHC als een goed alternatief te zien van hun vorige zorgaanbieder Stepwork. Vele vragen zich af of deze nieuwe zorgaanbieder wel te vertrouwen is en capabel is de door hen beloofde zorg aan te bieden. Ook kunnen velen zich onvoldoende verdiepen in deze nieuwe zorgaanbieder door een gebrek aan openbare informatie vanuit GHC.

Uit ons onderzoek kan worden opgemaakt dat veel oud-cliënten niet weten of ze nu op de wachtlijst staan en waar. Dit geldt niet alleen voor de wachtlijst van GHC maar ook die van andere zorgaanbieders. Er is een grote behoefte aan psychologische ondersteuning en begeleiding. En aan feitelijke informatie: wanneer ben ik aan de beurt en waar kan ik terecht? De onzekerheid over hoelang het duurt bij een andere zorgaanbieder en de vergoeding van zorg versterkt het radeloze gevoel.

Bijna 20% van de mensen die op de oorspronkelijke wachtlijst van Stepwork stonden hebben zich (nog) niet ingeschreven bij een andere zorgaanbieder. Dit ondanks de belofte van andere zorgaanbieders dat dit mogelijk was met behoud van hun plek op de wachtlijst. Het contact dat vele hebben gehad na het faillissement met hun zorgverzekeraar werd door minder dan de helft als positief ervaren.

Transvisie vormt voor veel deelnemers een goede informatiebron. Er is waardering voor het perspectief dat Transvisie biedt door informatievoorziening over de situatie bij Stepwork en GHC, en over het handelingsperspectief voor cliënten van het vroegere Stepwork. Deelnemers benadrukken dat het belangrijk is dat Transvisie de problematiek in de transgenderzorg blijven aankaarten bij politici en beleidsmakers.

De onderzoekers waren erg onder de indruk van de heftige verhalen die de deelnemers met hen deelden. Dat de toegankelijkheid van de zorg snel moet worden verbeterd wordt door dit onderzoek alleen maar versterkt. Dit onderzoek geeft waardevolle informatie over hoe het de oud-cliënten van Stepwork vergaat, hoe zij verder willen gaan, wat hun informatiebehoefte is en hoe zij betrokken partijen waarderen. Het onderzoek van Impuls Economen kent een verwachte zorgelijke conclusie: De problemen onder transgender personen zijn groot, en zij hebben meer en betere informatie en steun nodig. .

Bekijk het volledige rapport hier

Voetnoot:
Transvisie heeft naar aanleiding van het faillissement van Stepwork Transgenderzorg via Impuls Economen een enquête laten verspreiden met als doelgroep de toenmalige cliënten van Stepwork en mensen op de wachtlijst van deze zorgaanbieder. Op basis van 127 respondenten hebben wij een globaal beeld gevormd hoe het nu met deze doelgroep gaat. Zie het rapport voor broninformatie.

Lees dit persbericht als PDF

READ MORE

Actuele overzicht wachttijden zorgaanbieders.

READ MORE