Reactie van Transvisie op de Toekomstvisie Transgenderzorg
Eind mei presenteerde de Kwartiermaker Transgenderzorg haar Toekomstvisie Transgenderzorg. Onze voorzitter is hier nauw bij betrokken geweest. Transvisie heeft eind vorige week haar reactie aan de Kwartiermaker gestuurd.
Samengevat is Transvisie blij met deze brede en goed onderbouwde visie en kan zich in grote lijnen vinden in de richting.
Wij pleiten al jaren voor transgenderzorg met de regie bij de zorgvrager. Wij vinden dat, aan de start van van de behandeling, in een kort onderzoek bepaald kan worden wie goed in staat is zelf de regie te nemen en wie daar meer ondersteuning bij nodig heeft. De psycholoog komt daarmee in de rol van begeleider en de transgender persoon krijgt daarmee zelfbeschikking. De Toekomstvisie Transgenderzorg laat goed zien dat de huidige langdurige diagnostisch fase niet langer houdbaar is.
We steunen het voorstel om de transgenderzorg niet langer op te hangen aan de DSM diagnose Genderdysforie, maar aan de ICD classificatie Genderincongruentie. Het doel daarvan is om het psychiatrische stigma te verminderen dat nu nog vaak aan transgender personen wordt gegeven. We vinden ook dat verzekeraars die overgang niet alleen kunnen maken, zoals de Kwartiermaker voorstelt. Ze missen daarvoor wat ons betreft de actuele kennis en we willen daarom graag hier actief bij betrokken worden.
De oproep in de visie om meer zorgaanbod en betere spreiding door het land steunen wij van harte, net als een de oproep om zorg te dragen voor toegankelijke en betaalbare zorg in het buitenland.
Wij blijven graag met verzekeraars en gemeenten in gesprek over inkoop van zorg. De bal ligt vooral bij hen. Op andere vlakken (kennisontwikkeling in het veld, informatievoorziening en contactmogelijkheden voor de doelgroep) bouwen we graag onze positie verder uit, in samenwerking met andere organisaties.
Zie ook onze volledige reactie reactie-transvisie-op-toekomstvisie-transgenderzorg
READ MORE
Vier organisaties publiceren rapport over testosteronsuppletie
Het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) zorgt dat minimaal 62% van de personen die testosteron moeten aanvullen, niet het middel van hun voorkeur gebruiken. Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig met ruim één miljoen euro op.
Transvisie heeft de afgelopen anderhalf jaar samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting, Stichting Zaadbalkanker en de Nederlandse Klinefelter Vereniging geprobeerd deze situatie te verbeteren. De vier organisaties hebben samen onderzoek gedaan naar het gebruik van middelen voor testosteronsuppletie en zij publiceren vandaag hun bevindingen.
Veel minder bijwerkingen volgens onderzoek
Ruim 19.000 mannen, waaronder transmannen, moeten – vaak levenslang – hun testosteron aanvullen via bijvoorbeeld gels of kort- of langwerkende injecties. Zij kunnen nu echter niet zomaar kiezen voor het middel van hun voorkeur. Dat is een probleem, zo blijkt uit het onderzoek. Een van de injectievormen (Nebido) heeft duidelijke voordelen, maar kent een forse bijbetaling. “Daarom gebruikt zo’n tweederde van de patiënten het middel toch maar niet, terwijl het veel minder vaak toegediend hoeft te worden en er veel minder bijwerkingen zijn”, stelt Lisa van Ginneken, een van de onderzoekers en voorzitter van Transvisie, namens de vier organisaties.
Voor het voorkeursmiddel moet een patiënt op jaarbasis € 395,77 bijbetalen, boven op het eigen risico. Sinds dit jaar is die eigen bijdrage gemaximeerd tot € 250,- per jaar, maar dit is nog steeds een flink bedrag en die regeling wordt nog geëvalueerd en versoberingen zijn niet ondenkbaar.
Lagere totale zorgkosten
Jaarlijks zouden de totale zorgkosten ruim één miljoen euro lager uitvallen als het voorkeursmiddel wel volledig vergoed zou worden. “De huidige bijbetaling komt omdat twee injectievormen in het GVS als ‘onderling vervangbaar’ zijn aangemerkt, wat ze volgens ons onderzoek dus helemaal niet zijn”, aldus Van Ginneken. “Ook zijn er duidelijke klinische verschillen”.
Verzoek tot herziening afgewezen
De vier organisaties hebben daarom samen met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) aan het Zorginstituut gevraagd de twee injectievormen niet langer als onderling vervangbaar aan te merken, zodat de bijbetaling komt te vervallen. Het Zorginstituut heeft dit verzoek echter afgewezen omdat ze kwaliteit van leven niet mee kunnen wegen in hun beslissing. “Dat vinden wij vreemd. Bij een zorgsysteem dat zegt de patiënt centraal te willen stellen, zou kwaliteit van leven juist het uitgangspunt moeten zijn”, aldus Van Ginneken. De vier organisaties hopen via de Tweede Kamer de minister te bewegen het systeem aan te passen. De vier organisaties sturen daarom het rapport-onderzoek-gebruik-ervaringen-en-keuzegrondslag-testosteronsuppletie ook aan de Tweede Kamer.
READ MORE
‘Je moet wat langer wachten’, mentale gezondheidsrisico’s bij transgender mensen als gevolg van het uitstellen van geslachtsaanpassende behandelingen
Onlangs is door Anna I.R van der Miessen, Daphne Raaijmakers en Tim. C. van der Grift een artikel gepubliceerd dat aandacht vraagt voor de mentale gezondheidsrisico’s bij transgender mensen als gevolg van het uitstellen van gender aanpassende behandelingen. Door de COVID-19 pandemie worden wereldwijd de ‘niet essentiële’ medische behandelingen stop gezet. Zo ook de behandelingen van transgender personen. De zorg richt zich vooral op het aanpakken van de pandemie. Dat kan grote gevolgen hebben voor patiënten die nu niet worden behandeld. Er worden zorgen geuit over met name de mentaal kwetsbare transgender mensen. Voor de pandemie waren er al problemen rond de behandeling van transgender mensen, met als een van de grootste de lange wachttijden, maar ook de strikte behandelprotocollen, lange reistijden of gebrek aan verzekerde dekking. Het Engelstalige artikel verder gaat in op:
- risico’s ernstige klachten te ontwikkelen als gevolg van COVID-19;
- risico’s van COVID -stress, het vergroten van dysfore gevoelens en suicide;
- de socio-economische factoren en frictie tussen gezondheid, mensenrechten en socio-economische stress.
Nieuw Transgender infopunt voor alle vragen over trans-zijn
Transgender Netwerk Nederland en Transvisie lanceren op dinsdag 2 juni 2020 een nieuwe informatielijn voor transgender mensen. De twee belangenorganisaties bundelen hun expertise op medisch en maatschappelijk gebied. “Een aanwinst voor alle transgender mensen en hun omgeving.”
Waar kun je terecht als je een borstvergroting wilt maar er geen geld voor hebt? Hoe kom je in contact met andere ouders van transgender kinderen? Hoe zorg je als organisatie voor een genderinclusieve werkvloer? Waar begin je als je een ander geslacht in je paspoort wilt? Met alle vragen over transgender kun je vanaf 2 juni terecht bij het Transgender infopunt NL.
“De behoefte aan informatie is groot,” zegt Brand Berghouwer, voorzitter van Transgender Netwerk Nederland (TNN). “Daarom zijn we hartstikke blij dat we samen met Transvisie mensen nóg sneller kunnen helpen met vragen over hun eigen transitie, die van familieleden, of cliënten en andere trans-gerelateerde vragen.”
Lisa van Ginneken, voorzitter van Transvisie, is trots dat het nieuwe informatiepunt straks een feit is. “We vullen elkaar als organisaties goed aan. Transvisie heeft kennis van medische zaken, bij TNN kun je weer terecht voor maatschappelijke en juridische vragen. We werken al veel samen, maar met dit nieuwe gezamenlijke informatiepunt is dat voor de informatiezoeker ook duidelijk. Dat is een aanwinst voor alle transgender mensen en hun omgeving.”
Als je belt naar het nieuwe nummer 085 130 3846 krijg je een medewerker van TNN of Transvisie aan de lijn. Deze beantwoordt je vraag óf verbindt je door met iemand die meer kennis over het onderwerp heeft. “In het verleden verwezen we bij sommige vragen door naar het telefoonnummer van onze collega-organisatie,” licht Van Ginneken toe. “Het grote voordeel van de nieuwe telefoonlijn is dat er één nummer is en dat we je sneller kunnen helpen.”
Laagdrempelig
De huidige nummers van de organisaties blijven bestaan. Maar als je niet zeker weet welke van de twee je het beste kunt bellen, is er straks het algemene nummer van het Transgender infopunt NL. Het laagdrempelige karakter is belangrijk, vinden Berghouwer en Van Ginneken. “Mensen weten ons altijd goed te vinden. Maar we willen het zo makkelijk mogelijk maken voor mensen om met hun vraag naar ons toe te komen,” aldus de voorzitters.
“Zeker in coronatijd, wanneer je niet zomaar mensen kunt ontmoeten en informatie kunt uitwisselen, willen we dat mensen geen drempel ervaren om met hun vragen naar ons toe te komen,” benadrukken ze. “Iedereen heeft het recht om zichzelf te zijn, en samen kunnen we dat mogelijk maken.”
Kwartiermaker transgenderzorg presenteert toekomstvisie voor de transgenderzorg
De Kwartiermaker Transgenderzorg heeft een toekomstvisie voor de transgenderzorg geschreven. Deze visie beschrijft wat er gaat, of zou moeten gebeuren, om de zorg voor transgenderpersonen beter en toegankelijker te maken.
In opdracht van Zorgverzekeraars Nederland en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, werkt Zorgvuldig Advies als Kwartiermaker Transgenderzorg aan het verlagen van wachttijden in de transgenderzorg, betere samenwerking tussen zorgaanbieders en het toekomstbestendig maken van de transgenderzorg.
Onderdeel van de opdracht aan de Kwartiermaker Transgenderzorg was het schrijven van een toekomstvisie voor de transgenderzorg voor de langere termijn, waarbij alle relevante betrokkenen en deskundigen worden betrokken en gehoord. Deze Toekomstvisie Transgenderzorg is nu afgerond en openbaar. Met de visie wordt vijf jaar vooruitgekeken. De Kwartiermaker beschrijft wat er gaat, of zou moeten gebeuren, om de zorg voor transgender personen beter en toegankelijker te maken.
Alle belangrijke partijen in de transgenderzorg, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en organisaties die transgenderpersonen in de zorg vertegenwoordigen, worden nu gevraagd een brief aan de Kwartiermaker te sturen. Hierin kunnen zij aangeven hoe zij deze toekomstvisie interpreteren en willen uitvoeren. Met al deze brieven ontstaat de komende weken een volledig beeld van de richting waarin de transgenderzorg zich de komende jaren ontwikkelt.
Het bestuur van Transvisie komt in juni met een reactie op de toekomstvisie.
READ MOREIn de loop van het jaar gaan waarschijnlijk meer ziekenhuizen endocrinologische zorg leveren
Op de website van Medisch Contact is op 3 april 2020 een artikel gepubliceerd getiteld: ‘Meer endocrinologische zorg voor transgenders‘.
In dat artikel staat te lezen dat in de loop van 2020 meer ziekenhuizen endocrinologische zorg willen gaan bieden aan jonge en volwassen transgender mensen. In het artikel worden het Rijnstate Ziekenhuis, het Zaans Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis bij naam genoemd. Deze informatie is gemeld door minister Van Rijn van Medische Zorg. Volgens Van Rijn is een aantal ziekenhuizen de capaciteit voor endocrinologische zorg aan het vergroten, en hij noemt deze drie ziekenhuizen als voorbeelden die hiermee waarschijnlijk dit jaar aan de slag gaan. Door de coronacrisis is het moeilijk aan te geven welke effecten dit uitgebreidere zorgaanbod op wachtlijsten voor transgenderzorg zal hebben, aldus Van Rijn. Hij verwacht hier in de zomer meer informatie over te kunnen geven via de kwartiermaker die voor transgenderzorg is aangesteld.
READ MOREBrief van Transvisie en TNN over te lage toegekende urgentie aan transgenderzorg
Transvisie en TNN hebben gezamenlijk een brief aan de Nederlandse Zorgautoriteit gestuurd omdat ze van mening zijn dat de transgenderzorg op de onlangs gepubliceerde Urgentielijst Medisch Specialistische Zorg een te lage urgentie heeft gekregen.
De door de NZA ontwikkelde Urgentielijst Medisch Specialistische Zorg moet de zorg helpen bij het opstarten van de reguliere ziekenhuiszorg ten tijde van de coronacrisis. Het betreft zorg die normaliter in universitair medische centra, ziekenhuizen en klinieken wordt geboden. Dit vergt dat zorgprofessionals de komende tijd zoeken naar een evenwicht tussen zorgcapaciteit voor patiënten die besmet zijn met het coronavirus en zorgcapaciteit voor mensen die reguliere ziekenhuiszorg nodig hebben. Het opschalen van reguliere ziekenhuiszorg zal daarom in verschillende fases verlopen. Mensen met de meest urgente zorgvragen moeten als eerste in het ziekenhuis terecht kunnen.
Transvisie en TNN roepen de NZA, namens duizenden transgender mensen, op om de transgenderzorg in te delen in een hogere urgentieklasse dan nu is gebeurd. Transgenderzorg is urgente zorg omdat uitstel van deze zorg veel lijdensdruk veroorzaakt, schadelijk voor de gezondheid is en zelfs levensbedreigend kan zijn. De coronacrisis heeft volgens TNN en Transvisie, de groep transgender personen bovengemiddeld zwaar geraakt, omdat deze groep te maken heeft met chronische stress door stigmatisering, armoede en eenzaamheid. De veerkracht en het geduld van deze groep mensen wordt al jaren op de proef gesteld door de extreem lange wachttijden in de transgenderzorg. Het nog verder verlengen van deze wachttijd zou onaanvaardbare risico’s voor hun gezondheid en leven met zich mee brengen.
READ MOREMinister anwoord op kamervragen over sterilisatie-eis uit het verleden
Minister Dekker van Rechtsbescherming heeft mede namen de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap geantwoord op vragen van de Kamerleden Özütok en Van den Berge (beiden Groen Links) over het bericht ‘Transgender eist excuses overheid: ‘Om vrouw te worden, moest ik me laten steriliseren”. In dit antwoord erkent de minister het leed dat is aangedaan. Over excuses en compensatie beraadt hij zich nog.
Voor de gestelde varen en door de minister gegeven antwoorden wordt verwezen naar de daadwerkelijke beantwoording.
READ MOREInternationaal onderzoek naar invloed coronacrisis op trensgenderzorg en gezondheid
Er is een internationaal onderzoek gestart naar de invloed van de coronacrisis op de transgenderzorg en gezondheid.
We ervaren allen het effect van de aangescherpte corona-maatregelen op ons persoonlijk sociaal leven. Covid-19 heeft niet alleen effect op de organisatie en toegankelijkheid van onze gezondheidszorg en het werkritme van alle gezondheidswerkers, maar uiteraard ook op kwetsbare groepen binnen de zorg. We verwachten ook effect op de transgenderzorg en op trans personen.
Om deze impact goed in kaart te brengen, werkt het Transgender Infopunt mee aan een wereldwijde trans-specifiek studie. In de gangbare studies is er immers geen aandacht voor trans-specifieke aspecten. Deze studie heeft als doel de impact van de COVID-19 pandemie te meten op de gezondheid van en gezondheidszorg voor transgender personen. De resultaten zullen zorgverleners en transorganisaties beter informeren zodat ze eventuele negatieve gezondheidsimpact beter kunnen opvangen.
Ben jij een transgender persoon van 16 jaar of ouder, dan nodigen we jou uit om de enquête in te vullen. De vragenlijst is beschikbaar in het Duits, Engels, Kroatisch, Nederlands, Spaans, Turks, Russisch, Servisch en Zweeds. De enquête duurt ongeveer 20 minuten en is volledig anoniem. Tussendoor stoppen kan daarom niet, dus neem even rustig je tijd!
Meer achtergrondinformatie over de studie kan je hier teruglezen: http://www.transcarecovid-19.com/nederlands/. De studie kreeg ethische goedkering van het UZ Gent.
Er worden respondenten vanuit de hele wereld gezocht om de vragenlijst in te vullen. De vragenlijst is ook in het Nederlands beschikbaar.
READ MOREMinister Medische Zorg beantwoordt Kamervragen wachtlijsten en zelfmedicatie
Vandaag heeft de minister Medische Zorg en Sport Martin van Rijn (PvdA) Kamervragen beantwoordt van kamerlid Vera Berghkamp (D66). Deze vragen gaan voornamelijk over de lange wachtlijsten in de transgenderzorg en de grote hoeveelheid mensen die aan zelfmedicatie doen als gevolg.
De minister geeft aan dat de wachttijd van aanmelding tot intake gemiddeld 41 weken (ongeveer 10 maanden) was, waarbij het opvallend was dat de wachttijden bij de GGZ-aanbieders gemiddeld fors lager waren dan bij de UMC’s (21 weken tegenover 61 weken). De wachttijden voor endocrinologische zorg na diagnostisering gaven omgekeerde cijfers; 4 weken bij UMC’s en 3 tot 39 weken bij andere ziekenhuizen. Hierbij wordt aangegeven dat de endocrinologische zorg in veel regio’s onvoldoende is, waardoor mensen al snel meerdere maanden moeten wachten.
De kwartiermaker is volgens de minister in gesprek met verschillende ziekenhuizen over het vergroten van de capaciteit voor endocrinologische zorg, voorbereidingen worden onder andere getroffen bij het Rijnstate Ziekenhuis, het Zaans Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis, die volgens verwachtingen dit jaar nog kunnen starten met het verlenen van deze zorg. Ook wordt door de minister aangegeven dat huisartsen volgens de somatische kwaliteitsstandaard van 2019 een rol wordt voorzien in de follow-up fase van de hormoonbehandeling. De minister waarschuwt wel dat de druk die COVID-19 legt op zorginstellingen mogelijk effect zal hebben op de wachtlijsten voor andere vormen van zorg – waaronder de transgenderzorg. Rond de zomer komt de kwartiermaker met nieuwe informatie over wachttijden en wachtlijsten in de transgenderzorg.
De minister vindt het fijn dat er andere initiatieven zijn die een passend zorgaanbod bieden voor transgender mensen in Nederland. Over de Trans Health Clinic in Amsterdam geeft de minister aan dat de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) niet bekend is met deze kliniek, en zal haar toezicht op deze locatie op basis van een vragenlijst verder inrichten. Financiële ondersteuning van particuliere klinieken zoals THC is volgens de minister niet aan de orde is, en dat het aan hen zelf is of zij contact willen leggen met zorgverzekeraars voor mogelijke vergoedingen van de zorg.
Op de vraag over wat wordt gedaan mensen de risico’s van zelfmedicatie onder aandacht te brengen vertelt de minister dat voor artsen en apothekers een module ontwikkeld is om bewustwording te creëren en gezondheidsklachten te herkennen die mogelijk worden veroorzaakt door (vervalste) medicatie via illegale aanbieders. Ook wordt het aanbod actief tegengegaan door stevige optreding van de IGJ tegen websites die geneesmiddelen aanbieden of hiervoor reclame maken. De minister heeft aangekondigd ook meer zicht te willen hebben op de zwarte markt aan medicatie vanuit het Nederlandse reguliere systeem, en wilt voor de zomer met een plan van aanpak komen.
De kwartiermaker stelt volgens de minister in zijn voortgangsbrief ook dat meer onderzoek moet worden gedaan naar de ervaringen en behoeften van mensen uit kwetsbare groepen, die nog te veel buiten voorgaand onderzoek vallen. “Te denken valt met name aan transgender personen met een migrantenachtergrond die niet of nauwelijks aangehaakt zijn bij de zorg en mensen die aan zelfmedicatie doen, zorg in het buitenland zoeken en (het belang van) andere vormen waar in transgenders aan zorg, steun of begeleiding komen. Dergelijk onderzoek zou door academische kenniscentra, patiëntenorganisaties maar ook door zorgverzekeraars of gemeenten gefaciliteerd kunnen worden. Het doel is te voorkomen dat kwetsbare groepen ten onrechte geen passende zorg ontvangen.”
De volledige beantwoording valt terug te lezen op de website van de rijksoverheid.
READ MORE