Opiniestuk: De zorg voor trans kinderen is niet onverantwoordelijk
Opinie - De zorg voor trans kinderen is niet onverantwoordelijk
Onze collega Pauline IJlst van de contactgroep Genderkind en ouders (GO) heeft voor het NRC van 6 mei een opiniestuk geschreven. Dit opiniestuk is geschreven als reactie op het eerdere stuk dat op 3 mei verscheen uit de pen van Dhr. Kuitenbrouwe.
De eerste keer dat ik met onze dochter meisjeskleding ging kopen huilde ik stilletjes achter de kledingrekken. Ik was bang en verdrietig. Maar ondanks mijn eigen emoties kon ik na een tijdje zien dat het haar zo goed deed, dat het klopte. Dat ik ooit gedacht heb dat ze een jongetje was! Als meisje was ze zoveel meer mens dan dat in zichzelf gekeerde boze ongelukkige jongetje dat we dachten dat ze was.
In de ruim tien jaar daarna volgde een uitgebreid traject waarin we de tijd hebben gehad om stapje voor stapje te onderzoeken wat onze dochter hielp. We voerden eindeloos veel gesprekken met psychologen, endocrinologen en kinderpsychiaters. Geen makkelijk traject, maar we zijn dolblij dat deze zorg er voor ons was.
Recent stond er een opiniestuk in NRC over de transgenderzorg voor kinderen en jongeren (Dutch protocol in zorg is onhoudbaar, 29/4) . Het is duidelijk dat de opinieschrijvers geen arts, wetenschapper of ouder van een transgender kind zijn, want dan hadden ze geweten dat de praktijk toch echt anders is dan dat zij beschrijven.
De auteurs gebruiken een omstreden Brits onderzoek naar de transgenderzorg in dat land om kritiek te uiten op de transgenderzorg in Nederland. Die zou namelijk onzorgvuldig en onwetenschappelijk zijn. Als moeder van een trans kind én als vrijwilliger van de contactgroep Genderkind en ouders maakt het me boos dat mensen die niet van dichtbij meemaken hoe de zorg voor transgender kinderen hier geregeld is wel met hun mening in de krant komen.
Puberteitsremmers
Ik heb nog nooit ouders horen zeggen dat hun kinderen te makkelijk een diagnose krijgen of te snel aan een medische behandeling zijn begonnen. Ten eerste krijgen kinderen vooral psychologische begeleiding, en zijn medische stappen iets voor later. Ten tweede ervaren ouders en kinderen de tijd tot er een diagnose is juist als te lang. Zelf zijn ze vaak al lange tijd bezig geweest met hun zoektocht en als ze weten wat er aan de hand is willen ze dóór. Of ze hebben jaren op een wachtlijst gestaan en moeten daarna nog eens ontelbaar veel gesprekken voeren. Terwijl het lichaam van hun kind ontwikkelt op een manier die zij niet willen, omdat ze nog geen puberteitsremmers mogen.
Ik begrijp dan ook niet waar dat verhaal vandaan komt dat er „zo makkelijk” puberteitsremmers en hormonen worden gegeven. Dat dit in het Verenigd Koninkrijk weleens is gebeurd, betekent niet dat het in Nederland ook zo gaat. Verwarrend is natuurlijk dat er in het Britse rapport over ‘Dutch Protocol’ wordt gesproken. Maar dat protocol wordt in de Nederlandse zorg toch echt zorgvuldig uitgevoerd. Zowel lichamelijk als mentaal worden kinderen goed in de gaten gehouden.
Vooroordelen
Ouders uit onze contactgroep hebben altijd met vooroordelen te maken gehad. Doen ze er wel goed aan om hun kind te steunen in een (sociale) transitie? Maar de laatste tijd krijgen ze meer over zich heen. Zo vertelde een moeder me dat haar gezin altijd heel open is geweest over de transitie van haar zoon. Maar nu worden de jongste zusjes steeds voorzichtiger in wie ze erover vertellen. Op school krijgen ze negatieve reacties van kinderen die hun broer helemaal niet kennen maar wel een mening over transgender mensen hebben. De moeder ziet dit vijandige klimaat terug in de media en maakt zich zorgen. Ze vraagt zich af of haar kind straks nog wel de zorg kan krijgen die hij nodig heeft.
Het maakt me boos dat opiniemakers die geen kijkje hebben genomen in de zorg zomaar zorgverleners kunnen wegzetten als onverantwoordelijk. Dat transgender jongeren in de krant lezen dat ze verward zouden zijn en dat ze er wel weer overheen groeien. Dat we als samenleving gaan denken dat andere psychische klachten de echte oorzaak zouden zijn, terwijl ze vaak een gevolg zijn van het feit dat een kind niet gezien wordt voor wie die is. En het maakt me intens verdrietig dat ouders door de media ontmoedigd worden om de zorg op te zoeken. Want dat gun ik ouders juist zo: dat ze zich gesteund voelen om hun kind de ruimte te geven om zichzelf te worden.”
5 vragen aan Martijn Koning, psycholoog bij JIJ Genderzorg
5 vragen aan Martijn Koning, psycholoog bij JIJ Genderzorg
Martijn Koning (zij/haar) is sinds een half jaar werkzaam als psycholoog bij JIJ Genderzorg, een lokale zorgaanbieder voor transgenderzorg. In dit interview vertelt ze over de voordelen van een kleine aanbieder, haar bevlogenheid voor het werk en haar advies aan de doelgroep.
Martijn, je werkt bij een lokale zorgaanbieder. Wat zijn de voordelen van een kleine aanbieder ten opzichte van een grote polikliniek?
“Bij JIJ werken we met maatwerk. We kijken per individu wat de beste zorg is en stemmen dat af met de cliënt. We streven ernaar om samen met de patiënt een paar stappen vooruit te denken, zodat we de zorg optimaal kunnen vormgeven.”
Jullie werken ook samen met verschillende partners.
“Klopt. We werken onder andere samen met GenderClinic, waardoor we ook kunnen doorverwijzen voor medische zorg. Dit is een groot voordeel, omdat niet alle lokale zorgaanbieders dit kunnen.”
Waarom ben je bij een kleine, lokale aanbieder gaan werken?
“Ik heb op mijn onderbuikgevoel gekozen voor JIJ Genderzorg. De persoonlijke aandacht die JIJ heeft voor de patiënt sprak me erg aan. De bevlogenheid van het team, ook buiten de werkuren om, gaf me een goed gevoel. Op de website stond expliciet: ‘Wij zien transzijn niet als een disfunctie, maar als een persoonlijke eigenschap.’ Dat sluit perfect aan bij mijn eigen visie.”
Wat is een ervaring die je altijd bij zal blijven in je werk?
“Ik heb zo vaak mooie ervaringen in mijn werk, dat het moeilijk is om er één uit te kiezen. Het is ontzettend dankbaar om mensen te helpen om te mogen zijn wie ze willen zijn. Je mag concreet bijdragen aan iemands proces en dat maakt mijn werk zo waardevol.”
Welk advies zou je de doelgroep willen geven?
“Kijk rond en weet dat er meer plekken zijn dan waar de huisarts je naar toe verwijst. Kies vooral een aanbieder die bij je past. Bekijk of deze aanbieder alles kan bieden wat je nodig hebt, denk ook aan medische verwijzing.”
Evaluatie bevestigt behoefte aan betere richtlijn voor transgenderzorg
Evaluatie bevestigt behoefte aan betere richtlijn voor transgenderzorg
Een uitgebreide evaluatie laat zien op welke punten de huidige standaard voor genderbevestigende zorg in Nederland beter kan. De belangenorganisaties, Transvisie en Transgender Netwerk, zijn blij met de aanbevelingen. Zij roepen andere partijen in de transgenderzorg op om samen voortvarend aan de slag te gaan met de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn. “Trans personen wachten al jaren op genderbevestigende zorg die hun autonomie versterkt en hun bestaan normaliseert,” stelt Aafke Uilhoorn, bestuurslid van Transgender Netwerk.
De mensen die aankloppen voor genderbevestigende zorg moeten centraal blijven staan, hun kritiekpunten zijn de sleutel naar betere zorg
Behandelaars werken in Nederland op basis van richtlijnen en kwaliteitsstandaarden. In 2018 verscheen de huidige kwaliteitsstandaard Transgenderzorg-Somatisch. Deze eerste kwaliteitsstandaard voor genderbevestigende zorg opende de deur naar noodzakelijke uitbreiding van het zorgaanbod buiten het Amsterdam UMC en UMC Groningen.
De voortdurende ontwikkelingen in onderzoek en zorgpraktijk waren direct aanleiding om niet te lang te wachten met verdere verbetering van deze standaard. Het opleveren van de evaluatie valt daarom samen met de start van de herziening van deze standaard, die na afronding als richtlijn moet worden. De evaluatie van de huidige standaard biedt tal van waardevolle aanbevelingen om deze richtlijn en daarmee dus de genderbevestigende zorg te verbeteren.
De huidige standaard schiet tekort als het gaat om goede zorg voor non-binaire trans mensen, maar ook voor andere groepen zoals transgender asielzoekers en trans mensen met een licht verstandelijke beperking. De nieuwe richtlijn beveelt aan om duidelijk te maken hoe behandelaren ook aan hen de beste zorg en begeleiding kunnen geven.
Het evaluatierapport toont ook dat de psychosociale ondersteuning van trans mensen stukken beter kan. Jarenlang staan trans mensen in Nederland op de wachtlijst zonder vrijwel enige hulp. Zorgverleners werken langs elkaar heen en nemen elkaars indicaties niet over. Transvisie en Transgender Netwerk onderstrepen de aanbeveling dat de nieuwe richtlijn aandacht besteed voor de juiste zorg op de juiste plaats: welke zorg moet geboden worden vanuit gespecialiseerde gendercentra of regioziekenhuizen? En welke zorg kan worden geleverd door huisartsen en reguliere GGZ?
Ook komt het Kennisinstituut medisch specialisten met een lijst van nieuw wetenschappelijk onderzoek en internationale richtlijnen, zoals de zorgvuldige tot stand gekomen Standards of Care 8 van de WPATH, die meegenomen worden in de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Waar onderzoek nog niet volledig is, dienen behandelaren met adviezen geholpen te worden hoe zij wel de beste zorg kunnen bieden. Richtlijnen baseren zich altijd op een combinatie van wetenschappelijk bewijs, klinische praktijkervaring en patiënte input. Aanvullend onderzoek is hard nodig, tegelijkertijd kunnen trans mensen en zorgverleners niet decennia wachten op cruciale zorg omdat nog niet alle onderzoeksresultaten bekend zijn.
Wij hebben er vertrouwen in dat het pakket aan aanbevelingen leidt tot betere zorg voor trans mensen en beter onderzoek ernaar. Als belangenorganisaties vinden wij het van groot belang dat de wens van het individu in wat voor zorg hij/zij/hen ontvangt centraler komt te staan in een nieuwe richtlijn. Daar willen wij samen met het zorgveld voortvarend mee aan de slag
Reactie op artikel over gezichtvervrouwelijkende operaties AUMC.
Reactie op artikel over gezichtvervrouwelijkende operaties AUMC.
Woensdag 21 februari heeft het BNN-VARA onderzoeksprogramma Zembla twee artikelen op hun website gedeeld over aangezichtchirurgie in het Amsterdam UMC. Wij zijn geschrokken van de verhalen van deze oud-patiënten. Maar willen erop wijzen dat in onze ervaring transgender personen die in het AUMC deze operatie hebben gehad heel tevreden zijn. En wij hebben alle vertrouwen in de kwaliteit van zorg die geboden wordt rond deze operatie.
Wij vinden het aangrijpend om te lezen hoe de vier geïnterviewde personen hun gezichtvervrouwelijkende operatie hebben ervaren. Een operatie die bedoeld is om het uiterlijk van transgender personen overeen te laten komen met hun wensgeslacht, moet het levenscomfort vergroten. Bij deze personen is dat naar ons inzien niet het geval.
Aangezichtchirurgie is een specialisme waar in Nederland een beperkt aantal artsen zich bevoegd voor achten. De deskundigheid die nodig is om deze operaties uit te voeren, vraagt veel training en ervaring. Aan welke eisen een arts moet voldoen, is onder andere opgenomen in de kwaliteitstandaard somatische genderzorg. Wij als belangenorganisatie hebben vertrouwen in de deskundigheid van de MKA-chirurgen in het Amsterdam UMC. Wij horen vanuit de gemeenschap dat op zorgvuldige wijze samen met de betrokkenen wordt afgewogen of een operatie wel of niet meerwaarde zal hebben. En dat de meeste personen heel tevreden zijn over het resultaat.
Wat is gezichtvervrouwelijkende chirurgie?
Gezichtvervrouwelijkende chirurgie is een reeks operaties die de mannelijke gelaatstrekken van een transgender persoon aanpast om ze meer in overeenstemming te brengen met de vrouwelijke norm. Dit kan omvatten:
Verkleining van de voorhoofdsknobbel, Vergroting van de jukbeenderen, Verkleining van de kin, Verfijning van de kaaklijn, Feminisatie van de neus, Lipvergroting, Adamsappel verkleining
Deze operaties kunnen de genderidentiteit van een transgender persoon bevestigen en diens zelfvertrouwen en kwaliteit van leven verbeteren.
Tijdens of na elke operatie, hoe zorgvuldig ook uitgevoerd, kunnen complicaties ontstaan. Dat geldt voor elke operatie, dus ook voor de aangezichtoperaties. Complicaties zijn onvermijdelijk en betekenen niet dat er fouten zijn gemaakt of dat de arts niet voldoende vaardig is. Dit wordt voor de operatie uitvoerig besproken met de patiënt.
Onze ervaring met het Amsterdam UMC is dat er vooraf uitgebreide informatie beschikbaar wordt gesteld zodat een patiënt zelf de afweging kan maken om een operatie wel of niet uit te voeren. Deze informatie wordt in gesprekken gegeven en daarnaast veelal ook geprint meegegeven en online beschikbaar gesteld. Ook wij als belangenorganisatie proberen op onze website te wijzen op risico’s van operatieve behandelingen.
Wij horen veel verhalen van patiënten die heel blij zijn en tevreden na de operatie. Heel af en toe vertelt iemand dat die niet zo tevreden is. Wij houden in het kader van privacy geen gegevens hierover bij. Het resultaat en de tevredenheid zijn erg persoonlijk.
Dat er personen na een operatie ontevreden zijn, zal niet zomaar verdwijnen. De ervaring van artsen en ontwikkelingen in de zorg zullen hopelijk het percentage ontevreden personen nog verder doen slinken.
Wij hebben er vertrouwen in dat het Amsterdam UMC de feedback van diens patiënten meeneemt in de ontwikkeling van de door hun aangeboden zorg. En nogmaals, er is naast kritiek ook veel waardering voor het werk van de MKA-chirurgen. Wij hopen dat de negatieve berichten rondom aangezichtchirurgie bijdragen aan verbeteringen en toekomstige patiënten niet onterecht afschrikken.
Een enorm probleem is dat het heel moeizaam is aangezichtoperaties vergoed te krijgen door de zorgverzekeraars en dat er slechts weinig artsen zijn die deze operatie uitvoeren. Wij werken samen met de betrokken professionals aan verbetering van deze twee punten. Dit zodat de zorg voor transgender personen net zo toegankelijk wordt als dat voor cis gender personen.
Voor de volledige antwoorden van het Amsterdam UMC op de vragen van Zembla, klik hier.
Boekpresentatie: Zie wie ik ben
Boekpresentatie: Zie wie ik ben
Zaterdag 10 februari was Transcafé LVB bij zorgorganisatie Amerpoort in Baarn.
Mike en Lyonne van Amerpoort kregen van Rick een cadeau als dank hiervoor.
Het was een bijzondere bijeenkomst.
Het boek: Zie wie ik ben. Verhalen van transgenderpersonen met een licht verstandelijke beperking werd gepresenteerd.
Luuk, Rick, Noah, Nevin, Michelle, Kim, Jess, en Roberta vertelden waarom ze hun verhaal wilde vertellen. Ze werden in het zonnetje gezet. Na afloop hebben ze het boek gesigneerd. (dat is dat ze persoonlijk hun naam in het boek hebben gezet)
Jess, Gio en de schrijfster Ozden vertelde waarom ze een boek wilde maken en hoe het ging.
De voorzitter van de vereniging van Gehandicaptenzorg Nederland, Boris van Ham, kreeg het eerste boekexemplaar. (zie foto)
Phoebe Chrystal trad op als drag queen. Ze zag er heel mooi uit en gaf een show.
Zangeres Agnes Geneva trad op. Het werd een echt feestje.
Anne Stoof presenteerde de middag.
Er waren veel nieuwe vrijwilligers die mee hielpen.
Iedereen kreeg een petit four (dat is een klein gebakje) met de transvlag erop.
Na afloop kreeg iedereen een boek.
Wil jij ook een boek ?
Mail dan je naam en adres naar Transcafe-LVB@transvisie.nl
Het was een hele leuke en geslaagde middag.
Op de groepsfoto zie je iedereen die in het boek staat+ de initiatiefnemer Gio en de schrijver Ozden
Subsidieregeling voor het plaatsen van borstprotheses verlengd!
Subsidieregeling voor het plaatsen van borstprotheses verlengd!
Goed nieuws, de subsidieregeling voor het plaatsen van borstprotheses bij transgender personen is verlengd tot 1 februari 2028.
Als transgender personen een borstvergroting willen, wordt deze operatie vaak niet vergoed door de zorgverzekeraar. In dat geval kunnen zij een subsidie aanvragen waarmee zij een operatie om borstprothesen te plaatsen, kunnen betalen. Vanaf 1 september 2021 mag deze subsidie ook aangevraagd worden voor andere bewezen effectieve operaties om borsten te vergroten.
Dit geeft voor transgender personen meer mogelijkheden om een borst vergrotende operatie te laten uitvoeren die bij hen past. Als je meer wil weten over mogelijke operaties, neem dan contact op met een arts. Zij kunnen je informeren over de voor- en nadelen van operaties zodat je een goede afweging kan maken tussen het mogelijke resultaat en de risico’s.
Meer informatie over deze subsidieregeling vind je op onze website: https://transvisie.nl/algemeen/zorgverzekering-vergoedingen/vergoeding-borstvergroting/ en op https://www.dus-i.nl/subsidies/borstprothesen-transvrouwen
Corine van Dun treedt af als voorzitter
Corine van Dun treedt af als voorzitter.
Helaas is onze voorzitter Corine van Dun ernstig ziek geworden. Ze heeft daarom besloten om direct, per 15 januari 2024, af te treden.
Het bestuur heeft alle begrip voor de moeilijke keuze die Corine heeft moeten maken en we zijn door het slechte nieuws diep geraakt. Corine is vorig jaar januari als voorzitter begonnen om sturing en rust te brengen na een zeer turbulente periode. We zijn dankbaar voor de successen die we onder haar voorzitterschap hebben gevierd.
Door het directe vertrek van Corine zal het bestuur zich de aankomende periode focussen op het vinden van een nieuwe voorzitter en de taken van Corine zo goed mogelijk waarnemen.
Wij wensen Corine heel veel sterkte en beterschap toe.
14 vragen beantwoord over puberteit en puberteitsremming.
14 vragen beantwoord over puberteit en puberteitsremming
In de afgelopen maanden is er in de media veel discussie geweest over het gebruik van hormoonbehandeling waaronder puberteitsremmers bij jongeren met genderdysforie. In sommige landen wordt het gebruik van puberteitsremmers ontraden omdat de lange termijn complicaties nog niet voldoende onderzocht zijn, andere groepen pleiten juist voor het laagdrempelig toedienen van puberteitsremmers om de onomkeerbare effecten van de eigen puberteit zo snel mogelijk te stoppen en op die manier ernstige klachten te voorkomen. De lange wachtlijsten maken de druk op deze behandeling nog groter. In dit artikel ga ik in op de belangrijkste vragen rondom puberteit en puberteitsremming.
De tekst en inhoud op deze pagina is gebaseerd op het document Vragen over puberteit en puberteitsremming in de transgenderzorg uit de pen van Prof. dr. Hedi L. Claahsen – van der Grinten, Kinderarts – endocrinoloog
Alle vragen op een rij
1. Hoe werkt de puberteit?
2. Wat verandert er tijdens de puberteit?
3. Hoe snel vinden de lichamelijke veranderingen in de puberteit plaats?
4. Wat zijn puberteitsremmers en hoe werken ze?
5. Waarom gebruiken we puberteitsremmers bij transgender jongeren en wanneer beginnen we hiermee?
6. Hoe worden de puberteitsremmers gegeven?
7. Wat kun je van puberteitsremmers verwachten?
8. Welke effecten hebben puberteitsremmers op de vruchtbaarheid?
9. Welke andere bijwerkingen zijn te verwachten
10. Wat kun je zelf doen om de gezondheidsrisico’s te verminderen
11. Welke alternatieven zijn er voor puberteitsremmers?
12. Waarom worden puberteitsremmers in sommige landen verboden bij minderjarigen?
13. Hoe is de situatie in Nederland?
14. Kan de behandeling met puberteitsremming ook opgestart worden in ziekenhuizen buiten de gendercentra of bij de huisarts?
Hoe werkt de puberteit?
De puberteit is een periode in de ontwikkeling van een mens waarin belangrijke lichamelijke en psychische veranderingen plaats vinden. Met de ontwikkeling van de puberteit bereidt het lichaam zich in feite voor op de toekomstige voortplanting. Aan het einde van de puberteit ben je dus “geslachtsrijp”. De lichamelijke veranderingen ontstaan doordat het lichaam op een bepaald moment nieuwe stofjes maakt, de vrouwelijke hormonen (oestrogenen) dan wel de mannelijke hormonen (testosteron). Dit zijn de geslachtshormonen. Deze worden in de geslachtsklieren gemaakt: vrouwelijke hormonen in de eierstokken en mannelijke hormonen in de teelballen. Maar hoe komt het dat deze stofjes opeens door de geslachtsklieren gemaakt worden? We noemen dat het starten van de puberteit. Dit komt omdat er op een gegeven moment een nieuw signaal vanuit een structuur in de hersenen komt, de hypofyse, dat ervoor zorgt dat de geslachtsklieren gaan werken. (Figuur 1)
Figuur 1 toenemende afgifte van hormonen uit de hypofyse die de geslachtsklieren (eierstokken of teelballen) activeren.
Niemand kan goed voorspellen wanneer dit signaal vanuit de hersenen begint. Soms is er wel een familiair patroon herkenbaar. Zo horen we van ouders dat ze laat in de puberteit zijn gekomen en zien we dit ook bij hun kinderen. De signalen, die vanuit de hersenen komen zijn bepaalde stofjes, hormonen, die in kleine en snelle pulsjes worden aangemaakt en afgevuurd worden en via het bloed naar de geslachtsklieren komen. Aan het begin van de puberteit zijn deze pulsjes nog heel klein en traag maar in de loop van de tijd worden de pulsjes steeds meer en groter en worden er daardoor steeds meer geslachtshormonen aangemaakt. Dit mechanisme is voor jongens en meisjes precies hetzelfde.
Wat verandert er tijdens de puberteit?
De lichamelijke veranderingen betreffen veranderingen van de uitwendige geslachtsdelen en lichaamsbouw. Bij meisjes groeien borsten, ze krijgen schaambeharing en okselbeharing en bredere heupen. Bij jongens gaat de penis en het balzakje groeien, er is meer lichaamshaar en meer spieropbouw. De verandering van de stem wordt veroorzaakt door de verandering van de adamsappel (strottenhoofd) in de keel omdat zich hier de stembanden bevinden, die met de toenemende grootte van de adamsappel ook veranderen en leiden tot een lagere stem. De geslachtshormonen zijn ook van invloed op de botopbouw. De botten worden sterker en kunnen minder snel breken. Dit proces loopt door tot je 25e levensjaar.
De psychische veranderingen zijn vaak minder goed omschreven. Vaak wordt het zogenaamde “puberen” gekoppeld aan de puberteit maar deze fase is ook zichtbaar bij jongeren, die nog geen lichamelijke veranderingen laten zien. Deze fase wordt gekenmerkt door toegenomen autonomie en onafhankelijkheid, dat vaak gepaard gaat met meningsverschillen met ouders/leerkrachten,. De puberteit gaat ook gepaard met meer stemmingswisselingen en onzekerheid over het eigen lichaam.
Hoe snel vinden de lichamelijke veranderingen in de puberteit plaats?
De lichamelijke puberteitsontwikkeling duurt ongeveer 3 – 4 jaar bij meisjes en wat korter bij jongens. Meisjes zijn ook gemiddeld al 2 jaar eerder in de puberteit dan jongens, meisjes beginnen tussen de 8 – 12 jaar, jongens tussen de 10 – 14 jaar. Voor meisjes betekent dit dat er langzaam borstgroei plaats vindt, beginnend met een heel klein gevoelig knopje onder de tepel dat binnen 2 – 3 jaar uitgroeit tot een gevormde borst van een volwassen vrouw. Pas aan het einde van deze ontwikkeling vindt over het algemeen ook de eerste menstruatie (ongesteldheid) plaats. Meisjes beginnen al snel na het starten van de borstgroei met een groeispurt. Voor jongens is het eerste kenmerk de groei van de teelballen (vaak niet direct opgemerkt), langzaam binnen 3 jaar uitgroeiend. De verandering van de stem vindt plaats na ongeveer 1 – 1,5 jaar na het starten van de puberteit maar is heel erg individueel bepaald. De groeispurt treedt over het algemeen pas na 1 jaar op. Aan het einde van de puberteit is de eindlengte bereikt.
Wat zijn puberteitsremmers en hoe werken ze?
Puberteitsremming is een hormoonbehandeling. Hormonen zijn stofjes, die via het bloed naar bepaalde delen van het lichaam komen en in het lichaam verschillende effecten kunnen hebben. De puberteitsremmers worden al lang gebruikt voor de behandeling van te vroege puberteit bijvoorbeeld als een kind al op de leeftijd van 5 jaar tekenen van puberteit heeft. Dan kunnen kinderen namelijk heel snel uitrijpen en ook al heel snel uitgroeien en ze blijven vaak heel klein. Vaak komt dit door een ziekte, die het kind heeft.
Voor de remming van de puberteit worden dezelfde stofjes gebruikt, die de hersenen maken om de geslachtklieren in gang te zetten zoals ik hierboven al heb uitgelegd. Dit lijkt natuurlijk een beetje gek want deze stofjes zorgen juist voor de puberteitsontwikkeling. Maar: Deze stofjes worden nu in de spier gespoten en worden dan heel geleidelijk en gelijkmatig vanuit de spier naar het lichaam afgegeven. Het verschil is dat deze stofjes nu niet meer in pulsjes worden gegeven. Daardoor herkent de geslachtsklier (dus de eierstok of de teelbal) niet meer dat er een signaal komt en stoppen ze met het maken van geslachtshormonen. We vergelijken dit altijd met een pianotoets: klop je er regelmatig op ( in pulsjes) dan hoor je de toon maar houdt je de toets vast dan dooft de toon uit en komt er uiteindelijk ook geen toon meer uit. (Figuur 2)
Figuur 2 door het inspuiten van puberteitsremmers stoppen de pulsjes en worden de eierstokken of teelballen niet meer aangezet om vrouwelijke dan wel mannelijke hormonen te maken
De werking van de puberteitsremmers is afhankelijk van de soort die je gebruikt, meestal gebruiken we puberteitsremmers, die ca. 12 weken werken. Na 12 weken is er geen stofje meer in de spier over en de eigen pulsjes beginnen weer, de piano toets is weer hoorbaar en de eigen puberteit kan weer beginnen. Daarom is het belangrijk om elke 12 weken de volgende spuit te krijgen.
Waarom gebruiken we puberteitsremmers bij transgender jongeren en wanneer beginnen we hiermee?
Ongewenste onomkeerbare veranderingen van het lichaam tijdens de puberteit kunnen bij jongeren veel zorgen en klachten veroorzaken. Het behandelen met puberteitsremmers en het stop zetten van de verdere lichamelijke ontwikkeling kan in dit geval een positief effect hebben op de gesteldheid van de jongere. Dit is ook in onderzoek aangetoond. We beginnen pas met puberteitsremmers als er al enige eigen puberteit is. Als er nog geen eigen puberteit is, hoeft dit ook niet geremd te worden. Als er al een volledige puberteitsontwikkeling heeft plaats gevonden bv als de borsten al volledig uitgegroeid zijn of als het uitwendig geslachtsdeel al volledig is uitgegroeid zijn er nog nauwelijks veranderingen van het lichaam en dan kunnen de mogelijke bijwerkingen (zie verder) vaak niet opwegen tegen het effect dat je kunt bereiken als alsnog puberteitsremmers worden ingezet.
Hoe worden de puberteitsremmers gegeven?
De puberteitsremmers worden gegeven door een injectie in de spier, die elke 12 weken bij voorbeeld in de eigen huisartsenpraktijk toegediend wordt. De prikken kunnen gevoelig zijn. De eerste dagen na de prik kan er hoofdpijn ontstaan. Dit is over het algemeen goed te behandelen met pijnstilling. De spuit mag maximaal 2 weken eerder gegeven worden, bv bij vakantie, maar niet later. Wanneer de medicatie niet wordt toegediend zoals voorgeschreven dan kan de biologische puberteit (versneld) weer doorzetten.
Wat kun je van puberteitsremmers verwachten?
Met de puberteitsremmers wordt de voortgang van de eigen puberteitsontwikkeling geremd. Maar dit betekent ook dat de ontwikkeling die tot nu toe heeft plaats gevonden niet verdwijnt. Als puberteitsremmers gegeven worden tijdens een groeispurt neemt deze over het algemeen wel af.
Transjongens: Heb je al uitgegroeide borsten dan worden deze vaak minder gestimuleerd maar de borstgrootte neemt alleen minimaal af. Jongeren, die een binder dragen blijven dit meestal ook na starten van puberteitsremmers doen. Bij transjongens, die al ongesteld zijn geworden stopt de menstruatie, vaak hebben ze echter nog een of twee keer een menstruatie nadat de eerste spuit is gegeven.
Transmeisjes: de verdere uitgroei van de geslachtsdelen en de teelballen stopt, er is geen toename meer in haargroei en spieren. Een verlaging van de stem kan voorkomen worden. Heb je reeds volledig uitgegroeide geslachtsdelen dan verandert dit niet meer, ook een verlaging van de stem en de verandering van de lichaamsbouw is niet meer terug te draaien.
Welke effecten hebben puberteitsremmers op de vruchtbaarheid?
De puberteitsremmers hebben, voor zover bekend, geen blijvende nadelige gevolgen voor de vruchtbaarheid of de conditie van teelballen, eierstokken, baarmoeder en borsten. Het is van belang om te weten dat puberteitsremmers geen middel is om een zwangerschap te voorkomen.
Voor trans jongens: Als de wens bestaat om op termijn gebruik te maken van eigen eicellen is het nodig tenminste drie tot zes maanden te stoppen met puberteitsremmers (en/of testosteron) om de functie van de eierstokken te (her)stimuleren.
Voor trans meisjes: Als de wens bestaat om in de toekomst zaadcellen in te vriezen, moet voor de start met vrouwelijke hormonen eerst nog enige tijd (3-9 maanden) gestopt worden met puberteitsremmers om de functie van de zaadballen te stimuleren en op die manier zaad te kunnen
verkrijgen. Zaadproductie is mogelijk als de teelballen al een zekere grootte hebben dus je al enige tijd in de puberteit bent. In dit geval is het goed om de mogelijkheid van zaadproductie van te voren (aldus voor start puberteitsremming) te bespreken met je behandelaar.
Welke andere bijwerkingen zijn te verwachten
Zoals alle medicijnen bijwerkingen kunnen hebben, kunnen ook puberteitsremmers bijwerkingen veroorzaken. Puberteitsremming is een relatief nieuwe therapie voor gezonde jongeren met genderincongruentie of dysforie. De effecten en mogelijke risico’s op lange termijn in deze groep zijn nog niet uitgebreid onderzocht. Met name zijn de risico’s niet te vergelijken met de behandeling op jonge leeftijd. Immers jonge kinderen horen geen geslachtshormonen te hebben en worden met de puberteitsremmers juist weer in de natuurlijke situatie gebracht terwijl dit voor jongeren, die al in de puberteit horen te zijn, een onnatuurlijke situatie is. In het begin van de behandeling met puberteitsremmers kunnen opvliegers optreden, vooral als de puberteit al enige tijd op gang is geweest. Denk bij opvliegers aan aanvallen van warmte, rood gelaat en zweten. Ook worden stemmingsschommelingen beschreven. In zeldzame gevallen wordt ook hoge bloeddruk beschreven. Gedurende de behandeling moet dit gecontroleerd worden. De prikplaats kan tot een paar dagen na de injectie gevoelig blijven en in zeldzame gevallen ontsteken.
In de puberteit neemt normaliter de kalkopbouw van de botten enorm toe door de toename van de geslachtshormonen testosteron of oestrogenen. Puberteitsremming heeft daarom als belangrijke bijwerking dat de opbouw van kalk afneemt en de bestaande hoeveelheid kalk in de botten kan zelfs afnemen. Bij langdurig gebruik kunnen de botten zo ontkalkt zijn dat er makkelijk botbreuken kunnen ontstaan.
Bij transjongens kunnen puberteitsremmers droogheid van de schede en bij zowel transjongens als ook transmeisjes vermindering van seksuele gevoelens geven.
Mocht je later een geslachtbevestigende operatie wensen is het goed om je te realiseren dat een reeds uitgegroeid geslachtsdeel eventueel gebruikt kan worden voor een operatie. Zo groeit de penis bij een transmeisje bij behandeling met puberteitsremmers niet goed uit en zijn andere technieken nodig voor geslachtsbevestigende behandeling.
Wat kun je zelf doen om de gezondheidsrisico’s te verminderen
Puberteitsremming heeft als bijwerking dat de opbouw van kalk afneemt en de bestaande hoeveelheid kalk in de botten kan zelfs afnemen. Daarom is het belangrijk om de botten in zo goed mogelijke conditie te houden. Dit kan door voldoende lichamelijke activiteit bijvoorbeeld 1 uur per dag matig intensief bewegen en minimaal drie keer per week 30 minuten intensief bewegen. Daarnaast is het belangrijk om dagelijks voldoende kalkhoudende producten zoals zuivelproducten (het huidige voedingsadvies is 3 eenheden per dag) te consumeren. Op de website Homepage Voedingscentrum | Voedingscentrum kun je kalkhoudende producten vinden.
Er zijn mogelijk lange termijn bijwerkingen van puberteitsremmers, die nog niet bekend zijn. Om het risico op complicaties zoals hart- en vaatziekten en suikerziekte zo laag mogelijk te houden is het advies een gezonde leefstijl te hanteren. Dit houdt in een gezond gewicht, gezonde voeding, voldoende lichaamsbeweging, niet roken en geen overmatig alcoholgebruik.
Welke alternatieven zijn er voor puberteitsremmers?
Als je al een volledig puberteitsontwikkeling hebt doorgemaakt is er nog nauwelijks verandering van de puberteitsremmers op je lichaam. Wel kan bij transjongens de ongesteldheid stoppen. Echter de ongesteldheid kan ook op andere manieren bv met progesteron tabletten (bv orgametril of primolut) gestopt worden zonder de risico’s die puberteitsremmers met zich mee brengen. De tabletten hebben het voordeel dat zij veel minder leiden tot botontkalking.
Waarom worden puberteitsremmers in sommige landen verboden bij minderjarigen?
In sommige landen zoals Zweden, Groot Brittannië en Frankrijk wordt iedere hormoonbehandeling bij transgender jongeren verboden Summary of Key Recommendations from the Swedish National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen/NBHW) | SEGM
De reden hiervoor is dat hormoonbehandeling bij transgender jongeren nog onvoldoende onderzocht is en de risico’s om deze medicijnen bij jongeren te gebruiken nog niet goed genoeg bekend zijn. Behandeling met puberteitsremmers bij jonge kinderen met te vroege puberteit is wel toegestaan. Op deze leeftijd brengt men namelijk met puberteitsremmers de geslachtklieren weer tot rust naar de gewenste toestand zoals dit ook gebruikelijk is op deze leeftijd. Op puberleeftijd zijn geslachtshormonen juist noodzakelijk voor onder andere een goede opbouw van de botten en kan puberteitsremming hier mogelijk schadelijke effecten op hebben. In sommige landen is men van mening dat de voordelen van puberteitsremmers voor transjongeren, namelijk het verbeteren van het algemeen welbevinden niet opweegt tegen de risico’s die de medicatie heeft. Vooral het gebrek aan goed onderbouwde studies, die de mogelijke bijwerkingen op lange termijn onderzoeken speelt een belangrijke rol. Dit geldt niet alleen voor lichamelijke bijwerkingen. Ook worden een aantal patiënten gerapporteerd, die achteraf spijt hadden van de behandeling en aangaven dat zij niet voldoende door hun arts waren geïnformeerd over de gevolgen van de behandeling.
Hoe is de situatie in Nederland?
In Nederland is hormoonbehandeling van trans jongeren niet verboden maar er zijn een aantal strenge eisen aan de behandeling verbonden om de veiligheid en zorgvuldigheid van de behandeling te garanderen. De opvatting is dat jongeren met genderdysforie goed geholpen kunnen worden met puberteitsremming en dat er slechts weinig jongeren zijn die achteraf spijt hebben van de behandeling. Dit komt zeker ook omdat het in Nederland noodzakelijk is dat alle jongeren, die met puberteitsremmers behandeld worden eerst een uitgebreide evaluatie in een gespecialiseerd multidisciplinair team krijgen. Het is belangrijk dat jongeren en hun ouders informatie krijgen over de effecten van de behandeling en over de gezondheidsrisico’s, daarom worden jongeren ook onderzocht door een arts en worden andere risicofactoren zoals ziektes in de familie, roken of overgewicht mee genomen. Jongeren krijgen ook een apart gesprek over de invloed van puberteitsremmers op de vruchtbaarheid. Soms hebben jongeren hoge verwachtingen van de puberteitsremming en is er maar een minimaal effect aan het lichaam merkbaar. Dit is afhankelijk van de puberteitsfase waarin de jongeren zich bevinden. Pas nadat alle stappen doorlopen zijn, kan er samen besloten worden tot behandeling. De behandeling met hormonen is een medische handeling en vereist regelmatige controles. Om de behandeling zo goed mogelijk te beoordelen en bijwerkingen tijdig te ontdekken, zien wij in ons centrum de jongeren elke 3 maanden op onze polikliniek. Indien mogelijk kan een deel
van de behandeling max 2 keer per jaar als video consult plaats vinden. Ca. 1 keer per jaar wordt bloed afgenomen om het beloop en de hormoonconcentraties te controleren en mogelijke bijwerkingen tijdig op te kunnen sporen en wordt 1 keer per jaar een botdichtheidsmeting uitgevoerd. Daarnaast vinden ook regelmatig gesprekken met de behandelende psycholoog plaats. Wij verwachten van onze jongeren en ouders/verzorgers dat zij deze afspraken nakomen. Bij het niet nakomen van de afspraken kan de behandeling niet voldoende gecontroleerd worden. Als de jongere twijfelt over de behandeling kan dit ten alle tijden besproken worden en wordt er samen gekeken naar een oplossing.
Kan de behandeling met puberteitsremming ook opgestart worden in ziekenhuizen buiten de gendercentra of bij de huisarts?
Het advies van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) is dat de behandeling van transjongeren met hormonen alleen opgestart kan worden in een gespecialiseerd gendercentrum omdat alleen daar de voorwaarden zoals genoemd onder punt 13 goed gewaarborgd zijn. Wel wordt er samengewerkt met andere centra, dit wordt shared care genoemd. Vaak worden de huisartsen of kinderartsen in de buurt gevraagd om de injecties toe te dienen.
Onze vrijwilligersvacatures
READ MOREReactie Transvisie n.a.v. de Zembla uitzending.
Reactie Transvisie n.a.v. uitzending Zembla.
Op donderdag 26 oktober 2023 heeft omroep BNN-VARA in het tv-programma Zembla aandacht besteed aan het Nederlandse behandelplan voor transgender jongeren. Dit behandelplan, ontwikkeld door het expertisecentrum in het Amsterdamse VUmc, is internationaal erkend en wordt al jarenlang gebruikt als de standaard voor transgenderzorg voor jongeren in verschillende Europese landen.
In juni 2023 is Transvisie door de redactie van Zembla benaderd om onze mening te geven over het “transgenderprotocol”. Een van onze medewerkers heeft een interview gegeven, maar dit is uiteindelijk in overleg niet meegenomen in de uitzending. De redactie bood aan om het interview in geschreven vorm alsnog te publiceren. Op de website van Zembla is een deel van dit interview te lezen.
Transvisie staat volledig achter de kwaliteit en deskundigheid van de Nederlandse transgenderzorg. De Nederlandse zorgaanbieders werken binnen een internationaal erkend beleid dat voldoet aan de ‘Standards of Care 8’. Dit beleid is vastgesteld volgens de hoogst mogelijke criteria, waarbij een onafhankelijk en hoog gerespecteerd instituut de leiding had.
In de uitzending van Zembla wordt opgemerkt dat het onderzoek door het VUmc is uitgevoerd zonder controlegroepen. Dit is correct, maar het betekent niet dat er geen wetenschappelijke onderbouwing is voor de huidige behandeling. Er zijn veel patiëntenobservaties, andere onderzoeken en er is al jarenlang veel nationale en internationale expertise, zoals vastgelegd in de Standards of Care 8. Dit is overigens niet anders dan bij veel andere medische behandelingen, waar ook niet altijd sprake is van wetenschappelijk bewijs door controlegroepen. Transvisie steunt verder onderzoek, maar is van mening dat het opzetten van een onderzoek met controlegroepen voor puberteitsremmers ethisch niet verantwoord is: er is al te veel bekend over de voordelen van puberteitsremmers.
Transvisie is zich ervan bewust dat transgenderzorg bij jongeren een delicaat onderwerp is. De Nederlandse zorgaanbieders delen deze kijk en wegen voor- en nadelen van medische behandeling bij transgender kinderen uiterst zorgvuldig af. Het zorgpad is multidisciplinair en er wordt ruim de tijd genomen om tot besluitvorming te komen, veelal een jaar. Ook hier worden de wensen van het kind, van de ouders/verzorgers en het deskundig oordeel van de behandelaar meegenomen voordat men eventueel overgaat tot medische behandeling.
In de uitzending van 26 oktober wordt een zeer negatief beeld geschetst van de transgenderzorg voor jongeren in Nederland. De redactie van Zembla presenteert een eenzijdig verhaal, waarin alleen een beperkt aantal deskundigen aan het woord komt die kritiek hebben op het zogeheten “Dutch Protocol”. Artsen uit landen als Amerika en Duitsland, evenals de vele patiënten die baat hebben bij de huidige zorg, komen niet aan het woord. Wij betreuren dit ten zeerste.
Transvisie hoopt dat transgenderzorg bij jongeren een gesprek blijft tussen zorgaanbieders en hun patiënten. Dat dit onderwerp gepaard gaat met onterechte kritiek baart Transvisie zorgen. Transvisie hoopt dat door juiste informatie en begrip dit onderwerp spoedig minder controversieel wordt.
Transgender Netwerk heeft op 24 oktober omroep BNN-VARA en de NPO een brandbrief toegezonden. Wij, Transvisie, staan volledig achter de inhoud van deze brief en steunen dit initiatief.
Noot voor de redactie
Voor interviewverzoeken kunt u contact opnemen met de woordvoerder via communicatie@transvisie.nl of telefonisch via +31 6 43 28 79 38