Reactie Transvisie op Kamerbrief Toekomst Transgenderzorg
Op 26 juni 2020 heeft de minister van VWS een brief naar de Tweede Kamer gestuurd over de toekomst van de transgenderzorg. Vrijwel per kerende post heeft Transvisie op deze brief gereageerd en de minister een aantal zaken onder de aandacht gebracht. reactie-kamerbrief-transgenderzorg
- Impact van de Coronacrisis. Volgens Transvisie schetst de minister de situatie tijdens de Coronacrisis veel te rooskleurig. I.t.t. wat de minister zegt hebben zorgaanbieders vrijwel categorisch alle intakes en diagnosestellingen uitgesteld, evenals bloedcontroles en operaties.
- Ontwikkeling van wachttijden. Volgens Transvisie laat de minister een vierde mogelijkheid om wachttijden terug te dringen liggen, en wel het terugdringen van onnodige zorg. Transvisie verzoekt de minister te gaan onderzoeken of wetgeving ontwikkeld kan worden om te
verbieden dat een uitgebreide psychische evaluatie als generieke voorwaarde wordt gesteld voor toegang tot zorg. Hierbij verwijst Transvisie naar landen waar deze wetgeving reeds bestaat. Transvisie wijst de minister op de mogelijkheid om meer transgenderzorg te verwijzen naar de 1e en 2e lijn waarmee de autonome capaciteitsgroei over meer zorgaanbieders wordt verdeeld. Verder verzoekt Transvisie om in het vervolg gebruik te maken van een eenduidige en representatieve wachttijdrapportages. Nu worden meerdere methodieken door elkaar gebruikt. Er wordt gepleit om in het vervolg met gewogen gemiddelden te gaan werken omdat die een realistischer beeld geven. - Kort wordt ingegaan op de bekostiging van de Transgenderzorg, waarbij Transvisie net als de NZa van mening is dat transgenderzorg in het vrije bekostigingssegment thuishoort.
- Toekomstvisie. Transvisie vervult graag een actieve rol in het helpen realiseren van de Toekomstvisie van de Kwartiermaker en van de minister, samen met andere organisaties. Dit kan Transvisie echter niet doen als we een 100% vrijwilligersorganisatie blijven. Om het perspectief van de zorgvragers in dit zich doorontwikkelende zorgdomein in continuïteit te borgen is naast de structurele samenwerking die Transvisie reeds heeft ingezet, ook structurele financiering nodig vanuit zorgaanbieders, zorgverzekeraars of derden.
De gehele brief is hier te lezen.
READ MOREKamerbrief Toekomst Transgenderzorg van 26 juni 2020
Op 26 juni 2020 heeft de minister van VWS zijn brief Toekomstvisie Transgenderzorg aan de Tweede Kamer gestuurd waarin hij de kamer informeert over de actuele stand van zaken in de transgenderzorg. De brief is mede gebaseerd op de Toekomstvisie transgenderzorg waar we hier al eerder over berichtten.
Uit de voortgangsbrief van de kwartiermaker blijkt dat er hard wordt gewerkt aan uitbreiding van het zorgaanbod voor transgenderzorg, maar dat de zorgvraag ook hard blijft stijgen. Inzet van alle partijen blijft dan ook hard nodig; niet alleen voor het terugdringen van de wachttijden, ook om de transgenderzorg verder te ontwikkelen en toekomstbestendig te maken. De voortgangsbrief en Toekomstvisie geven alle partijen die betrokken zijn bij de transgenderzorg richting om binnen de eigen rol en verantwoordelijkheid de ontwikkeling van de transgenderzorg vorm te geven.
De minister behandelt vier onderwerpen in zijn brief:
- de impact van de coronacrisis op de transgenderzorg
- de ontwikkeling van de wachttijden;
- de bekostiging van de transgenderzorg; en
- de Toekomstvisie Transgenderzorg.
- Volgens de minister is de zorg tijdens de coronacrisis door de inzet van digitale middelen veelal gewoon doorgegaan.
- De minister gaat in op het feit dat dat ondanks dat veel meer zorg wordt ingekocht, de wachttijden nog altijd niet afnemen. Belangrijkste reden hiervoor is een nog altijd forse toename van de zorgvraag. De minister vindt het nog steeds van groot belang dat de wachttijden afnemen en dat alle partijen doen wat mogelijk is om dat te bereiken. Hij gaat inhoudelijk is op de rol van de Kwartiermaker daarbij.
- Er bestaat thans onduidelijkheid over de declaratietitels van transgenderzorg. Om goed te kunnen inschatten welke zorg, waar en hoeveel nodig is, is het noodzakelijk dat deze zorg eenduidig gedeclareerd en gefinancierd wordt. Een werkgroep gaat zich hierover buigen.
- De Kwartiermaker geeft in zijn Toekomstvisie Transgenderzorg van 28 mei 2020 diverse richtingen aan voor de transgenderzorg. De minister gaat in deze brief nader in op:
– de indicatiestelling voor de transgenderzorg, waarbij hij partijen oproept tijdig actualisatie van de kwaliteitstandaards aan te passen aan de internationale ontwikkelingen;
– vergoeding van de transgenderzorg, de minister gaat met name in op de kwestie rond de vergoeding van de testosteronsuppletie, de machtigingenprocedures bij zorgverzekeraars en het gebruik van de ICD 10 (i.p.v. DSM 5).
De brief is uitgebreid, wil je hem lezen klik hier.
READ MORE
Tweede kamer stemt in met wetsvoorstel om artikel 1 van de Grondwet uit te bereiden
De Tweede Kamer stemde vandaag, 30 juni 2020, in grote meerderheid in met het wetsvoorstel om LHBTI-rechten op te nemen in artikel 1 van de Grondwet.
Artikel 1 van de Grondwet luidt op dit moment:
Allen die zich in Nederland bevinden, worden in gelijke gevallen gelijk behandeld. Discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht of op welke grond dan ook, is niet toegestaan.
Het wetsvoorstel wil daar ‘seksuele gerichtheid’ en ‘handicap’ aan toe voegen.
Een verdere verduidelijking die ook discriminatie van transgender en interseksuele personen verbiedt, zou niet nodig zijn, omdat deze discriminatie al valt onder ‘geslacht’.
Zie ook de uitgebreide berichtgeving van het COC hierover.
READ MOREReactie van Transvisie op de Toekomstvisie Transgenderzorg
Eind mei presenteerde de Kwartiermaker Transgenderzorg haar Toekomstvisie Transgenderzorg. Onze voorzitter is hier nauw bij betrokken geweest. Transvisie heeft eind vorige week haar reactie aan de Kwartiermaker gestuurd.
Samengevat is Transvisie blij met deze brede en goed onderbouwde visie en kan zich in grote lijnen vinden in de richting.
Wij pleiten al jaren voor transgenderzorg met de regie bij de zorgvrager. Wij vinden dat, aan de start van van de behandeling, in een kort onderzoek bepaald kan worden wie goed in staat is zelf de regie te nemen en wie daar meer ondersteuning bij nodig heeft. De psycholoog komt daarmee in de rol van begeleider en de transgender persoon krijgt daarmee zelfbeschikking. De Toekomstvisie Transgenderzorg laat goed zien dat de huidige langdurige diagnostisch fase niet langer houdbaar is.
We steunen het voorstel om de transgenderzorg niet langer op te hangen aan de DSM diagnose Genderdysforie, maar aan de ICD classificatie Genderincongruentie. Het doel daarvan is om het psychiatrische stigma te verminderen dat nu nog vaak aan transgender personen wordt gegeven. We vinden ook dat verzekeraars die overgang niet alleen kunnen maken, zoals de Kwartiermaker voorstelt. Ze missen daarvoor wat ons betreft de actuele kennis en we willen daarom graag hier actief bij betrokken worden.
De oproep in de visie om meer zorgaanbod en betere spreiding door het land steunen wij van harte, net als een de oproep om zorg te dragen voor toegankelijke en betaalbare zorg in het buitenland.
Wij blijven graag met verzekeraars en gemeenten in gesprek over inkoop van zorg. De bal ligt vooral bij hen. Op andere vlakken (kennisontwikkeling in het veld, informatievoorziening en contactmogelijkheden voor de doelgroep) bouwen we graag onze positie verder uit, in samenwerking met andere organisaties.
Zie ook onze volledige reactie reactie-transvisie-op-toekomstvisie-transgenderzorg
READ MORE
Vier organisaties publiceren rapport over testosteronsuppletie
Het huidige GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) zorgt dat minimaal 62% van de personen die testosteron moeten aanvullen, niet het middel van hun voorkeur gebruiken. Dit drijft de totale uitgaven aan testosteron-middelen jaarlijks onnodig met ruim één miljoen euro op.
Transvisie heeft de afgelopen anderhalf jaar samen met de Nederlandse Hypofyse Stichting, Stichting Zaadbalkanker en de Nederlandse Klinefelter Vereniging geprobeerd deze situatie te verbeteren. De vier organisaties hebben samen onderzoek gedaan naar het gebruik van middelen voor testosteronsuppletie en zij publiceren vandaag hun bevindingen.
Veel minder bijwerkingen volgens onderzoek
Ruim 19.000 mannen, waaronder transmannen, moeten – vaak levenslang – hun testosteron aanvullen via bijvoorbeeld gels of kort- of langwerkende injecties. Zij kunnen nu echter niet zomaar kiezen voor het middel van hun voorkeur. Dat is een probleem, zo blijkt uit het onderzoek. Een van de injectievormen (Nebido) heeft duidelijke voordelen, maar kent een forse bijbetaling. “Daarom gebruikt zo’n tweederde van de patiënten het middel toch maar niet, terwijl het veel minder vaak toegediend hoeft te worden en er veel minder bijwerkingen zijn”, stelt Lisa van Ginneken, een van de onderzoekers en voorzitter van Transvisie, namens de vier organisaties.
Voor het voorkeursmiddel moet een patiënt op jaarbasis € 395,77 bijbetalen, boven op het eigen risico. Sinds dit jaar is die eigen bijdrage gemaximeerd tot € 250,- per jaar, maar dit is nog steeds een flink bedrag en die regeling wordt nog geëvalueerd en versoberingen zijn niet ondenkbaar.
Lagere totale zorgkosten
Jaarlijks zouden de totale zorgkosten ruim één miljoen euro lager uitvallen als het voorkeursmiddel wel volledig vergoed zou worden. “De huidige bijbetaling komt omdat twee injectievormen in het GVS als ‘onderling vervangbaar’ zijn aangemerkt, wat ze volgens ons onderzoek dus helemaal niet zijn”, aldus Van Ginneken. “Ook zijn er duidelijke klinische verschillen”.
Verzoek tot herziening afgewezen
De vier organisaties hebben daarom samen met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) aan het Zorginstituut gevraagd de twee injectievormen niet langer als onderling vervangbaar aan te merken, zodat de bijbetaling komt te vervallen. Het Zorginstituut heeft dit verzoek echter afgewezen omdat ze kwaliteit van leven niet mee kunnen wegen in hun beslissing. “Dat vinden wij vreemd. Bij een zorgsysteem dat zegt de patiënt centraal te willen stellen, zou kwaliteit van leven juist het uitgangspunt moeten zijn”, aldus Van Ginneken. De vier organisaties hopen via de Tweede Kamer de minister te bewegen het systeem aan te passen. De vier organisaties sturen daarom het rapport-onderzoek-gebruik-ervaringen-en-keuzegrondslag-testosteronsuppletie ook aan de Tweede Kamer.
READ MORE
‘Je moet wat langer wachten’, mentale gezondheidsrisico’s bij transgender mensen als gevolg van het uitstellen van geslachtsaanpassende behandelingen
Onlangs is door Anna I.R van der Miessen, Daphne Raaijmakers en Tim. C. van der Grift een artikel gepubliceerd dat aandacht vraagt voor de mentale gezondheidsrisico’s bij transgender mensen als gevolg van het uitstellen van gender aanpassende behandelingen. Door de COVID-19 pandemie worden wereldwijd de ‘niet essentiële’ medische behandelingen stop gezet. Zo ook de behandelingen van transgender personen. De zorg richt zich vooral op het aanpakken van de pandemie. Dat kan grote gevolgen hebben voor patiënten die nu niet worden behandeld. Er worden zorgen geuit over met name de mentaal kwetsbare transgender mensen. Voor de pandemie waren er al problemen rond de behandeling van transgender mensen, met als een van de grootste de lange wachttijden, maar ook de strikte behandelprotocollen, lange reistijden of gebrek aan verzekerde dekking. Het Engelstalige artikel verder gaat in op:
- risico’s ernstige klachten te ontwikkelen als gevolg van COVID-19;
- risico’s van COVID -stress, het vergroten van dysfore gevoelens en suicide;
- de socio-economische factoren en frictie tussen gezondheid, mensenrechten en socio-economische stress.
Nieuw Transgender infopunt voor alle vragen over trans-zijn
Transgender Netwerk Nederland en Transvisie lanceren op dinsdag 2 juni 2020 een nieuwe informatielijn voor transgender mensen. De twee belangenorganisaties bundelen hun expertise op medisch en maatschappelijk gebied. “Een aanwinst voor alle transgender mensen en hun omgeving.”
Waar kun je terecht als je een borstvergroting wilt maar er geen geld voor hebt? Hoe kom je in contact met andere ouders van transgender kinderen? Hoe zorg je als organisatie voor een genderinclusieve werkvloer? Waar begin je als je een ander geslacht in je paspoort wilt? Met alle vragen over transgender kun je vanaf 2 juni terecht bij het Transgender infopunt NL.
“De behoefte aan informatie is groot,” zegt Brand Berghouwer, voorzitter van Transgender Netwerk Nederland (TNN). “Daarom zijn we hartstikke blij dat we samen met Transvisie mensen nóg sneller kunnen helpen met vragen over hun eigen transitie, die van familieleden, of cliënten en andere trans-gerelateerde vragen.”
Lisa van Ginneken, voorzitter van Transvisie, is trots dat het nieuwe informatiepunt straks een feit is. “We vullen elkaar als organisaties goed aan. Transvisie heeft kennis van medische zaken, bij TNN kun je weer terecht voor maatschappelijke en juridische vragen. We werken al veel samen, maar met dit nieuwe gezamenlijke informatiepunt is dat voor de informatiezoeker ook duidelijk. Dat is een aanwinst voor alle transgender mensen en hun omgeving.”
Als je belt naar het nieuwe nummer 085 130 3846 krijg je een medewerker van TNN of Transvisie aan de lijn. Deze beantwoordt je vraag óf verbindt je door met iemand die meer kennis over het onderwerp heeft. “In het verleden verwezen we bij sommige vragen door naar het telefoonnummer van onze collega-organisatie,” licht Van Ginneken toe. “Het grote voordeel van de nieuwe telefoonlijn is dat er één nummer is en dat we je sneller kunnen helpen.”
Laagdrempelig
De huidige nummers van de organisaties blijven bestaan. Maar als je niet zeker weet welke van de twee je het beste kunt bellen, is er straks het algemene nummer van het Transgender infopunt NL. Het laagdrempelige karakter is belangrijk, vinden Berghouwer en Van Ginneken. “Mensen weten ons altijd goed te vinden. Maar we willen het zo makkelijk mogelijk maken voor mensen om met hun vraag naar ons toe te komen,” aldus de voorzitters.
“Zeker in coronatijd, wanneer je niet zomaar mensen kunt ontmoeten en informatie kunt uitwisselen, willen we dat mensen geen drempel ervaren om met hun vragen naar ons toe te komen,” benadrukken ze. “Iedereen heeft het recht om zichzelf te zijn, en samen kunnen we dat mogelijk maken.”
Kwartiermaker transgenderzorg presenteert toekomstvisie voor de transgenderzorg
De Kwartiermaker Transgenderzorg heeft een toekomstvisie voor de transgenderzorg geschreven. Deze visie beschrijft wat er gaat, of zou moeten gebeuren, om de zorg voor transgenderpersonen beter en toegankelijker te maken.
In opdracht van Zorgverzekeraars Nederland en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, werkt Zorgvuldig Advies als Kwartiermaker Transgenderzorg aan het verlagen van wachttijden in de transgenderzorg, betere samenwerking tussen zorgaanbieders en het toekomstbestendig maken van de transgenderzorg.
Onderdeel van de opdracht aan de Kwartiermaker Transgenderzorg was het schrijven van een toekomstvisie voor de transgenderzorg voor de langere termijn, waarbij alle relevante betrokkenen en deskundigen worden betrokken en gehoord. Deze Toekomstvisie Transgenderzorg is nu afgerond en openbaar. Met de visie wordt vijf jaar vooruitgekeken. De Kwartiermaker beschrijft wat er gaat, of zou moeten gebeuren, om de zorg voor transgender personen beter en toegankelijker te maken.
Alle belangrijke partijen in de transgenderzorg, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en organisaties die transgenderpersonen in de zorg vertegenwoordigen, worden nu gevraagd een brief aan de Kwartiermaker te sturen. Hierin kunnen zij aangeven hoe zij deze toekomstvisie interpreteren en willen uitvoeren. Met al deze brieven ontstaat de komende weken een volledig beeld van de richting waarin de transgenderzorg zich de komende jaren ontwikkelt.
Het bestuur van Transvisie komt in juni met een reactie op de toekomstvisie.
READ MOREIn de loop van het jaar gaan waarschijnlijk meer ziekenhuizen endocrinologische zorg leveren
Op de website van Medisch Contact is op 3 april 2020 een artikel gepubliceerd getiteld: ‘Meer endocrinologische zorg voor transgenders‘.
In dat artikel staat te lezen dat in de loop van 2020 meer ziekenhuizen endocrinologische zorg willen gaan bieden aan jonge en volwassen transgender mensen. In het artikel worden het Rijnstate Ziekenhuis, het Zaans Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis bij naam genoemd. Deze informatie is gemeld door minister Van Rijn van Medische Zorg. Volgens Van Rijn is een aantal ziekenhuizen de capaciteit voor endocrinologische zorg aan het vergroten, en hij noemt deze drie ziekenhuizen als voorbeelden die hiermee waarschijnlijk dit jaar aan de slag gaan. Door de coronacrisis is het moeilijk aan te geven welke effecten dit uitgebreidere zorgaanbod op wachtlijsten voor transgenderzorg zal hebben, aldus Van Rijn. Hij verwacht hier in de zomer meer informatie over te kunnen geven via de kwartiermaker die voor transgenderzorg is aangesteld.
READ MOREBrief van Transvisie en TNN over te lage toegekende urgentie aan transgenderzorg
Transvisie en TNN hebben gezamenlijk een brief aan de Nederlandse Zorgautoriteit gestuurd omdat ze van mening zijn dat de transgenderzorg op de onlangs gepubliceerde Urgentielijst Medisch Specialistische Zorg een te lage urgentie heeft gekregen.
De door de NZA ontwikkelde Urgentielijst Medisch Specialistische Zorg moet de zorg helpen bij het opstarten van de reguliere ziekenhuiszorg ten tijde van de coronacrisis. Het betreft zorg die normaliter in universitair medische centra, ziekenhuizen en klinieken wordt geboden. Dit vergt dat zorgprofessionals de komende tijd zoeken naar een evenwicht tussen zorgcapaciteit voor patiënten die besmet zijn met het coronavirus en zorgcapaciteit voor mensen die reguliere ziekenhuiszorg nodig hebben. Het opschalen van reguliere ziekenhuiszorg zal daarom in verschillende fases verlopen. Mensen met de meest urgente zorgvragen moeten als eerste in het ziekenhuis terecht kunnen.
Transvisie en TNN roepen de NZA, namens duizenden transgender mensen, op om de transgenderzorg in te delen in een hogere urgentieklasse dan nu is gebeurd. Transgenderzorg is urgente zorg omdat uitstel van deze zorg veel lijdensdruk veroorzaakt, schadelijk voor de gezondheid is en zelfs levensbedreigend kan zijn. De coronacrisis heeft volgens TNN en Transvisie, de groep transgender personen bovengemiddeld zwaar geraakt, omdat deze groep te maken heeft met chronische stress door stigmatisering, armoede en eenzaamheid. De veerkracht en het geduld van deze groep mensen wordt al jaren op de proef gesteld door de extreem lange wachttijden in de transgenderzorg. Het nog verder verlengen van deze wachttijd zou onaanvaardbare risico’s voor hun gezondheid en leven met zich mee brengen.
READ MORE